Les hago a mis hijos pruebas de detección de diabetes Tipo 1: he aquí por qué y cómo


 

 

Este recurso fue creado en asociación con la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) por medio de JDRF – Beyond Type 1 Alliance

 


Hasta hace poco, la única forma de saber si tu hijo estaba desarrollando diabetes tipo 1 (DT1) consistía en medir sus niveles de azúcar en sangre de forma rutinaria o esperar a que aparecieran los reveladores señales y síntomas de la enfermedad. Pero esos síntomas (sed constante y orina frecuente, pérdida de peso, cansancio todo el tiempo) solo se desarrollan cuando los niveles de azúcar en sangre han estado altos (o peligrosamente altos) durante semanas. Pero no tiene por qué llegar a esto, no tenemos que esperar hasta que nosotros o nuestros hijos enfermen gravemente.

Les he hecho pruebas a mis dos hijos pequeños dos veces para detectar las primeras etapas de la diabetes tipo 1 utilizando las dos opciones de detección de riesgo de diabetes tipo 1:

Me gustaría compartir con ustedes por qué esto es muy importante y por qué las personas (con o sin diabetes tipo 1 en la familia, ya que al menos el 85 % de las personas con diabetes tipo 1 no tienen antecedentes familiares de la enfermedad) deben pensar en la posibilidad de hacerles la prueba a sus hijos.

Lo que sabemos sobre la diabetes tipo 1 ha cambiado drásticamente.

Gracias a más de 20 años de investigación, tenemos una comprensión completamente nueva de:

Si bien es absolutamente aterrador imaginar que mis hijos podrían desarrollar DT1 algún día, y espero que nunca sea así, puedo detectar las primeras etapas de esta enfermedad y proteger la salud futura de mis hijos utilizando el kit de prueba de detección de T1Detect por medio de la JDRF.

¿Puedo evitar totalmente que desarrollen diabetes tipo 1 solo porque la detecto temprano? No, no hay garantías en ese aspecto… todavía. Pero hay muchas otras razones por las que es importante hacerles pruebas a mis hijos para detectar las primeras etapas de la diabetes Tipo 1.

Se trata de los autoanticuerpos

Cuando tu sistema inmunológico comienza a atacar tu propio cuerpo, este produce “autoanticuerpos” específicos dependiendo de lo que se está atacando.

Hay 5 tipos de autoanticuerpos relacionados con la diabetes tipo 1 como resultado de este ataque.

En la diabetes tipo 1, el sistema inmunológico ataca y destruye las células beta producidas por el páncreas. ¡Las células beta son responsables de producir insulina!

Sin células beta saludables, tu cuerpo tendrá dificultades para producir suficiente insulina para mantener tus niveles de azúcar en sangre en un rango saludable. Si tu producción de insulina cae a niveles muy bajos y no comienzas un régimen diario de insulina, con el tiempo, morirás.

Hay varios tipos de autoanticuerpos relacionados específicamente con la diabetes tipo 1 y ahora tenemos formas de detectarlos y medirlos fácilmente. Si más padres comienzan a someter a pruebas a sus hijos, podemos reducir la cantidad de muertes cada año que se dan como resultado de la diabetes Tipo 1 no diagnosticada.

Por qué es importante la detección temprana de los autoanticuerpos de la diabetes tipo 1

Por medio de investigaciones en curso en los últimos 20 años, los investigadores de TrialNet y la JDRF han descubierto que la mayoría de las personas que desarrollan DT1 dan positivo en la prueba de 2 o más autoanticuerpos durante la infancia, ¡incluso si no desarrollan síntomas de DT1 hasta 5, 10 o 20 años después!

