Querida Lilah


 2017-10-19

Nota del Editor: Samantha y Lilah son amigas por correspondencia y Capitanas de la Campaña POWER UP Campaign.  ¡Participa junto con ellas y ayuda a que el Club Snail Mail siga siendo sorprendente!

Mi amiga Lilah y yo tenemos un vínculo excepcional: sin embargo, puedo decir que somos bastante diferentes. Por ejemplo, ella es una persona extrovertida a quien le encanta el fútbol, mientras yo soy un ratón de biblioteca. Otra diferencia es que la mascota de la familia de Lilah es un basset hound llamado Snickers, mientras que mi mascota es un gato bicolor llamado Moses. Ella tiene dos hermanas, a diferencia de mis dos hermanos, por no mencionar que ellos viven en California, mientras yo estoy al otro lado del país, en Nueva York. Las diferencias son interminables,  pero quizá la más significativa es la diferencia de edad. Verás, yo acabo de cumplir 26 años, y Lilah, bueno, ella apenas tiene ocho años y medio.

Sin embargo, definitivamente somos amigas en todo el sentido de la palabra. Compartimos secretos, intercambiamos preguntas inquisitivas, nos enviamos pequeños regalos y por supuesto, nos apoyamos cuando la vida se pone difícil. Eso se debe a que Lilah y yo tenemos algo importante en común a pesar de todas nuestras diferencias: ambas tenemos diabetes tipo 1.

Debido a esta similitud, por azares del destino nos asignaron como amigas por correspondencia a través de un programa de envío de cartas para personas con diabetes tipo 1, el cual fue creado por Beyond Type 1. Este programa lleva el nombre de Snail Mail Club. Equipadas con hojas de calcomanías y papelería de BT1, Lilah y yo hemos estado intercambiando cartas escritas a mano cada cierto número de semanas, compartimos información sobre nuestras vidas tan distintas y por supuesto, hablamos de todo lo relacionado con la diabetes.

“Querida Lilah”, empiezo una de mis cartas, “¡me parece genial que tu papá haya entrenado a tu equipo de fútbol el año pasado!. Oye, ¿qué tipo de bomba usas? ¿Qué es lo que más te gusta comer cuando tienes los niveles bajos?”

“¡Hola Samantha! Gracias por el páncreas, ¡me encanta!”, escribe Lilah en otra carta, haciendo referencia al llavero simbólico con un diseño de caricatura que adjunté con una de mis primeras respuestas. Ella responde diligentemente a cada una de mis preguntas, a menudo transformando varias de las letras O en pequeños corazones. Siempre termina con su propia serie de curiosas preguntas para mí, acompañadas de unas cuantas preguntas irónicas. (Más recientemente: “¿Eres ruda o una chica femenina?”)

Siempre que le escribo a Lilah, pienso en cuando era una niña pequeña con diabetes tipo 1. A veces, veo a la niña de 6 años de edad, sentada en una banca en el área de juegos, sintiéndose mareada y confundida. Su madre le sacaba sangre del dedo mientras sus amigos seguían jugando sin ella. En otras ocasiones, tiene 11 años de edad. Un niño en la clase les susurra a los otros “¡No te sientes cerca de Samantha o se te pegará la diabetes!”, a medida que olas de vergüenza la invaden. En otras ocasiones tiene 14 años; está molesta y deprimida, se niega a inyectarse insulina e ignora las indicaciones del médico.

Imagino lo que alguien podría haberme dicho durante esos momentos difíciles; cómo las cosas podrían haber sido más fáciles si tan solo hubiera tenido un confidente o mentor, alguien que entendiera mis sentimientos por completo sin juzgarme o regañarme. Luego, de la mejor forma que puedo, me convierto en lo que nadie fue para mí, solo que esta vez, es para Lilah.

“Querida Lilah”, escribe, convirtiendo mi “i” en un corazón para imitar su estilo. “¿Qué es lo que más te frustra sobre tener diabetes?”

“Mmm. Detesto tener que esperar diez minutos antes de comer”, responde unas semanas después, y a pesar de mi larga experiencia con el mismo problema, no puedo evitar pensar “Oh, ¡yo también lo detesto!”

Tengo una foto de Lilah en mi librera, la cual me envió con su primera carta. Ella sonríe alegremente, está vestida de futbolista de la cabeza a los pies, con una pelota bajo el brazo. Entre una carta y otra, uso su foto como recordatorio para estar consciente de mis acciones. Me motiva a hacer elecciones saludables y a mostrarme valiente incluso cuando tengo miedo. Esto se debe a que cuando le escribo  a Lilah, mi mayor deseo es mostrarle cualidades que ella pueda imitar, cualidades que serán útiles mientras supera las dificultades diarias de la diabetes tipo 1.

