Prepararnos Emocionalmente para la Diabetes


 

Se dice que la mejor defensa es estar preparado pero, ¿cómo estar preparados cuando nos llega un diagnóstico que, además, está lleno de tabús, estigmas y mitos que ocasionan mayor temor ante la condición?

Nos dimos a la tarea de entrevistar a Iñaki Lorente quien se refiere a sí mismo como “de los raros en los que la diabetes apareció en su vida cuando ya tenía 30 años” y quien responde ante la pregunta sobre cuál es la peor edad para el diagnóstico “para mí, la mía. Y para cualquiera, la suya. Es decir, no hay una edad ni buena ni mala. Para el que le toca, la suya. Porque a mí me supuso un disgusto grande como para todos. Y además me tocó en un momento de mi vida en que estaban pasando bastantes cosas malas. Bastantes dificultades a todos los niveles y yo lo que recuerdo decir es decir “¡Jobar! Que repartan. Que no me venga todo a mí. Que le den a otro también”. 

“Fue un momento duro la verdad, ese del diagnóstico. Sí que es verdad que al final uno aprende a sobrellevarlo. Yo creo que al final cuando me recompuse y dije “¿Con qué cartas puedo jugar?” y entonces hay que seguir adelante porque si no, no es vida esto. Pero fue un diagnóstico como todos, pues duro, sí.”

BT1: Entonces la diabetes no tuvo que ver con la elección de tu carrera.

Iñaki: No, yo ya era psicólogo clínico cuando me diagnosticaron, pero sí que es verdad que tuvo que ver con una cosa muy importante. En mi provincia, en aquel entonces, solo había una asociación de personas con diabetes. Que no era de personas con diabetes, sino que era una asociación de padres de niños con diabetes. Con lo cual yo no era ni padre ni niño con diabetes. Pero yo necesitaba que alguien me explicara algo más. Yo veía que era importantísimo encontrar alguien, más allá de los médicos, que me ayudara. Entonces, ahí sí que hice valer mi condición de psicólogo para decir “oye, yo sé que no puedo pertenecer, pero si necesitáis ayuda, aquí estoy”.

BT1: Trabajar y estar entre pares siempre es muy terapéutico.

Iñaki: Claro, porque la angustia que surge con estas situaciones, pues no tienes que vivirla solo. Entonces, encontrar a alguien que sea capaz de escucharte en términos de igualdad. Decir “¿a ti te pasa…?” “¿A ti no te pasa que…?” Y entonces alguien me dice “¡sí, a mí también me pasa!” y digo “¡uf, qué alivio! Pensaba que era solo yo.

Y eso, para mí es fundamental. Fue absolutamente necesario en mi vida para remontar y para reconstruir un poco mi estilo de vida, etc., etc. Porque si nos centramos en lo que nos dicen los médicos es “tienes que hacer esto, esto, esto y no tienes que hacer esto, esto y esto”. Pero, claro, la vida es muy difícil llevarla así. Hace falta saber hasta qué punto puedes y hasta qué punto no puedes.

No somos un páncreas con patas, sino que vamos completos y todo afecta a toda la vida. A la vida laboral, a la vida emocional, a la vida de relaciones, a la vida familiar, etc.

BT1: ¿Qué consejos podrías ofrecernos a quienes debutamos con diabetes sin importar la edad o a los papás?

Iñaki:Pues mira, yo creo que, para mí, lo fundamental, lo que yo creo que sirve en ese momento del diagnóstico es saber que la diabetes es una enfermedad crónica. Pero que hay que separarla de los afectos, del impacto que está teniendo en ti en ese momento, el impacto emocional. 

Porque la diabetes va a seguir, pero el impacto emocional con que lo estás viviendo en ese momento no va a ser tal, se va a atenuar. Entonces, para mí es clave porque muchas veces muchos padres o cuando coincido con alguien recién diagnosticado, ya sea niño, padre o de mi edad, una de las preguntas que suelen hacerme es “¿Y así es siempre?”  Claro, siempre emocionalmente, no. Quizás el control de la diabetes sí tenga que ser. No sabemos hasta cuándo porque no sabemos todavía hasta cuándo será. Pero de momento es muy largo. Pero lo que es la vivencia de malestar no va a ser así.