Esto es muy importante por dos razones:

  • En primer lugar, hay varias terapias en ensayos clínicos en curso que retrasan o potencialmente previenen con éxito la aparición completa de la diabetes tipo 1 en niños que dan positivo en la prueba de 2 o más autoanticuerpos. Incluso si el retraso es de solo dos años (para algunos es más largo), esa sigue siendo la diferencia entre manejar los niveles de azúcar en sangre de tu hijo a los 5 años comparado con los 3 años, o entre los 10 años y los 8 años.
  • En segundo lugar, si sabes que tu hijo tiene un alto riesgo de desarrollar diabetes tipo 1 según los primeros resultados de los autoanticuerpos, puedes monitorear los niveles de azúcar en sangre con más atención y comenzar a administrarle insulina mucho antes. Cuando no esperamos un diagnóstico de diabetes Tipo 1, los niveles de azúcar en sangre pueden persistir muy por encima de 300 o 400 mg/dL durante semanas junto con niveles de cetonas potencialmente mortales. No solo las investigaciones han encontrado que la CAD causa daño permanente al cerebro, también produce niveles de azúcar en sangre más difíciles de manejar en el futuro.

Haciéndoles pruebas de autoanticuerpos de la diabetes Tipo 1 a mis propios hijos

Me preocupaba que mis hijos desarrollaran diabetes tipo 1 incluso antes de quedar embarazada. Creo que es algo que la mayoría de las personas con diabetes tipo 1 tienen en cuenta y por lo que se preocupan antes de decidir convertirse en padres.

En mi adolescencia y principios de mis 20, usé este miedo como una de las razones por las que pensé que nunca debería quedar embarazada y tener hijos biológicos. Después de ver a muchas otras personas buscando un embarazo y paternidad con diabetes Tipo 1, y aprender más sobre un manejo más estricto del azúcar en sangre, decidí que era algo que yo también quería.

Pero en los primeros años, si alguno de los niños parecía un poco fuera de su rutina o estaba enfermo, definitivamente colocaba en sus pañales tiras de cetonas en la orina. También pinché el talón de una de mis hijas para medir sus niveles de azúcar en sangre debido a otros síntomas que estaba experimentando. (Resulta que tenía un problema estructural con la vejiga y los riñones).

Cuando supe inicialmente sobre las pruebas de autoanticuerpos, estaba escéptica. Si no puedo evitar que se desarrolle la diabetes Tipo 1, ¿realmente quiero saberlo años antes de que deba manejarlo? ¿La preocupación? ¿El estrés?

Resulta que me equivoqué, porque el conocimiento es poder

Saber si tu hijo tiene niveles de autoanticuerpos que indican que se encuentra en las primeras etapas del desarrollo de la diabetes Tipo 1 puede permitirte protegerlo de algunos de los daños potenciales de la enfermedad Y, posiblemente, también retrasar la aparición completa de la enfermedad.

  • A los 3 años: ambos niños dieron negativo en los 3 tipos de autoanticuerpos relacionados con la diabetes tipo 1.
  • A los 5 años: mi hija mayor dio positivo en 1 tipo de autoanticuerpo relacionado con la diabetes tipo 1.
  • Seis meses después: volví a hacerle la prueba a mi hija y sus resultados fueron negativos en todos los aspectos. Más conversaciones con los investigadores principales de la JDRF me enseñaron que la autoinmunidad leve puede aparecer y desaparecer, lo que explica la presencia de 1 autoanticuerpo. Esta niña tuvo una cirugía muy importante tanto en la vejiga como en los riñones solo unos meses antes de la prueba que dio como resultado 1 autoanticuerpo.
  • Hacia el futuro: pienso hacerles la prueba a mis hijos una vez al año, durante los próximos años, utilizando el kit de prueba de detección de T1Detect.

Todavía tengo que recordarme a mí misma con regularidad que la presencia de un autoanticuerpo que desapareció con el tiempo no indica el desarrollo temprano de la diabetes tipo 1. Si fuera el desarrollo de la diabetes tipo 1, se habría mantenido y evolucionado rápidamente a la presencia de 2 autoanticuerpos.

