Puntos Brillantes y Minas Terrestres (Bright Spots and Landmines) de vivir con DT1

3/18/19

Nota del Editor: ‘Bright Spots & Landmines’ está disponible en shopthedrop.org (en inglés)


 

Adam Brown ha sido una voz influyente en la comunidad de la diabetes durante varios años, desde el lanzamiento de su popular columna de consejos “Adam’s Corner” (El Rincón de Adán) en diaTribe. En 2017, Adam lanzó su primer libro: Bright Spots & Landmines (Puntos brillantes y minas terrestres), que analiza con gran detalle sus consejos sobre cómo vivir tu mejor vida con diabetes, y desde entonces ha recibido increíbles comentarios.

¡Adam se tomó el tiempo de conversar con BT1 sobre sus propias experiencias y conocimientos como persona con diabetes Tipo 1, y la motivación tras la publicación de Bright Spots & Landmines!

 

¿En qué momento de tu vida con diabetes te quedó claro que en nuestra comunidad se necesitaba un libro de esta naturaleza?

Comencé a escribir mi columna en diaTribe, Adam’s Corner, en 2013. El objetivo era compartir consejos prácticos sobre la diabetes relacionados con los alimentos, la mentalidad, el ejercicio, el sueño, los hábitos y más. Pensé que sería divertido escribir sobre estos temas, que es el tipo de cosas que me gustaría leer. Los comentarios sobre estos artículos eran increíbles. A finales de 2015, mi increíble mentora y colega, Kelly Close, me sugirió que compilara todos mis mejores consejos sobre la diabetes en una sola guía. Inicialmente, no estaba seguro. ¿Necesitábamos otro libro sobre la diabetes y realmente quería escribirlo? Pero después de haberme adentrado en el proyecto con mucho cuidado, me emocioné mucho.

Me puse la meta de escribir el libro de diabetes más útil e inspirador posible, y de darlo gratuitamente en diaTribe.org y venderlo a precio de costo en Amazon.¡No puedo creer que ya vamos por más de 100,000 copias ahora! Está claro que hay, y sigue habiendo, una gran necesidad de este tipo de herramientas.

Al crecer, ¿alguna vez te imaginaste convertirte en un autor publicado?

¡Definitivamente no!  De hecho, cuando solicité una pasantía de verano en diaTribe en 2010, estaba aterrorizada por tener que escribir todos los días para un trabajo de verano. Siempre fui más fuerte en matemáticas y ciencias, y mi especialidad universitaria era bastante cuantitativa.

El famoso discurso de graduación de Steve Jobs lo puso bien:

“No puedes conectar los puntos mirando hacia adelante; solo puedes conectarlos mirando hacia atrás”.

Mirando hacia atrás, todo tiene sentido, desde mi diagnóstico de diabetes hasta donde estoy hoy. Mirando hacia adelante, nunca podría haber adivinado que este sería mi camino.

¿Tuviste a alguien en el campo de la diabetes que fuera particularmente influyente y útil para ti de la misma manera en que ahora estás impactando a otros?

Más allá de Kelly Close y nuestro asombroso equipo, la mayor influencia la ha tenido mi trabajo cotidiano: seguir a investigadores, científicos, líderes sin fines de lucro, activistas y campeones en muchas compañías de diabetes. Su sabiduría colectiva y apoyo absolutamente le han dado forma a mi carrera.

¿Cuáles son los conceptos erróneos más comunes sobre la vida cotidiana con diabetes que te gustaría ver rectificados?

