Mesa de Debate. Diabetes alrededor del Mundo


 

Hablar sobre diabetes debe también hacer énfasis en lo diferente que puede ser el manejo de cada persona, las barreras a las que se enfrenta cada persona y cómo es realmente vivir con diabetes en diferentes países del mundo. 

Diversity in Diabetes es una organización sin fines de lucro con base en los Estados Unidos que se dedica a crear conciencia y ofrecer soluciones para acabar con las disparidades sanitarias y la falta de representación en el ámbito de la diabetes.  Las líderes detrás de esta organización trabajan en un evento anual donde se muestran las historias y experiencias de comunidades que no siempre han recibido la atención que merecen: historias de personas negras, indígenas y personas de color que viven con diabetes en todo el mundo.

En la primera versión de este evento pudimos participar en una sesión donde justamente se habló de lo que es vivir con diabetes en diferentes países y donde participaron Sarah Grant,  oficial de desarrollo de recursos y educación para el manejo de enfermedades crónicas de Black Beetle Health, una organización benéfica de promoción de la salud con sede en el Reino Unido. Sarah ha sido educadora en el ámbito de la salud comunitaria durante más de siete años.  Mariana Gomez, psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes tipo 1 en México y parte del equipo de trabajo de Beyond Type 1 y Olayemi Ogundele quien vive con diabetes tipo 1 desde 2015. Actualmente vive en Lagos, Nigeria, donde es chef. También tiene un Diploma Nacional en Planificación y Gestión del Transporte.

Barreras y la vida con diabetes

Mariana compartió en esta mesa redonda que la primera barrera con la que se encuentran las personas que viven en México es no sólo la falta de acceso a los recursos básicos para el tratamiento, como son la insulina, los medidores de glucosa y las tiras reactivas, sino también a la educación en diabetes.

Recalcó que con con frecuencia sí hay acceso a los recursos esenciales como la insulina, pero que sin educación en diabetes no podemos sacar el mejor provecho de estas herramientas, pues carecemos del recurso necesario para la toma de decisiones, de manera que se impide el acceso a una vida más saludable, esa sería la primera barrera: la falta de educación en diabetes.

También tenemos que considerar el tema económico, enfatizó Mariana e hizo mención de impactantes datos estadísticos que establecían situaciones tan escalofriantes como que sólo tres de cada 10 personas serán capaces de pagar por los insumos que precisa mensualmente para el tratamiento de su diabetes,

“En otros países a menudo se cree que la insulina es barata en México, pero esta comparación no es la mejor, ya que sí, es barata si la moneda que usas son los dólares americanos. Pero en México no se cobra en dólares americanos.” dijo. 

Esas son por tanto las principales barreras al acceso en México, tanto la falta de información y educación en diabetes como la falta de estos insumos esenciales que necesitamos para mantenernos con vida, así como  también la falta de trabajo en equipo.

Somos muchas personas viviendo con diabetes en el mundo y si trabajamos juntos, vamos a llegar más rápido a nuestras metas,

Esto significa que no tenemos que luchar sólo por nuestros derechos sino también por los de las personas que viven en diferentes lugares y en otros países que tienen otras necesidades.

Tenemos que tener en consideración que la diabetes se vive de forma diferente en cada lugar del mundo, en cada cultura, en cada idioma… por ello proveer insumos y educación no siempre es posible si no trabajamos como equipo.

En resumen, las barreras u obstáculos principales en la opinión de Mariana son:

  1. Falta de información.
  2. Motivos económicos.
  3. Falta de esfuerzos de trabajo coordinados en equipo. (Esto puede solucionarse con el debido interés de las partes implicadas).

Sarah Grant por su parte agradeció que el panel estuviera integrado por miembros de diferentes partes del mundo, ya que considera que algunos podemos asumir que porque ellos tienen información, todos la tienen, o porque como existe la tecnología, todo el mundo la tiene o tiene acceso a ella.

Incluso en el Reino Unido que es un “país Occidental” que  cuenta con un sistema de cuidado de la salud con cobertura universal en el que no es preciso tener que pagar de bolsillo en efectivo el coste de los servicios básicos, existen disparidades para aquellos que no son ciudadanos, son nuevos en el país o están estableciéndose en el mismo.

Quizá no conocen que esos servicios están disponibles, y también pueden existir barreras lingüísticas.

El Reino Unido también cuenta con poblaciones inmigrantes y que podrían no conocer lo que tienen a su disposición o que por diversos motivos no se sentirían cómodos hablando de ciertas cosas con sus proveedores de servicios de salud, por ello estas pueden ser también barreras al acceso a la misma.

El acceso a la salud está disponible, pero si las personas no se sienten cómodas al acercarse a su proveedor de salud, van a estar en desventaja en lo que concierne a los cuidados que requieren y su calidad de vida será menor.

De acuerdo con Sarah, en el Reino Unido hay cobertura de salud universal, por eso se pensaría que el acceso a la educación y los insumos es el mismo para todo el mundo pero no siempre es así.

En palabras de la experta, un seguro de salud básico es gratis para todo el mundo pero, por supuesto, también ello requiere que las personas sepan que eso existe y que está disponible, pueden ser poblaciones inmigrantes, personas cuyo segundo idioma es el inglés, otras personas podrían simplemente no sentirse cómodas.

Ogundele compartió que Nigeria existen grandes barreras en el acceso a la salud y que, tristemente, él nunca ha visto al Gobierno proveer ningún tipo de cuidado de la salud gratuito para personas que viven con diabetes.