Lee: Haciéndoles pruebas a mis hijos para detectar autoanticuerpos de la diabetes Tipo 1 con el Kit de T1Detect y Nuestros resultados.

Hacer que tu hijo se someta a pinchazos en el dedo o extracciones de sangre no es fácil

El siguiente obstáculo que tienes que superar como padre o madre es el “¡Ah, me siento terrible por hacer que mi hija de 3 años se pinche el dedo o le extraigan sangre!”

Te entiendo. Repetidamente me recordé dos cosas para superar esos sentimientos:

Al igual que vacunar a mi hijo para x, y, yz, el dolor físico de una extracción de sangre (TrialNet) o algunos pinchazos en el dedo (T1Detect) es para su propia seguridad y beneficio a largo plazo.

De lo que más me arrepentiría es si no les hiciera la prueba y perdiera la oportunidad de mantener a mis hijos a salvo del daño causado por los niveles altos de azúcar en sangre, o potencialmente retrasar la evolución de la diabetes tipo 1 en el futuro. Me costaría perdonarme por eso.

¿Cómo es el proceso de detección de autoanticuerpos de la diabetes tipo 1?

Hay dos opciones en estos días y se diferencian de varias formas.

TrialNet

¡El primero en el ámbito, TrialNet ha estado examinando a familiares de personas con diabetes Tipo 1 en busca de autoanticuerpos durante algunas décadas!

Costo: es gratis para los familiares de alguien con diabetes Tipo 1. TrialNet evalúa a tu hijo sin costo alguno si califica.

Calificas para esta prueba de detección de riesgo gratuito si:

  • tienes entre 2.5 y 45 años de edad y tienes un padre, hermano o hermana o hijo con diabetes tipo 1;
  • tienes entre 2.5 y 20 años de edad y tienes una tía o tío, primo, abuelo, sobrina o sobrino o medio hermano o hermana con diabetes tipo 1;
  • no se te ha diagnosticado diabetes tipo 1;
  • Tienes entre 2.5 y 45 años de edad y has dado positivo en al menos un autoanticuerpo relacionado con la diabetes tipo 1 fuera de TrialNet y no te han diagnosticado diabetes tipo 1.

Si ya has dado negativo en las pruebas de detección de autoanticuerpos, TrialNet no ofrece nuevas pruebas de detección.

Proceso:

  • kit de prueba en casa: si bien hay un kit de prueba en casa, es un poco tedioso, especialmente con niños pequeños. Implica pincharse el dedo (probablemente más de una o dos veces) y exprimir sangre en un pequeño tubo de ensayo. Luego, debes enviarlo por correo a TrialNet por medio de un sobre prepagado de FedEx.
  • En el consultorio del médico o en el laboratorio: TrialNet te enviará un kit de prueba que llevarás a un laboratorio de extracción de sangre o atención de urgencia para que lo usen en ti o tus hijos. El laboratorio o la atención de urgencia deben trabajar con Quest Diagnostics para garantizar la recepción diaria puntual de muestras de sangre. A continuación, se te enviarán los resultados por correo electrónico.

Si tú o tu hijo dan positivo en 2 o más autoanticuerpos, recibirás una llamada telefónica en un plazo de 4 a 6 semanas.

Mi experiencia con TrialNet:

La gente de TrialNet es un equipo maravilloso, pequeño y decidido. Es muy fácil comunicarse con ellos por teléfono y correo electrónico, están ahí para responder cualquier pregunta o inquietud que puedas tener. Mi única queja con el método de prueba de TrialNet es que el kit de prueba en casa es muy tedioso (para nosotros, imposible) con niños muy pequeños.

En cambio, tuve que abrazar a mis aterrorizados hijos (ambos cuando tenían 3 años) en una oficina de atención de urgencia.

Sí, lo logramos y sobrevivimos, pero no fue fácil. Hubo muchas lágrimas y fue francamente estresante. Me alegro de haberlo hecho. Pero es muy estresante para los niños pequeños, ¡que es la edad en la que esta prueba es más importante!