  1. “La diabetes es fácil si comes de manera saludable, tomas tus medicamentos y haces ejercicio”. En realidad, hay al menos 42 factores que afectan el azúcar en la sangre. Muchos de estos factores apenas se mencionan (p. ej.: el sueño), y otros son imposibles de medir en un momento dado (p. ej.: el estrés, funcionamiento del sitio de infusión). Hay una complejidad asombrosa en la diabetes, especialmente con el comportamiento, las relaciones y el estrés en la vida que van como capas adicionales encima. La mayoría de Bright Spots & Landmines se trata de minimizar el impacto de esos 42 factores. Pero el perfeccionismo es imposible, dadas las herramientas que tenemos y el entorno en el que vivimos. El MCG, junto con la experimentación y la reflexión, ha sido una herramienta increíble para la diabetes.
  2. “Puedes comer lo que quieras, siempre y cuando te inyectes insulina”. Este es el consejo que me dieron en el momento del diagnóstico, y creo que es el peor consejo para la alimentación cuando se tiene diabetes que se comparte con frecuencia. La realidad es que “comer lo que yo quisiera” era lo que hacía que la diabetes fuera extremadamente difícil, especialmente en 2001, cuando no existía el MCG. Me hubiera gustado que alguien me hubiera explicado que existen consecuencias por “comer lo que quieras”: como perseguir los niveles altos y bajos, el tremendo esfuerzo para tratar la diabetes, la complejidad de la dosificación de insulina y la frustración constante.

¿Qué le dirías a alguien que está considerando leer Bright Spots & Landmines acerca de las cosas más importantes que terminarán sabiendo o aprendiendo después de leerlo?

Mi objetivo #1 era hacer que este libro fuera práctico, lo que significa que cualquiera pudiera recogerlo y mejorar inmediatamente algún aspecto de su vida: más tiempo en un rango ideal de glucosa en la sangre; menos tiempo para manejar y preocuparse por la diabetes; menos estrés y culpa; mejores relaciones, energía y sueño; y un estado mental más feliz. Con esto en mente, espero que los lectores aprendan algunos consejos útiles sobre la diabetes relacionados con la comida, la mentalidad, el ejercicio y el sueño. Todo en Bright Spots & Landmines ha hecho una diferencia positiva en mi vida, y la mayoría de las cosas incluyen un pequeño paso que se puede tomar de inmediato. El consejo ha resonado en las personas recién diagnosticadas y hasta en las que tienen más de 50 años de tener diabetes.

Más allá de las sugerencias, el marco de “Puntos brillantes” & “minas terrestres” es revolucionario para muchas personas. Los puntos brillantes a menudo se pasan por alto y se subestiman, pero son mucho más impactantes que las minas terrestres. Una orientación de “puntos brillantes” pone el viento en tus velas, en lugar de derribarlas constantemente.

¿Qué tan diferente (o no diferente) crees que hubiera sido Bright Spots & Landmines si lo hubieras escrito en los años 70, 80 o en cualquier otra década?

Los capítulos de alimentos y ejercicios están muy informados por el monitoreo continuo de la glucosa, una tecnología que he usado durante más de 70,000 horas (desde 2010). Sin un MCG, ¡muchos ejemplos y consejos no estarían en el libro!

Dicho esto, gran parte de los consejos sobre alimentos se aplicaban en la década de 1970 e incluso antes; un enfoque en los alimentos reales, las opciones de carbohidratos bajos y glucémicos bajos (especialmente los vegetales), los altos en fibra y los bajos en azúcar. Es curioso cómo a menudo reaprendemos los enfoques décadas más tarde; ahora, simplemente tenemos mejores herramientas como el MCG para documentar por qué funcionan.

La mentalidad correcta ha sido crítica en cada década de la diabetes, aunque creo que ha ganado más atención en los últimos diez años. Bright Spots & Landmines teje muchos libros y marcos recientes. Por ejemplo, aprendí sobre el concepto de “Puntos brillantes” del increíble libro de 2010, Switch: Cómo cambiar las cosas cuando el cambio es difícil.

El capítulo del sueño tal vez no existiría en absoluto; ese campo realmente ha cobrado impulso en los últimos 15 años. Acabo de publicar una larga columna de diaTribe sobre la importancia del sueño.

¿Crees que todos tus consejos en el libro pueden aplicarse a la diabetes Tipo 1 y Tipo 2?

