El poder del empoderamiento: una charla con Juan Carlos Sainz
Buenos días, Juan Carlos. ¿Cómo estás?
Muy bien. La noche ha estado un poco entretenida con la glucosa. Pero esto ya es lo habitual.
Si, ¡ya lo sabemos! Pero cuéntame… si tuvieras que presentarte en el mundo de la diabetes, ¿cómo te presentarías? ¿Cómo te describirías?
Me llamo Juan Carlos Sainz. Tengo 62 años y mi forma de llegar a la diabetes y a ser insulinodependiente es un poco peculiar porque arranca de otra enfermedad, arranca de asma hace 40 años aproximadamente. El tratamiento del asma me llevó a una enfermedad que se llama vasculitis. El tratamiento de la vasculitis terminó desencadenando la diabetes. Inicialmente con tratamiento de pastillas y desde hace 13 años aproximadamente soy insulinodependiente. A mí me parece una manera un poco peculiar, porque generalmente no se llega a así…
No es un camino usual o común. Eso es muy cierto. ¿Y cómo llevas tu tratamiento?
Tomo pastillas y luego tomo mucha otra medicación porque sigo siendo asmático en las bases, y con un tratamiento de base para la vasculitis. Tomo corticoides todos los días y los corticoides alteran la glucosa, pero esto lo vas entrenando. Y puede sonar un poco fuerte, pero yo hago una vida perfectamente normal, entre comillas. Esto no me afecta para nada. Sobre todo lo que tengo es la cabeza muy dura. El páncreas lo puedo tener dañado y los pulmones igual, no cargan el aire que debieran, pero yo la cabeza la tengo muy dura ¿ok? Y pienso también que a medida que van avanzando los años, van saliendo más cosas y las vamos gestionando.
Y ese es el objetivo, ¿no? Y si miramos un poco para atrás, ¿cuál sería el principal reto que te ha planteado la diabetes?
El principal reto que me ha planteado es procurar estar siempre lo mejor controlado posible, teniendo muy en cuenta que esto lo tengo que gestionar yo como paciente. Yo no tengo el equipo médico (médico de familia o de cabecera, enfermera, endocrino) todo el día detrás. Y la diabetes la tenemos los 365 días del año durante las 24 horas. Entonces yo soy consciente desde hace muchos años que el que gestiona esto soy yo. Y el que toma decisiones y luego se las plantea al equipo médico habitual para que la valide soy yo. Yo estoy bien controlado, una vida prácticamente normal. Con algunos altibajos, pero prácticamente normal. Y creo que esto debería de ser así en la mayoría de los casos. Y pasa por tener mucho conocimiento. Y gestionar ese conocimiento.
¿Cómo fue el camino para llegar a este empoderamiento y esta autogestión?
El camino ha sido muy solitario. En primer término porque cuando surge todo este cúmulo de enfermedad, yo estaba activo laboralmente y he tenido siempre puestos de trabajo que me han absorbido mucho y eso es un inconveniente muy gordo para gestionar enfermedades crónicas. Yo era directivo de banca y estaba acostumbrado a gestionar cosas. Bueno, esto es una gestión más: tienes que buscar a ver cuales son los elementos que tienes y con esos elementos buscar la mejor solución posible para el problema. No he estado nunca asociado porque no tenía tiempo. Y a raíz de cesar en mi vida laboral, he decidido tomar más cartas en el asunto del tema de la diabetes y en la comunicación de la diabetes. Como además me gusta mucho el ciclismo desde hace poco más de un año decidí estar más presente en redes y darle más visibilidad al tema de la diabetes. Y hay muchos diabéticos en las redes sociales, pero creía que había que darle un plus o un enfoque un poco distinto y decidí unir la diabetes al ciclismo, que son las dos cosas que ocupan la mayor parte de mi tiempo actualmente. La diabetes los 365 días del año, 24 horas y la bicicleta pues me entretiene entre 6.000 y 10.000 kilómetros al año, lo que traducido en horas son muchas horas encima de la bicicleta. Con la bicicleta he subido cinco veces el Tourmalet y he subido varias veces casi todos los puertos que suben los ciclistas en el Tour de Francia. ¿Cuál es la diferencia? Pues que yo voy mucho más despacio. Pero esto es como lo de las balas. A mí no me dan miedo las balas sino la velocidad que llevan. Entonces, más despacio yo puedo hacer cualquier cosa.
¡Buena filosofía! Voy a intentarlo a ver si se me contagio de algo. ¿Has participado o estás participando actualmente de iniciativas de difusión o de visibilidad de la diabetes?
Sí, el año pasado estuve en la campaña de Abbott, Conectando tipo 2, que coincidió con el momento en el que yo quería hacer algo más de comunicación en redes. Fue una campaña muy larga porque duró desde el mes de junio hasta diciembre. Y luego he hecho alguna cosa con la Federación Española de Diabetes en el mes de noviembre, con un directo de Instagram en común con Ana Trabadelo. Este mes pasado también he vuelto a hacer otro directo con la Federación Española de Diabetes. También les envié a la Federación un artículo para su revista del mes de septiembre. Y bueno, poco a poco ir haciendo cositas. Pero no he participado en la nueva campaña de Conectando tipo 2 este año porque me resultaba muy largo una campaña que dura seis meses. Cuando me dedico a algo me dedico a tope, y prefiero hacer cosas puntuales, que no me consuman tanto esfuerzo psíquico.