T1Detect de la JDRF 

Allanando el camino para facilitar las pruebas en casa, este proceso de prueba cambia las reglas del juego porque es un proceso mucho más simple, especialmente para los niños pequeños.

Costo: $55 + impuestos por kit de prueba. También hay una opción de subsidio opcional para aquellos que requieren asistencia financiera, reduciendo el precio a $10 USD + impuestos (verás esta opción durante el proceso de pedido).

¿La mejor parte? Cualquier persona de cualquier edad puede solicitar una prueba, y puedes volver a hacerla en el futuro. No hay limitaciones.

Mi experiencia con T1Detect:

Sí, todavía es un poco aterrador para los niños pequeños pincharse los dedos. Sí, hubo algunas lágrimas, pero fue mucho más fácil. Documenté nuestra primera vez con T1Detect aquí. Intenté usar juguetes como una recompensa potencial por cooperar, pero no recomiendo este enfoque: mi hija menor finalmente me dijo que no quería juguetes nuevos por el precio de pincharse el dedo. En cambio, fui firme y clara en que esto era una parte importante de nuestra salud, que solo dolería por un momento y que necesitaba que fueran valientes.

Siguiendo las instrucciones del kit, simplemente envíalo por correo a Enable Biosciences a través de FedEx con el sobre prepagado. Recibirás los resultados en aproximadamente 4 a 6 semanas. Si tú o tu hijo dan positivo en 2 o más autoanticuerpos, alguien de la JDRF se comunicará contigo. Habiendo sido una de las primeras personas en usar este kit de prueba, sé que la JDRF ha mejorado aún más el proceso de comunicación en torno a los resultados de tu familia. Este fue un proceso relativamente fácil y pienso repetir la prueba una vez al año durante algunos años más.

¿Qué pasa si tu hijo da positivo en la prueba de 2 o más autoanticuerpos?

Si los resultados de la prueba encuentran 2 o más autoanticuerpos relacionados con la diabetes tipo 1, podrías calificar para inscribirte en uno de los ensayos en curso que trabajan para prevenir o retrasar la aparición completa de la enfermedad.

Incluso si no te inscribes en uno de estos ensayos clínicos, ahora tienes un conocimiento tremendamente poderoso a tu alcance.

Saber que tú o tu hijo se encuentran en las primeras etapas de desarrollo de la diabetes Tipo 1 significa que puedes monitorear con atención los niveles de azúcar en sangre a medida que avanza la enfermedad en el transcurso de meses o años. Significa que puedes prevenir semanas de cetoacidosis diabética (CAD) potencialmente mortal antes de un diagnóstico iniciando la terapia con insulina cuando sea adecuado.

En conclusión…

Las pruebas de detección de diabetes tipo 1 dan miedo, lo entiendo. Seguiré teniendo la experiencia de que mis hijos nunca desarrollen esta enfermedad.

Pero la realidad es que podría ser así.

Décadas de investigación y ciencia nos han dado la capacidad de mantener a nuestros niños más seguros, y voy a utilizar esa investigación al máximo. Espero que también consideres hacerlo.

ESCRITO POR Ginger Vieira , PUBLICADO 11/08/21, UPDATED 11/08/21

Ginger Vieira es una autora y escritora que vive con diabetes tipo 1, enfermedad celíaca, fibromialgia e hipotiroidismo. Es autora de una variedad de libros, incluidos "When I Go Low" (Cuando tengo un nivel bajo) (para niños), "Pregnancy with Type 1 Diabetes" (El embarazo con diabetes tipo 1) y "Dealing with Diabetes Burnout" (Lidiando con el síndrome de burnout por la diabetes). Ginger también ha escrito para Diabetes Mine, Healthline, T1D Exchange, Diabetes Strong y más. En su tiempo libre le gusta saltar la cuerda, andar en monopatín con sus hijas o caminar con su chico guapo y su perro.