Y eso es lo primero que creo que hay que dejarles claro a las personas cuando se les diagnostica. “¿Siempre me voy a tener que pinchar?” De momento, sí, pero desde luego te va a ser mucho más fácil dentro de un año que ahora. Esa sería un poco, para mí, la clave. Y la segunda clave es la angustia, lo segundo que intento transmitir es que, esa angustia que tienen en el momento del diagnóstico porque es una situación de crisis, y ya por definición… las crisis, por definición, desaparecen. Tienen tiempo limitado como crisis. Como digo a veces, como crisis. Pero, como decía un gran autor: se puede salir por la puerta buena o por la puerta falsa. Y salir por la puerta falsa de la crisis es acabar más deprimido, con una calidad de vida peor o lo que sea. Por lo cual lo que hay que buscar es la puerta correcta para salir de la crisis y ahí, para mí, fundamental, la veteranía de otras personas.

BT1: Iñaki, ¿cuál sería la puerta falsa?

Iñaki: La negación es una puerta falsa. Otra puerta falsa es la resignación. “Así va a ser mi vida” Bueno, así va a ser la que te construyas. Por ejemplo, la negación desde luego es una puerta falsa de las peores, de las más peligrosas. La negación es como cuando dicen los niños pequeños “no estoy”, se tapan los ojos y dicen “no estoy”. Entonces el papá le dice, “¿dónde está mi niño? Y se creen que no está, pero la realidad es que está. No podemos vivir con diabetes como si no tuviéramos diabetes. Porque la diabetes está y afecta queramos o no queramos. Lo que hay que aprender es a gestionarla adecuadamente.

A vivir con ella. Otra puerta falsa suele ser la ansiedad. Personas que viven ya hipervigilantes después. “No puedo ir a cenar porque tengo diabetes”. “No puedo ir a…” Bueno, pues esa es una puerta falsa también.

BT1: La diabetes es una enfermedad crónica, por lo tanto, pueden llegar momentos en que nos sintamos cansados y agotados. Algo que se conoce como burnout. ¿Has experimentado este estado en alguna ocasión?

Iñaki: Por supuestísimo. Como todos, es inevitable. Hay que pensar que el desgaste que provoca la diabetes es que no se puede vivir al 100 %, cuidándote al 100 % toda tu vida, es imposible. No conozco a nadie que haya sido capaz de hacerlo sin acabar en un psiquiatra, es imposible. Entonces, ¿qué hago? Al final, hay momentos en que la motivación decae. Yo creo que ahí lo importante para mí son dos cosas:

Cuando uno siente que le da igual. Ver qué señales hay, por ejemplo, señales que nos denotan que igual estás empezando a caer en el burnout es pensar, “bueno, para que me voy a medir la glucosa si más o menos ya sé lo que tengo. Entonces, me pongo en función de lo que yo creo que tengo”. Otra señal que nos puede avisar es, por ejemplo, “bueno pues, como un poco a ojo, mañana voy a empezaré a cuidarme”. Ese “ya mañana empezaré a cuidarme” es peligroso también. Y el más peligroso para mí, y el que más daña, cuando dejan de ir al médico. Dicen: “¿para qué? Si ya no me va a decir nada que yo no sepa” Y eso es un gran error y es muy característico de las personas que están quemadas. ¿Por qué? “No me va a decir nada que no sepa ya” pero es una especie de alter ego que te ayuda a reflexionar, que te ayuda a encauzar, etc.

Cuando acuden al psicólogo es porque ya han pasado una época muy mala. Entonces, yo creo que hay que evitar llegar a eso, pero es verdad que existe. Ten en cuenta una cosa que existe porque, para mí, esta patología lo que tiene de característico y de malvado, vamos a decirlo así, es que toda la responsabilidad recae sobre el paciente. Es decir, los médicos lo único que dicen es “cuídate, cuídate, cuídate”. Y como mucho te ponen la pauta de insulina o lo que sea, pero eres tú el que tiene que tomar todas las decisiones diariamente y esto termina por cansar. Entonces, no es extraño que acabemos en algún momento todos un poco quemadillos.

BT1: ¿Qué consejos podrías ofrecer para alguien que ha desarrollado complicaciones o alguien que quiere apoyar a esa persona con diabetes? ¿Cómo mantenerse motivados si ya tiene complicaciones y siente que cada vez está peor?