¿Y a qué te dedicas en este momento?
Pues a la diabetes y a la bicicleta. No tengo dependencia laboral fija. Entonces eso me da muchas posibilidades en este mundo, que tampoco quiero que me complique mucho. Yo me limito un poco a contar mi día a día y resulta que hay gente que me dice que le motivo. Que una persona ya de edad con diabetes, que hace cosas con la bicicleta, que a alguno le parece que no son normales y que les motiva a ellos a hacer ejercicio. Pues a mí eso me satisface plenamente. Solo con que hubiera uno que yo le sirva para que él o ella se mueva, pues me parece fantástico. Sin grandes pretensiones. Por ejemplo, ayer me comí un plato de cocido montañés, le hago una foto y la subo para que vean los diabéticos que por comer alubias, te pones más insulina y ya está. Comí cocido montañés, mollejas y tarta de queso de postre. Y se gestionó perfectamente la cosa. Y esa es un poco mi vida.
Es interesante presentar la realidad desde la realidad cotidiana y no desde un ideal. ¿Qué consideras que haría falta hacer todavía en el mundo de la diabetes?
Pues yo creo que falta mucho porque desgraciadamente la enfermedad ha avanzado mucho. ¿Cuánta es la gente a la que afecta la enfermedad? Según las estadísticas, al 10% de la población. Y eso es una barbaridad de gente. Entonces, para gestionarlo hacen falta unas cantidades de dinero brutales. Lo ideal es que esas cantidades de dinero sean públicas. Estamos hablando de mucho dinero. ¿Dinero para qué? Pues para detección de la enfermedad. Para la formación de los profesionales que atienden la enfermedad. Y eso es complicadísimo. Lo que veo es un gran déficit de preparación del personal que atiende al enfermo. Creo que hay una serie de tics que se han aprendido en las facultades de medicina y en las escuelas de enfermería hace 40 años, con unos medios que había entonces que no tiene nada que ver con lo que hay ahora. Y esa es una cruz que tenemos que padecer los enfermos. Y yo creo que es de muy difícil resolución porque harían falta cantidades brutales de dinero para gestionar esto de otra forma.
O sea, ¿es en atención primaria que ves la falencia?
No, lo veo en general, en todo el sistema. En atención primaria veo carencias, por supuesto, pero en los servicios de endocrinología también lo veo. Carencias, a mi juicio muy, muy gordas.
¿Crees que es falta de actualización o modernización?
Yo me centraría en dos cosas. Por un lado, el tema de los sensores, pues para atender a un diabético, sea del tipo que sea, me parece que el uso del sensor facilita muchísimo el control de la enfermedad. En atención primaria lo único que saben de los sensores es que te dan un par todos los meses. Pero ni han abierto la caja, ni han probado un sensor, ni saben cómo funciona eso, ni conocen las aplicaciones informáticas que soportan eso. Entonces resulta que llevas un sensor que sube toda la información a Internet, y vas a la consulta y te dicen “cántame la glucosa de ayer”. Pues enciende el ordenador, mete mi numerito en la aplicación y tienes toda la información. Y así no se puede gestionar. Otro tema es el de las insulinas. Afortunadamente ahora hay una carta de insulinas que es casi como la de los restaurantes, pero te dan una insulina y con eso te quedas para toda la vida. A lo mejor resulta que si pruebas tres o cuatro, pues hay una que te va mejor que las otras. Supongo que también hay muchísimos intereses económicos y demás, pero que los que padecemos todo esto somos los enfermos. Y luego los sensores. Si eres tipo 1, tenías sensor hace ya tres o cuatro años financiado. Yo tengo una diabetes tipo 2, pero se comporta exactamente igual que la tipo 1, o peor. Yo uso más insulina que muchos tipo 1 y a mi me ha costado tener un sensor un montón de tiempo más porque me habían puesto una etiqueta de que soy tipo 2. Y supongo que esto le pasa a mucha gente. Una persona tiene un problema: que no le funciona el páncreas y le tienes que atender en función de eso y en función de los medios que hay. No con etiquetas.
Interesante lo que dices y de cómo funciona el sistema de salud en España.
Y yo sinceramente creo que el sistema que hay en España es de lo menos malo. El nivel de financiación que tenemos es bastante alto y en otros lados no es así. ¡Y todo lo que rodea a la diabetes tiene unos precios! Parece que la insulina fuera oro. Y sobre todo también la diferencia de precio de unos países a otros. O sea que dentro de lo crítico que puedo ser yo con el sistema español, me parece de los menos malos.
Me gusta eso de que es de los menos malos.
Con lo crítico que uno puede ser, y que todo es perfectible, es de los menos malos que tenemos en el mundo. Pero por mucho que uno piense eso, el sistema va a seguir siendo el sistema. Me moriré yo antes de que cambie el sistema y yo lo único que intento es adaptar un poco el sistema a mi conveniencia, por mi propio interés, que es mi salud. Y tratar de alargar el chicle lo más posible.
Esa frase me encanta. Me la quedo: tratemos de alargar el chicle lo más posible.
¡Gracias, Juan Carlos!
