Haciendo la prueba de detección de diabetes tipo 1 a mi hijo: la visión de una madre.
Ser mamá ha sido uno de los más claros sueños que he tenido en mi vida. Visualizaba la cara que mi hijo tendría, me ilusionaba con cómo sería y afortunadamente, mis deseos se hicieron realidad hace casi 17 años cuando nació Índigo. Sin embargo, ese sueño en muchas ocasiones se veía opacado por comentarios de médicos e incluso de personas cercanas a mí que me llenaban de miedos sobre el riesgo que podría tener mi hijo para desarrollar diabetes. Incluso, hubo una persona que me dijo “¡¿cómo puedes hacerle eso a un niño?!”, indicando que ese “eso” era el riesgo de que, como yo, tuviera una enfermedad crónica y todo lo que ello implica.
Durante más de 26 años he vivido con diabetes de la misma manera en la que viviría si no la tuviera. Quizá ha sido mucho mejor, porque me he propuesto a hacer cosas que probablemente alguien que no vive con diabetes no haría, no porque pueda, pero simplemente porque no se siente en la necesidad de demostrar que es más que una condición de vida que llegó para quedarse y que jamás se pidió. Sin embargo, de todas las cosas que he realizado, tener a mi hijo fue la que más he pensado y más miedo me ha dado. Es realmente complicado tratar de acallar las voces, las noticias, las investigaciones que rodean a los embarazos cuando se vive con diabetes.
Cuando decidí tener a Índigo no había como tal, una comunidad establecida de diabetes. Conocía a algunas personas que vivían con ella, pero no había tanto acompañamiento como lo hay ahora. Así que decidí prepararme, estudiar y acompañarme con los profesionales de la salud que más empatía habían tenido conmigo y que no me negaban la posibilidad de embarazarme y que, por el contrario, me impulsaban a cuidarme para lograr un embarazo sano y a término.
16 años después conocí por Beyond Type 1 y JDRF la posibilidad de realizar una prueba a mi hijo para detectar autoanticuerpos que pudieran implicar el desarrollo de diabetes tipo 1. Me tomó meses el decidir realizarla y aunque no tenía o no había buscado una razón para no hacerlo, simplemente estaba dejando pasar el tiempo y si, conociéndome, si algo no hago en el momento o el tiempo necesario es porque en el fondo existe una razón para no hacerlo. En este caso, era el miedo.
Tomando la decisión de hacer la prueba
A finales de 2021, mi familia y yo tuvimos COVID. A pesar de haber intentado cuidarnos durante todo este tiempo de pandemia y de estar vacunados, finalmente nos contagiamos.
Afortunadamente, la sintomatología fue leve y en el caso de Índigo no fue más allá de ligera ronquera y malestar por un par de días, no fiebre, no más síntomas, solo perdió la voz. Durante esos días, en enero de 2022, el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) realizó un informe sobre el riesgo de diabetes recién diagnosticada en niños que tuvieron COVID-19, algo que coincidía con la llegada a mi consulta privada de algunos pequeños pacientes recién diagnosticados con diabetes, cuyos padres referían que habían tenido COVID. Nuevamente, las alarmas llegaron a mi mente.
Dos semanas después de que las pruebas de COVID salieran negativas, decidimos ponerle un sensor FreeStyle Libre a Indigo para monitorear su glucosa. Si, esta era una forma más de postergar la decisión de hacerle la prueba de autoanticuerpos. Las glucosas eran normales y unos días previos a que terminara la vida del sensor le pregunté a Índigo: “¿Quieres hacerte la prueba para la diabetes tipo 1?”. El respondió inmediatamente: “Sí”.
Continué preguntándole sobre lo que podría pasar si saliera positivo a alguno o a varios de los anticuerpos. “¿Qué pasaría si sales positivo?, el riesgo para la diabetes es alto, tendrías que entrar a un estudio, tendríamos que hacer cambios, tendríamos que…”. A lo que él me respondió: “Calma mamá, ya sabemos vivir con diabetes, los cambios que tendría que hacer son pocos y podemos, con los estudios, alargar el tiempo en que se presentaría”.
La manera en lo que dijo y la claridad de su respuesta me dio tranquilidad, pero también generó otra inquietud: “Indigo, si sales positivo a alguno de los autoanticuerpos sería por mi culpa. Yo lo causé, yo te lo heredé”. Su respuesta fue nuevamente muy clara: “no mamá, no es tu culpa. Si sale así es porque así me tocaba, así como me tocó tener los ojos cafés o mi cabello como es. Cualquier cosa que pueda tener no es tu culpa, son sólo situaciones con las que necesitaré aprender a vivir si se presentan, si es que se presentaran”.
La decisión era clara. En ese momento ordené la prueba, misma que llegó unos días después. La prueba se quedó durante días en la mesita de la sala hasta que Indigo la tomó y me preguntó: “¿no me vas a hacer la prueba?”. La hicimos, la mandamos y esperamos.
La espera de los resultados
La espera es lo peor. Esa incertidumbre entre saber si algo puede o no, cambiar el rumbo y la visión no sólo de tu vida como persona, sino la de alguien más, la de tu hijo, es muy difícil. La emoción que más me rondaba era la culpa hasta que, después de hablar con mi esposo quien también vive con diabetes, coincidimos. Ninguno de los dos, ni por un instante ha culpado a sus padres de la diabetes. Muy al contrario, hemos agradecido tanto su apoyo en cada momento pues sabemos que, ahora como padres, vivieron su proceso muy a su modo y sin decirnos absolutamente nada. Le pregunté a mi mamá si alguna vez sintió culpa y su respuesta fue: “Si”. Esa sensación de culpa llegó incluso hasta a mis abuelitos porque cada uno, desde su trinchera pensaba que “por su lado” habría llegado esa condición.
La culpa es uno de los mayores efectos que tiene la diabetes en los papás de niños que viven con diabetes. Cuando vives con diabetes y tienes hijos, la culpa se siente con más fuerza, porque no hay nadie más a quien voltear a ver más que a ti, que vives con diabetes. Sin embargo, en familia, en confianza y especialmente dialogando, podemos como papás encontrar no sólo la calma, sino la fuerza para realizar la prueba y saber que estamos preparados para cualquier escenario. La diabetes es una condición que no es limitante, con la que se puede vivir y que incluso puede permitirte estar más sano y pleno que algunos que se pueden sentir “sanos”.
Al final, después de unos días, llegó el resultado: negativo a todos los autoanticuerpos. Esto, como lo dice el informe, no es algo definitivo ni significa que en un futuro no vaya a desarrollarlos. Esto solo indica que hoy, en este momento, no los tiene y que hay que continuar monitoreando porque la mejor forma para evitar una de las primeras complicaciones de la diabetes y que puede llevar a la muerte, la cetoacidosis diabética, es la prevención.