Iñaki: Dos cosas. Por un lado, yo creo que las personas, cuando les dicen que tienen una complicación de este tipo o cuando se les diagnostica, de alguna manera vuelven a revivir la crisis que vivieron con el diagnóstico. Igual, no tan intenso. Dependerá también de las circunstancias personales, etc. Pero a pesar de ser anunciada, digamos, no es algo que venga de repente, sí que hay un antes y un después del diagnóstico de una complicación y eso hace que las personas tengan que reorganizar su vida.

La primera tentación y el mayor peligro a la vez, para mí, es sentirse culpable. Es decir, muy a menudo, me encuentro con personas que dicen, “si me hubiera cuidado más, no estaría en esta situación”. Yo lo que les suelo explicar es que hay gente que se cuida más y también tiene complicaciones y hay gente que se cuida menos y también tiene complicaciones o no tiene. 

Entonces, por un lado, creo que es importante no caer en el sentimiento de culpa. Luego, la motivación, creo que en cualquier momento hace falta tomársela con calma. Todos sabemos lo que hay que hacer. Quiero decir cuando se vive con diabetes ya sabes que tienes que cuidarte, ya sabes cómo tienes que cuidarte, etc. Pero eso no significa que lo hagas. ¿Qué pasa? Que falta motivación. Y para que se dé la motivación adecuada, esa que impulsa hacia adelante, primero uno tiene que ver la necesidad. Es decir, sé que estás en burnout y dices, “total, ya más o menos estoy…” pues no estás viendo la necesidad, por lo cual no dan ganas de motivarte.

Segundo, además de verte motivado, tienes que sentir que eres el responsable. Es decir, que está en tu tejado el poder cambiar eso. Porque si pienso “es el médico que no da con la pauta adecuada, ya no sirve de nada.

La tercera cosa es que, una vez que sé que está en mi tejado, sentirme capaz de poder cambiar. Y es ahí donde está la clave, porque decimos, “es imposible”, tengo una hemoglobina de 10, para bajarla a 7 es imposible. Bueno pues, ahí lo que sugiero es, tú eres capaz, siempre que des un primer pasito hacia adelante, si estás en la dirección adecuada orientada hacia el futuro, hacia el objetivo que te planteas, pues ya habrás dado un paso adelante. Y eso permite sentirte capaz de dar otro paso. Y eso es fundamental.  Porque si está en la dirección adecuada, ya hemos empezado a movernos.

BT1: Completamente, y hablando de la psicología y de tu labor como psicólogo, Iñaki, ¿cuál es la gratificación más grande que tienes en esta profesión y con la diabetes?

Iñaki: Pues mira, una de las cosas, yo creo que, como todos los psicólogos, el sentirte útil, sentir que ayudas a la gente es algo que a mí me llena. Y además digo: “si no me cuesta nada, si para mí es un pequeño esfuerzo y ves el cambio tan grande que puedes promover y eso es importantísimo”. Yo lo vivo, yo veo que tenemos un terreno que todavía está por explorar y por explotar el de los psicólogos en el ámbito de la diabetes. Creo que tenemos mucho que hacer, y con poco ves el impacto que tiene. Pero además me ha permitido viajar mucho la diabetes, yo soy un chico de barrio. Yo no había salido de mi barrio y gracias a la diabetes ya conozco España y Argentina.

BT1: ¿Tienes alguna anécdota graciosa o interesante para compartir con nosotros?

Iñaki: Pues, ¡hombre! En una vida ya de tantos años con diabetes, pues siempre hay muchas. Pero yo recuerdo una… que ahora la digo como graciosa, pero en el momento no. Te la voy a exponer para entender que en ese momento puede que no, luego si lo ves con perspectiva, pues igual cambia. Y es cuando les expliqué a mis amigos que tenía diabetes. Me preparé la explicación, “mira, esto es el páncreas, no sé qué, la insulina y azúcar”. Y luego, “bueno, pues ahora vamos a cenar” y fuimos a cenar y lo primero que dijo cuando nos sentamos en el restaurante, uno de mis amigos dijo, “a este por favor, tráigaselo sin sal porque tiene diabetes, tráigale la comida sin sal”. ¡No había servido para nada!

Ahora nos reímos de eso, porque es verdad. Porque a veces les pedimos demasiado, que entiendan demasiadas cosas.

BT1: ¿Cómo podemos nosotros como personas con diabetes cuidar de aquellos que siempre están para nosotros? De nuestra pareja, de nuestros hijos, de los que están ahí diariamente.