Sí, fue escrito intencionalmente con ambos grupos en mente, y la respuesta ha sido igualmente positiva tanto en el área de la diabetes Tipo 1 como en la de diabetes Tipo 2. Incluso hemos escuchado cosas buenas de personas con prediabetes, lo que realmente me sorprendió.

¿Cuál ha sido la mayor sorpresa desde que publicaste el libro?

Los comentarios han desbordado mis expectativas; hemos escuchado historias de 1 % a 3 % de reducciones de A1c, horas de estar más en el rango por día, más de 10 kilos de pérdida de peso, reducciones de medicamentos, mejoras masivas en el estrés y perspectivas de diabetes, y más. No puedo creer cuánto impacto ha tenido.

Si estuvieras reescribiendo el libro ahora, ¿cambiarías algo?

Me concentraría mucho más en la importancia del sueño. Como lo acabo de compartir en diaTribe, creo que la falta de sueño (menos de 7 horas) es probablemente la mina terrestre de diabetes más destructiva.Pero esa también es una oportunidad maravillosa: hay muchas palancas de las que se puede tirar que mejorarán el sueño de inmediato (consulta los 16 consejos aquí).

También acortaría el capítulo de ejercicios, que probablemente se centró demasiado en consejos para manejar la insulina y el azúcar en la sangre durante la actividad.

¿A qué edad te diagnosticaron? ¿Sientes que fue un momento particularmente difícil en tu vida recibir las noticias?

Me diagnosticaron a los 12 años de edad y creo que fue un momento muy afortunado: tenía la edad suficiente para ocuparme de mi propio cuidado de la diabetes (mi madre me sorprendió al no meter las manos), pero no tanta por lo que los hábitos no estaban tan arraigados. Ahora he vivido más años con diabetes que sin ella.

Como el mayor de seis hijos, la responsabilidad ha sido parte de mi identidad desde una edad temprana. Creo que eso realmente me ayudó a tomar las riendas de mi propia diabetes.

¿Qué piensas sobre hacer sacrificios y no permitir que la diabetes se interponga en nuestras vidas y metas?

Sacrificio: “un acto de renunciar a algo valorado por algo que se consideras más importante o digno”.

Esa definición lo resume: ¿cuáles son mis metas valiosas y a qué estoy dispuesto a renunciar para alcanzarlas? Mi objetivo es:

  • Maximizar mi tiempo en rango (70 a140 mg/dl), lo que eleva mi energía, humor, relaciones, pensamientos, calidad de vida, escritura e impacto; Y
  • Minimizar la cantidad de esfuerzo para tratar la diabetes que es requerido.

Siempre estoy en búsqueda de cosas que hagan ambas cosas.

Comer bajo en carbohidratos es un gran ejemplo: maximiza mi tiempo en rango y minimiza mi carga por la diabetes. He encontrado una larga lista de comidas sabrosas que me entusiasma comer, incluso las cosas como los waffles, la pasta y el “puré de papas” se pueden preparar bajos en carbohidratos con un poco de esfuerzo.

Inicialmente, esto podría haberse sentido como un “sacrificio” a la hora de comer, pero con el tiempo, se ha convertido en un hábito automático. Ya no siento que me esté “perdiendo” el postre, ya que valoro más los objetivos mencionados anteriormente.

¿Qué es lo que más te emociona en el futuro cercano de la tecnología e investigación para la diabetes?

EL MCG sigue mejorando cada vez más, y me entusiasma que se vuelva menos costoso, que esté más disponible en las farmacias (el FreeStyle Libre es el líder, pero el G6 lo está siguiendo), y más útil. El G6 de Dexcom es sobresaliente y el G7 se ve aún mejor.El FreeStyle Libre 14-Day y el LibreLink son excelentes, y Abbott tiene muchas cosas en camino. Medtronic y Senseonics también están trabajando duro. Todas las personas con diabetes merecen acceso a un MCG para poder ver sus niveles de glucosa en tiempo real, aprender de ellos y hacer cambios.

