QUE TE MEJORES PRONTO


 

Lucy abrió el sobre amarillo. Fue uno de las decenas que recibía en el hospital en el área de diagnóstico. Mientras sacaba la tarjeta, vi los lindos ositos en la foto junto a esas palabras familiares:

Que te mejores pronto

En el pasado cuando yo no sabía mucho sobre la diabetes tipo 1, probablemente habría enviado esa tarjeta también. Tiene sentido, ¿verdad? Si alguien está en el hospital, uno quiere que la persona se mejore bien para que pueda ir a casa y seguir con su vida. Las personas que se preocupan lo suficiente como para enviar una tarjeta, realmente quieren lo mejor para uno, pero a veces no entienden que su deseo no es posible.

Nuestra hija, Lucy, no se “mejorará pronto”. Por mucho que nos hemos comprometido a mantener una actitud positiva y ayudarla a controlar bien su DM1, no olvidamos que su cuerpo nunca está del todo bien.

Cada día sus dedos se pinchan y se desangran. elizabeth_maxon_9

Cada día tiene que seguirle el ritmo al dispositivo médico conectado a su cuerpo.

Todos los días tiene que tener en cuenta el conteo de carbohidratos en la comida que come.

Cada día su cuerpo pasa por el tormento de los niveles de azúcar en la sangre que suben vertiginosamente y luego caen en picada dejándola tanto física como emocionalmente afectada.

Cada día ella vive con el riesgo de que, si sus niveles de azúcar no se controlan adecuadamente, experimentará niveles altos de azúcar en la sangre que pueden dañar otras partes de su cuerpo o niveles bajos que la llevarán a su muerte.

Siendo su madre, esto último no es algo que me gusta pensar, pero es la realidad de la DM1. Lucy, y los otros millones de personas que viven con diabetes tipo 1 nunca se mejorarán hasta que encontremos una cura. Aquellos de nosotros que vivimos con ellos sabemos cómo es el día a día y la carga sin fin que es la diabetes tipo 1. Puede ser agotador.

Después de años de inyecciones, Lucy recientemente empezó a utilizar una bomba de insulina. Poco después de habernos ajustado a la vida con una bomba y que Lucy parecía estar controlándola como si no fuera “gran cosa”, tuvimos un mal funcionamiento. Me asusté porque acabábamos de hacer la transición a la vida con una bomba. Las inyecciones ya no eran parte de nuestra rutina diaria, pero sabía que tendríamos que regresar de nuevo a usarlas temporalmente hasta que pudiéramos resolver el problema con la bomba. Respiré profundamente algunas veces y llamé al endocrinólogo de Lucy. Hicimos un plan para el siguiente par de días hasta poder hacer que la bomba funcionara de nuevo.

Esa primera noche, tras el mal funcionamiento, mi esposo, Joey estaba fuera de la ciudad. En algún momento cerca de la medianoche Lucy entró en mi habitación y susurró, “tuve un mal sueño mamá”.

Debido a que había un gran espacio vacío junto a mí esa noche, extendí la cobija y ella se acostó a mi lado. Se dio la vuelta un par de veces para acomodarse y debido a que no tenía puesto el tubo de la bomba adherido ella, me dijo en voz baja y felizmente, “¡Mira mamá! ¡Puedo rodar por todas partes sin enredarme! ¡Es como si yo fuera una chica normal!

“Ella lo dijo con una sonrisa y aunque mis propios labios se curvaron para reflejarla, mi corazón de madre se rompió. Luché contra las lágrimas, porque, aunque su brillo es inmenso, lucha duro y se ajusta bien, en algún nivel la diabetes tipo 1 siempre la hace diferente. Siempre la mantiene ligeramente separada de la libertad que viene con ser una “chica normal”.

Me acordé en ese momento de nuestra elección.

Siendo una familia que le hace frente a una enfermedad crónica, podemos elegir vivir en el desánimo o podemos elegir la esperanza. Hay días difíciles en los que el desánimo y la desesperación se apoderan de nosotros, pero siempre luchamos para encontrar esperanza en lugares difíciles. Seguimos buscando y excavando hasta que sale a la superficie de nuevo. Recordamos la forma en las que nuestra familia ha crecido, la forma en que Lucy ha adquirido un sentido de responsabilidad, la mayor compasión que todos tenemos ahora para otras personas con problemas de salud, los amigos que esta comunidad nos ha proporcionado, la forma en que nuestra familia vive un estilo de vida más saludable. Recordamos todas estas cosas porque, cuando sucede lo peor, nunca es del todo malo. Un diagnóstico de diabetes tipo 1 le ha dado a nuestra familia algo para superar juntos. No nos ha destruido; nos ha unido.

Vivir su vida con diabetes tipo 1 no será fácil para Lucy, pero la esperanza brilla más intensamente en los lugares difíciles; ella brilla.


Leer “El país de las maravillas del tipo 1 (Type Onederland)” de Elizabeth Maxon.

Elizabeth ofrece más esperanza en los lugares difíciles en su libro electrónico Type Onederland (el país de las maravillas del tipo 1). Encuentra más información AQUÍ.

¡Mira su entrevista sobre su nuevo libro!

ESCRITO POR Ellizabeth Maxon, PUBLICADO 08/03/16, UPDATED 08/21/17

Elizabeth es una lectora, escritora, limpia narices y quitadora de manchas. Con frecuencia tiene platos sucios en el fregadero, pero siempre tiene flores en el alféizar de la ventana. Ella es la madre de Lucy, una niña guerrera de siete años con DM1 y escribe blogs acerca de su travesía en Type Onederland (el país de las maravillas del tipo 1) en www.mywordsandwonder.com. Recientemente, escribió su libro electrónico Type Onederland (el país de las maravillas del tipo 1).