Iñaki: Es interesante, yo creo que el problema es que ellos se sienten afectados, pero sin derecho a quejarse. Entonces, yo creo que el que se puedan quejar, el permitirles quejarse, el decir “oye, tengo una hipoglucemia” y que tengan la posibilidad de decir “qué asco, qué mal que tú tengas la hipoglucemia porque me hace sentir así o, tenemos que esperar a quien o, habíamos quedado para cenar por ahí con los amigos” no sé, por ejemplo. Pero el permitir expresar ese malestar, creo que es fundamental. Y para eso tenemos que poner la oreja también. Es decir, saber escucharles. Hubo una experiencia hace muchos años de un encuentro de fin de semana con personas con diabetes y sus parejas. ¡Espectacular! Ver cómo lo que pensaba un grupo, lo que pensaba el otro grupo y cómo se intercambiaron y lo que supuso. Es una vida de parejas fuera de la situación. Porque les permitió entender cómo percibimos los que tenemos diabetes a la diabetes, y también nos permitió entender cómo percibían nuestras parejas la diabetes también. Llegar a ese acuerdo y poder profundizar un poco en eso yo creo que serviría de muchísima ayuda.

BT1: Para finalizar, Iñaki, estamos atravesando todavía la pandemia, por lo tanto, ¿nos podrías brindar algunos consejos para preservar nuestra salud mental en este contexto?

Iñaki: Para los que tenemos diabetes y para los que no, mi propuesta es lo que yo he llamado dos cosas importantes. Primero, no estamos en un pozo, sino que estamos en un desfiladero. Es decir, yo entiendo la pandemia como un desfiladero. Un desfiladero muy intrincado, incluso peligroso porque hay alguno que se puede caer. Es un sitio peligroso y hay que tener mucho cuidado, pero tiene una salida. Un desfiladero acaba en una salida. Yo me hago la imagen de Indiana Jones en Petra cuando va por ese desfiladero y digo, “bueno, pero al final, salen”. O sea, no es un pozo del cual ya no vamos a salir, eso es fundamental. Y la segunda cosa que le recomendaría a todo el mundo y que recomiendo a todo el mundo es lo que he llamado el efecto McGyver. McGyver es un personaje, por lo menos aquí, de televisión que lo que hace es, en situaciones absolutamente complicadas, no añora lo que no tiene, sino que busca entre lo que tiene que le ayude en ese momento. Es la actitud que tiene, es decir, no se lamenta por lo que no tiene, sino que busca entre sus cosas aquello que tiene que le sirva. ¿Qué quiero y por qué le llamo así? 

Porque yo digo que lo que tenemos que hacer no es centrarnos ahora en nuestras carencias, “es que soy muy miedoso, es que…” si nos centramos en nuestras virtudes de cómo soy yo, ¿qué me puede ayudar en este momento? Pues que soy ordenado o que soy… pues entonces, voy a focalizarme en mis fortalezas para que me ayude a sobrellevar este intrincado desfiladero en una manera más adecuada. Entonces, vamos a buscar qué fortaleza somos, qué fortalezas tenemos cada uno, cada uno tendrá las suyas. Yo soy muy sociable, así que me voy a apoyar en la gente, etc. Y es la manera que yo creo que es correcta, la única manera que he encontrado que es eficaz para, yo por lo menos, sobrellevar este año y pico que llevamos de pandemia. Entonces, yo creo que es, repito, entender que no es un pozo sin salida, sino que es un laberinto o un desfiladero que me parece que es peligroso. Tampoco vamos a pensar, “no te preocupes que ya pasará”. Bueno, hay algunos que no salen del laberinto, hay algunos que se han quedado en el camino, esa es una realidad que no podemos obviar, pero sí que es verdad que, para salir de una manera airosa, tenemos que centrarnos en nuestras fortalezas.

Puedes ver la entrevista completa aquí.

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 09/24/21, UPDATED 09/24/21

Lucy lleva casi 30 años viviendo con diabetes Tipo I y forma parte del equipo detrás de las propiedades hispanas de Beyond Type 1. Es Licenciada en Derecho y tiene doble nacionalidad Española y Argentina. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, desde su blog Azúcar HADA. Cursa los estudios de la Licenciatura en Psicología, es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.