Sin embargo, lo cierto es que es fácil tener aspiraciones altas cuando alguien como Lilah es tu amiga por correspondencia. Muy a menudo, ella se convierte en mi inspiración, tanto como yo quiero ser una inspiración para ella. Su inocencia, su optimismo perpetuo y su valentía se dejan ver en cada palabra que escribe. A medida que he llegado a conocerla, he descubierto que la vergüenza y la soledad que surgen cuando imagino mi niñez con diabetes tipo 1 se transforman mágicamente en cierta forma en sabiduría, en sanidad.

“¿Todavía te asusta hacerte tus inserciones?”

Lilah me hizo la pregunta en julio, seguida de la solemne admisión, “Porque a mí sí”.

Sabía que esta pregunta era seria porque no había corazones en la O, ni tres signos de exclamación juntos. Además, lo supe porque mientras leía la pregunta, pude verme a los 5 años de edad, con lágrimas en el rostro mientras me obligaban a soportar otra inyección más, una interminable procesión de toques y pinchazos. Recuerdo muy bien cómo mejoraron esos sentimientos en el momento en el que fui lo suficientemente valiente como para inyectarme sola, y así pude retomar un poco el control. Pensando cuidadosamente en esto, redacté mi respuesta.

“Querida Lilah, sí, también me asusta cambiarme el sitio de infusión. A veces duele y no es justo, ¿verdad? Sin embargo, cuando lo hago sola, no creo que asuste tanto. ¿Alguna vez has hecho una inserción tú sola?”

Coloqué la carta en un sobre decorado con bombas de insulina que bailaban, pero tan pronto como la puse en el correo, me preocupé de haber cruzado un límite. Pensé entonces con mi cerebro de adulta, y me pregunté si ella era lo suficientemente madura para la solución que yo le estaba sugiriendo. Era muy posible que sus padres se fueran a sentir incómodos con la idea de que ella sola manejara una responsabilidad tan grande.

Pasó una semana y no hubo respuesta; mi teléfono no recibió ninguna notificación en Instagram de su madre, Dorothy; no hubo fotos en Facebook de Lilah sosteniendo orgullosamente mi carta con la etiqueta #BT1SnailMailClub. Mis temores aumentaron en silencio, y me pregunté si había tergiversado nuestra relación, al confundir la experiencia de Lilah con la mía.

Luego, días después, recibí un correo electrónico de Dorothy, y estaba segura de que me iba a pedir que me abstuviera de hacerle sugerencias tan agresivas a su hija, quizá me iba a pedir que dejara de escribirle del todo. Mientras leía en correo con sus muchos signos de exclamación, me di cuenta de que no había sido escrito por Dorothy,

Querida Samantha,

Soy Lilah. ¿Te acuerdas de que me dijiste que hacer tú sola las inserciones no daba tanto miedo? Bueno, ¿adivina qué hice el sábado? ¡Hice sola la inserción! ¡¡Porque tú me animaste!!

Entonces mamá me dejó enviarte un correo para contarte ahora, para que no tuvieras que esperar hasta mi próxima carta.

Con amor,

Lilah

Estaba feliz, el corazón me iba a estallar de orgullo; me sentía tan aliviada de que mis temores no se hubieran hecho realidad y estaba abrumada de felicidad. Empecé a sentir una presión detrás de los ojos, y de pronto estaba llorando de felicidad por Lilah y al ver la sanidad de la pequeña Samantha quien –a raíz del acto de valentía de Lilah- podía darle un final feliz a su historia, una que combinaba el pasado con el presente, la juventud con la edad adulta. Leí el correo electrónico de nuevo, una y otra vez, derramando lágrimas y pensando en la próxima respuesta de muchas más para mi linda y eterna amiga.

 

Lee La amiga por correspondencia que le cambió la vida a mi hija, por Dorothy Hinds, la mamá de Lilah. ¡Inscríbete a Snail Mail!

 

ESCRITO POR SAMANTHA WILLNER, PUBLICADO 10/19/17, UPDATED 05/18/23

Samantha fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en 1991 cuando tenía solo un año de edad. Desde entonces, ha trabajado en el mundo de la diabetes tipo 1 de varias formas, más recientemente, domo directora de desarrollo para JDRF International. Anteriormente presidió el Programa de alcance con mentores de JDRF en Nueva York. Tiene una licenciatura en comunicación de la Universidad de Cornell y actualmente trabaja en una maestría en salud pública en la Universidad de Yale. Aparte de la escuela y el trabajo, Samantha es una ávida viajera por el mundo y le apasiona escribir/contar historias. Puedes seguir sus aventuras con la diabetes en su blog, www.HackDiabetes.tumblr.com, o en Tw itter e Instagram @SamanthaWillner.