PHOTOS BY JP Soto Photography

POR LUCY


 2018-05-04

Fue la calma entre tormentas.

Tormentas de arcadas y gritos, mientras estaba agachada sin fuerza sobre un bote de basura. No estaba segura de cuánto tiempo teníamos antes de que el dolor la invadiera nuevamente. Se dobló junto a mí mientras comencé a tararear una canción familiar. Suavemente, pasé mis dedos por su brazo.

Cuando estás enfermo, el sonido y el tacto pueden ser un consuelo o un agravamiento completo, así que avancé con precaución, observando su respuesta. Ella no me hizo a un lado. Ella no me calló. Y así, continué. Cuando mis dedos llegaron al borde de la manga de su camiseta, sentí el pequeño rectángulo que necesitaría esquivar para alcanzar su hombro. Allí, pegada a la parte posterior de su brazo, estaba la cápsula de insulina que ella usa, un recordatorio de que cualquier enfermedad con la que estuviera luchando en ese momento, también la otra enfermedad crónica y silenciosa todavía estaba haciendo su guerra, complicando aún más una situación ya complicada.  Si continuaba en este camino de no poder mantener ningún alimento o líquido dentro, su nivel de azúcar en la sangre disminuiría y finalmente necesitaría una inyección de glucosa con una jeringa o una intravenosa.

Cuando se tiene diabetes tipo 1, enfermarse no es solo enfermarse.  Comer una comida no es solo comer una comida. El estrés duradero no es solo estrés duradero.  Hacer ejercicio no es solo hacer ejercicio. Todo afecta tu nivel de azúcar en la sangre y tu nivel de azúcar en la sangre afecta todo, física, mental y emocionalmente.

Siento que me voy a morir, mami.

Lo siento mucho bebé.  Vamos a superar esto. Nos aseguraremos de que te recuperes.

Pero, por supuesto, sabemos que mejorarse para Lucy no significa estar completamente bien.

Al principio sentía muchísimo dolor por eso.  Si soy honesta, también tuve algo de resentimiento con el hecho de que mi hija tiene que vivir toda su vida bajo el control de una enfermedad que la detiene y la agota.

Pero luego observé a Lucy vivir con diabetes tipo 1.    

Durante cinco años, la mitad de su vida, la he observado.

La he visto formar parte del equipo de estrellas del softball y ganar su lugar en la primera base.

He escuchado cantar sus baladas mientras su profesora de voz sacude la cabeza, sonríe y dice: Lucy, de verdad que no escoges las canciones fáciles.

La he visto, en medio de unas vacaciones familiares, quitarse el CGM (medidor continuo de glucosa, por sus siglas en inglés) colgando de su cadera mientras se encoge de hombros con una sonrisa y dice: Está bien.  Puedo medir mi nivel de azúcar en sangre de la manera antigua durante el resto del día y luego volveré a la forma fácil.

La he visto llenar su pequeña mochila con bocadillos y provisiones, y pequeños animales de peluche mientras se dirige al bosque detrás de nuestra casa para pasar otra aventura con su hermano pequeño.

Ocasionalmente, la pena me atrapa.  De vez en cuando, el resentimiento asoma la cabeza. Pero, en la mayoría de los días, me quedo sorprendida por una niña que vive una vida a todo color a pesar de la nube oscura que es esta enfermedad.

Mi fe en Dios y el compromiso eterno con la esperanza me obligan a ver las luchas de este mundo como mucho más que luchas.  En teoría, hace mucho tiempo que he creído que una vida fácil y sin dolor nos robaría cosas más profundas y más eternas. Gracias a Lucy, he pasado de una comprensión teórica de la fuerza en el sufrimiento a algo real y verdadero que veo que se ha vivido todos los días.

Gracias a Lucy, cuando mis dedos trazaron el borde de esa cápsula en su brazo, me moví rápidamente del dolor a la gratitud.

Gracias a Lucy, lucho y oro por una cura; pero lo hago con amor, no con ira.

Debido a Lucy, veo nuestras experiencias con diabetes tipo 1 como una oportunidad, no un obstáculo.

Gracias a Lucy, veo gloriosa luz salir de las grietas del quebrantamiento.

Gracias a Lucy, aprendí que el objetivo no es mejorar, sino seguir con nuestra mejor vida.

Una vez que el dolor de estómago y las náuseas se habían calmado, Lucy me miró y me preguntó: ¿Fue eso un sueño?

Más bien una pesadilla, bromeé.

Pero luego lo reconsideré.  Una pesadilla es oscuridad y miedo.  Los sueños, por otro lado, llevan esperanza.  Nosotros también.

“Cuando aprendemos a movernos a través del sufrimiento, en lugar de evitarlo,

entonces lo saludamos de manera diferente. Nos ponemos a disposición para dejar que nos enseñe.

Incluso comenzamos a ver cómo Dios puede usarlo para un fin mayor”.

-Henri Nouwen

Hay algunas cosas que recordamos para aferrarnos a la esperanza en medio de la desesperación.

  • ¿Qué pasa si este obstáculo es realmente una oportunidad?
  • Hay fuerza en el otro lado del sufrimiento.
  • Está bien llorar a veces.

“… el llanto te lleva a la alegría, mejora la alegría, y luego la alegría te permite sentir tu dolor sin que te hunda. En otras palabras, finalmente eres emocionalmente saludable”.

-Tim Kelle


Lee: El país de las maravillas del tipo 1 por Elizabeth Maxon.

 

ESCRITO POR ELIZABETH MAXON, PUBLICADO 05/04/18, UPDATED 05/09/18

Para sacar más esperanza en los lugares difíciles, visita el sitio web de Elizabeth en www.elizabethmaxon.com o consulta su libro Onederland: La historia de una madre que trata de encontrar esperanza en los lugares difíciles. También puedes ponerte en contacto con la familia Maxon en Instagram @elizabethmaxon