Otra problemática que comparte con nosotros es que la insulina es escasa y difícil de adquirir, y relató durante su participación cómo días antes para adquirir insulina tuvo que recorrer cuatro tiendas antes de lograr adquirirla. 

Él pertenece a una asociación, “African Alliance Group”, y cuando necesita insulina acude a ellos, pero no puede acudir al Gobierno. Resalta que si el Gobierno hiciera algo por las personas que viven con diabetes ello realmente mejoraría muchas vidas.

La Comunidad de Diabetes en el Mundo

La comunidad de la que forma parte Ogundele es un esfuerzo conjunto donde trabajan personas de Uganda y Estados Unidos, y él fue invitado por una enfermera. En esta organización se trata de ayudar a las personas a mejorar su vida, garantizando acceso a los medicamentos que necesitan como la insulina y creando espacios seguros para la educación para la salud y el trabajo como comunidad.

Mariana enfatizó que todos los países son distintos y sus necesidades también pero cree que a veces, la comunidad de diabetes es la que está haciendo el trabajo que deberían estar haciendo los Gobiernos, proporcionar el acceso a estos insumos esenciales y a la educación para la salud. 

Además remite a lo dicho por Sarah, que exista información no significa que llegue a todos, y de ninguna manera la información reemplaza la educación formal en diabetes.

En su país, México, resalta el trabajo de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C. pero a su vez enfatiza que se trata de una pequeña organización en un país que cuenta con más de 14 millones de personas viviendo con diabetes. Y el trabajo en equipo es esencial, enfatiza.

Educación en diabetes

En México, de acuerdo con Mariana, existe un pequeño número de educadores en diabetes como tales, pero existe la educación entre pares, proporcionada por AMD y FMD y comparten su experiencia con otros miembros. La mayor barrera es el costo.

Una vez más vuelve el tema de la necesidad de trabajar con el Gobierno, porque a esto también seria algo que los beneficiara, puesto que menos complicaciones sería un menor costo al final para el Gobierno.

Sarah resalta lo revolucionario y el cambio que ha supuesto en las personas que viven con diabetes tipo 1, como Ogundele y Mariana, el acceso a los monitores continuos de glucosa porque ello evita y previene las “crisis”. (Recordemos que un monitor continuo de glucosa muestra tendencias).

Pero Sarah pone de manifiesto como esta tecnología no se hace extensible a las personas con diabetes tipo 2, cree que es parte de su proceso de educación hacerles saber –a los pacientes con diabetes tipo 2 tambien- cómo las distintas cosas los afectan.

Sarah resalta en concordancia con Gómez cómo el trabajo en equipo es esencial,  y pone sobre la mesa que como profesional de la salud uno puede caer en la clasificación de dividir a las personas por condición de salud, es decir, esta persona viene por diabetes, esta por hipertensión… pero tenemos que ir más alla, Sarah nos dice por qué,  “puesto que hay muchos factores sociales y personales que afectan al bienestar de las personas”.

Tenemos que colaborar y darnos cuenta que sí, hay un papel para los educadores en diabetes, sin descartar el valor de la ayuda entre pares.

Aunque hay mucho trabajo hecho también hay mucho que resta por hacer.

Hay cosas como formularios etc. Pero tenemos que mejorar en el acceso para todos los pacientes.

Activismo y abogacía  “Por Uno Mismo: Recursos en los Diversos Países”

Ogundele piensa que no ve esos recursos. Sólo los ve en línea, pero no en su país. No ve filántropos en su país. Tenemos que entender la necesidad de tratar esto como un tema urgente y de alarma para el Gobierno, el ha tenido diabetes 6 años y no ha tenido ayuda del Gobierno.

Él ha obtenido todo de filántropos y no de su gobierno, que no promueve la abogacía ni el acceso para las personas que viven con diabetes y por ello él trata de hacer la diferencia y ora para que este cambio ocurra pronto.

Sarah piensa que en Reino Unido se trata de informar a todos, pero la información llega más y está más dirigida para aquellos que tienen acceso a internet.

Hay soporte de la comunidad en grupos de apoyo y recomienda el sitio diabetes.co.uk

Mariana ve en sus país una mezcla de todo. Un beneficio de la pandemia fue la virtualidad. Pero en México no todos tienen acceso a recursos online, por lo que tenemos q entrenar a nuestra comunidad para proporcionar recursos de manera física.

Es mas fácil buscar online. También muchos recursos están en otros idiomas y tendríamos que tropicalizar la información para que las personas sientan que es culturalmente cercana y apropiada y dirigida a su comunidad.    

Hoy en día, ser capaz de encontrar estos recursos es una de las cosas más importantes pero aun hay mucho trabajo que hacer.

Sarah quiere añadir que los tenemos que tener en consideración los grupos de alimentos y otros elementos que son culturalmente relevantes para las distintas comunidades.

Al final, tratamos de hacer el mejor mundo para personas con diabetes.

El futuro y la comunidad de diabetes

Los participantes en esta mesa de debate compartieron que es evidente la necesidad de trabajar en equipo y colaboración no importa sin importar cultura o etnia.

Al final, comenta Mariana, debemos cambiar la narrativas de la diabetes, y abogar por nosotros mismos y por los demás. Por todos conjuntamente. Puedes ver el vídeo completo en inglés aquí.

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 05/12/22, UPDATED 05/12/22

Lucy lleva 30 años viviendo con diabetes tipo 1, tiene doble nacionalidad Española y Argentina y es Licenciada en Derecho por la Universidad de Oviedo. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, temática en la cual se mantiene permanentemente actualizada. También es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas por la Universidad Rey Juan Carlos y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.