También estoy entusiasmado con la administración automática de insulina, ya que se esperan muchos sistemas nuevos en los próximos dos años: Control-IQ de Tandem (lanzamiento este verano), Tidepool Loop (estudio en curso), Bigfoot’s Loop (estudio fundamental más adelante este año), Insulet’s Horizon (estudio fundamental a finales de este año), Beta Bionics iLet (estudio fundamental a finales de este año), la próxima generación de MiniMed 780G de Medtronic (lanzamiento en abril de 2020) y Lilly´s Hybrid Closed Loop (lanzamiento en 2019-2021). Muchos de estos sistemas irán directamente al teléfono, algunos agregarán bolos de corrección automática y todos deberían ser más fáciles de usar (por ejemplo, cartuchos de insulina precargados, inicio más sencillo, entrada de comidas más simple, más personalización y agresividad, pedidos simplificados). ¡No puedo esperar! Mi experiencia en Loop se publica aquí, solo para darte una idea de lo que viene.

Para las personas que se administran inyecciones, las plumas inteligentes serán revolucionarias, lo que permitirá la captura de dosis de insulina en el teléfono y consejos de dosificación inteligente. InPen de Companion Medical es el primero en el mercado, Common Sensing está en un lanzamiento beta, y Novo Nordisk y Lilly llevarán plumas inteligentes al marcador en el próximo año o dos.

¿Cuáles son las percepciones o conceptos erróneos comunes sobre la vida con diabetes Tipo 1 a comparación de diabetes Tipo 2 que te gustaría aclarar?

La mayoría de las personas se centran en las diferencias entre los tipos de diabetes; yo intento centrarme en lo que tenemos en común.Tenemos muchas necesidades similares: encontrar alimentos que mantengan el nivel de azúcar en nuestra sangre, aprender de la monitorización de la glucosa, encontrar la motivación para seguir, dormir lo suficiente, minimizar el estrés, adaptar el ejercicio a la vida, vivir con una enfermedad crónica en un sistema de atención médica muy desarrollado, etc.

A menudo me pregunto si el campo de la diabetes sería más fuerte si nos centráramos en las similitudes, en lugar de las diferencias. Los grandes cambios solo ocurren cuando muchas personas reman en la misma dirección con la misma voz y prioridades. Unos 30 millones de estadounidenses tienen diabetes, pero la mayoría de las veces, las condiciones de salud mucho más pequeñas reciben una mayor proporción de atención pública. ¿Podemos hacerlo mejor?

¿Qué sigue para Bright Spots & Landmines?

Estoy trabajando en una práctica de reflexión muy interesante que ayudará a aplicar el marco a la vida diaria. Cada día con diabetes es diferente, y es vital nunca dejar de aprender, probar y reflexionar. Mi objetivo es algo que lleva dos minutos al día. Si deseas enviar tus comentarios sobre una versión anterior, completa este formulario.

 

Adam Brown se unió a diaTribe en 2010 como Becario de Verano, se convirtió en Editor Ejecutivo en 2011, y ahora se desempeña como Editor Senior. Adam aporta casi 15 años de experiencia con diabetes Tipo 1 en todo su trabajo en diaTribe, especialmente en el análisis de nuevas tecnologías como medidores de glucosa, MCG, bombas de insulina, administración automática de insulina y aplicaciones móviles. Adam también escribe una aclamada columna para diaTribe, Adams Corner, que se centra en consejos prácticos para vivir bien con diabetes. A través de su trabajo en Close Concerns y diaTribe, Adam ha brindado una perspectiva paciente a numerosos lugares, incluidas reuniones de la FDA, conferencias científicas y de la industria y eventos para pacientes. Adam se graduó summa cum laude de la Wharton School de la University of Pennsylvania en 2011 y se concentró en el marketing y la gestión y políticas de atención médica. Le apasiona el ejercicio, la nutrición, la psicología y el bienestar, y pasa su tiempo libre en bicicleta en San Francisco.