RENACED; registro Nacional de Pacientes con Diabetes Tipo 1 en la República Mexicana


 

 

Como seguramente has leído con anterioridad, en México aún no contamos con datos exactos sobre el número de personas que viven con diabetes Tipo 1 en nuestro país. Por un lado, conocemos que el número va en aumento pero, tristemente, no contamos con la cifra exacta de personas diagnosticadas o atendidas en nuestros sistemas de salud.

Actualmente, en México, existe un grupo de trabajo donde se dan cita más de 25 organizaciones que buscan cambiar la forma en la que no sólo se habla, sino se atiende la diabetes Tipo 1 en este país.  Esta  iniciativa lleva el nombre “Por una Sola Voz en la Diabetes Tipo 1 ”  y puedes leer sobre su trabajo siguiendo el hashtag #Diabetes1SolaVoz a través de las redes sociales.

Las necesidades que tiene la población con diabetes Tipo 1 son muchas. Sabemos bien, que muchos niños mueren antes de ser diagnositcados adecuadamente pero, también sabemos que el poco acceso que se tiene a herramientas básicas para que podamos sobrevivir tiene resultados catastróficos.  Este movimiento tiene los siguientes como los puntos de la demanda que hacen al unísono.

1.- Atención en tiempo y forma a la diabetes tipo 1. Las personas con diabetes Tipo 1 requieren de un diagnóstico oportuno, medicamentos y servicios multidisciplinarios que con el uso de tecnología de última generación garanticen una calidad de vida óptima.

2.- Diferenciar los tipos de diabetes. Ya que tienen diferentes causas, características y tratamientos, por lo que se hace imperativo especificar el tipo de diabetes del cual se está hablando en documentos oficiales, campañas informativas, guías de tratamiento, etc. Especificar el tipo, promueve un mejor enfoque terapéutico, económico y social de la diabetes tipo 1, cuya causa no está ligada a hábitos alimenticios o de actividad física y la cual no puede prevenirse.

3.- Impulsar un Registro Nacional de Personas con diabetes tipo 1. Que permita el diseño de políticas públicas y la asignación de recursos para su atención.

4.- Homologar la atención de la diabetes tipo 1. Se requiere estandarizar el manejo y control de la diabetes tipo 1 en cualquier institución pública o privada para mejorar sustancialmente atención de los niños y adultos que viven con esta condición en nuestro país.

5.- Garantizar el acceso completo a insumos para el manejo de la diabetes tipo 1. Para sobrevivir, las personas con diabetes tipo 1 dependen toda su vida de un tratamiento que incluye: Insulina, dispositivos para su aplicación como jeringas, plumas o microinfusoras de insulina; medidores de glucosa; de 4 a 7 tiras reactivas al día para la medición de glucosa; lancetas y punzores.

6.- Reforzar la capacitación de médicos y personal de salud. Sobre las terapias actuales, costo-efectivas y basadas en evidencia que permitan un manejo óptimo de la diabetes tipo 1.

Queremos platicarte hoy sobre RENACED

Como pudiste leer en el punto 3, tener estadísticas claras de cuántas personas viven con diabetes Tipo 1 en México ayudará a que las autotoridades al frente de las instancias de salud puedan trabajar en planes, normas y lineamientos para una mejor atención de esta población. Así, destaca la importancia de proyectos como RENACED. 

Este es un proyecto, encabezado por la Dra. Raquel Faradji,  que surge de la necesidad de contar con información longitudinal sobre la realidad de las personas que viven con esta condición en México. Se trata de una plataforma en línea que tiene la finalidad de llevar un registro de pacientes con diabetes Tipo 1 para así generar nuevo conocimiento y conocer la realidad de esta condición en México.  Esta plataforma da acceso a un expediente electrónico individual. Cada unidad médica, o médico (y pronto asociación y grupos en el país) ingresa los datos de sus pacientes.  El sistema está disponible las 24 horas del día y da la posibilidad de realizar reportes individuales, por unidad médica, estatales y nacionales. 

Esta es una opción “única” (no existe otra en el país) para realizar seguimiento en el tratamiento de cada paciente y además una forma de tener un registro actualizado de cada uno.

¿Para qué se usarán los datos?

Los datos que aporta RENACED servirán a su vez para generar conocimiento sobre el estado de la diabetes tipo 1 en México, respondiendo a preguntas esenciales para poder generar mejores políticas públicas tales como: ¿Cuántos pacientes hay? ¿Qué tratamientos utilizan? ¿Cuál es el grado de control metabólico? ¿Cuál es la prevalencia de complicaciones?

¿Qué podemos hacer?

Pregunta a tu médico si tus datos ya han sido registrados, si desconoce sobre este registro, invítalo a ponerse en contacto con la Dra. Raquel N. Faradji rfaradji@renaced-diabetestipo1.mx y a visitar la página de RENACED 

 

 

 

 

ESCRITO POR Mariana Gómez Hoyos , PUBLICADO 09/07/18, UPDATED 02/28/19

Mariana fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en el verano de 1985. Ella es psicóloga y Educadora en Diabetes. En 2008, Mariana comenzó un blog donde comparte su experiencia de vida con otros. Ella es una vocero por la diabetes Tipo 1 en América Latina. Ella es mamá de un jugador de fútbol americano de 11 años. Vive en la Ciudad de México y ama los unicornios.