Representación en los medios – cómo las historias que escuchamos se convierten en las historias que nos contamos a nosotros mismos


 2018-10-22

 

De niña, los veranos en nuestra casa consistían de tres cosas: la playa, la piscina y la biblioteca. Cada semana, después de seis días de sol, arena y surfing, mi madre nos llevaba a nuestra biblioteca local y nos dejaba sacar nuestro límite de libros. La primera semana de verano después del primer grado, uno de los quince libros que elegí cambió mi vida para siempre.

Es una declaración grande, lo sé. Pero era un libro grande.

Pipi Longstocking es una niña de 9 años que retará cualquier convención social pero que se niega a retar su código moral. La hija de un gran bucanero y que ahora vive sola, su independencia estaba en exhibición mientras cocinaba, limpiaba y arreglaba todo lo que se rompía en su casa.

Ella contaba cuentos de sus días de marinera que capturaban la imaginación de los dos niños de al lado, Tom y Annika. Ella hace un trabajo increíble al compartir sus ideales con sus amigos que son muy correctos y que todavía les faltaba captar su espíritu de independencia.

¿Y mi cosa favorita de ella? Siempre se burlaba de los adultos irrazonables, especialmente cuando eran pomposos y condescendientes.

Antes de leer Pipi, pensaba que yo era un fenómeno. Mi mente funcionaba de maneras muy diferentes y el impulso de vivir la vida mediante un código moral mientras que con desdén me negaba a cumplir con las normas sociales era tan fuerte que no podía ignorarlo. Y nadie que había conocido en mi corta vida lo entendía.

Pero cuando conocí a Pipi, todo tuvo sentido. Me vi en otra persona y me di cuenta de que no estaba sola. Y si había una persona como yo, podía haber otras. Devoré los diez libros de la serie y luego las cuatro películas y, desde ese momento, intenté estar a la altura de los ideales con los que vi a Pipi vivir su vida.

¿Quiénes son nuestros Pipis?

En los Estados Unidos, hay más de 1.25 millones de personas con diabetes Tipo 1. Eso es aproximadamente el 0.34 % de la población. A ese ritmo, de los 4,833 roles regulares o recurrentes en la industria de la comunicación, la televisión por cable y streaming, y los aproximadamente 18,100 roles en películas en 2017, 78 de ellos deberían ser personas con diabetes Tipo 1. En 2017, hubo una.

Un personaje con diabetes Tipo 1 quedó atrapado en una piscina durante un largo fin de semana en la película, a 12 pies de profundidad. Su diabetes solo se introdujo para hacer que una situación incómoda se volviera dramática. El último personaje verdadero con diabetes fue en 2015, cuando Stephen Wallem hizo un gran trabajo representando a un enfermero con diabetes Tipo 1. Pero desde entonces, la televisión y las películas han estado en silencio.

El resultado de ese silencio es la aniquilación simbólica, la idea de que si no ves a personas como tú en los medios que consumes, quizás no seas importante. Los únicos casos en que aparece la diabetes Tipo 1 es como el tropel unidimensional de una persona gravemente enferma y postrada en cama, o una víctima de secuestro, lo que nos envía un mensaje a nosotros y a otros que esas son las únicas dos veces que se le debe prestar atención a nuestra condición médica que es mayormente invisible.

Necesitamos ver personajes que hagan las cosas cotidianas que nosotros hacemos. Que se despiertan con un nivel bajo, que toman directamente de la botella de jugo de manzana, que se olvidan de volver a llenar la bomba. Estas son las acciones diarias que necesitamos ver y con las que debemos relacionarnos. Es decir, ¿cuántas veces esperas que te atrape un secuestrador en tu vida? Pero, ¿cuántos niveles bajos esperas enfrentar en tu vida?

Los medios informan la historia que nos contamos a nosotros mismos y es crucial para una autoimagen sana y equilibrada. Hay tantos aspectos de cómo la diabetes Tipo 1 define nuestras vidas y nuestras conversaciones que no están representados en las películas y la televisión. Las diversas formas en que tratamos esta condición médica están completamente ausentes.

Es hora de ajustar las velas del barco

Como dijo William A. Ward: “El pesimista se queja del viento. El optimista espera que cambie. El realista ajusta la vela”. Es hora de que ajustemos nuestras velas y les proporcionemos a las personas personajes en los que puedan verse y saber que no están solas.

Esto es exactamente lo que pretendo hacer con A Bad Case (un mal caso), la primera serie de comedia original en torno a la diabetes Tipo 1. Es probable que te veas a ti mismo en uno de los personajes como Haley, súper alegre y positiva, correcta y educada, que tiene un armario para la diabetes de ensueño, o Eliot, que es un poco más relajado y no tiene problemas en terminarse un plato de Lucky Charms para el desayuno. Es decir, después de todo, tienen un unicornio mágico en la caja. Eso debe contar para algo.

A Thoreau le está resultando más difícil lidiar con el miedo que puede provocar la diabetes y está haciendo lo mínimo para mantenerse fuera del hospital. Eddie, nuestro único tipo 3, está tratando de entender todo esto de la diabetes, pero aún está aprendiendo. Utiliza términos como “cosa para pinchar dedos” y se sorprende al descubrir que tiene azúcar en la sangre.

La serie también explora el mundo de las películas y programas de televisión populares para ver cómo serían con un personaje con diabetes Tipo 1. ¿Qué pasaría si las plásticas de la serie Chicas pesadas tuvieran diabetes? ¿Qué pasaría si los de la serie Enredos de oficina se frustraran con sus bombas de insulina en lugar de esa maldita fotocopiadora? Entonces, podemos ver una serie de personajes muy diferentes que muestran la vida de una personas con diabetes Tipo 1.

En este reparto, las personas con diabetes encontrarán a alguien con quien identificarse y a personajes que hablan sobre cómo manejar la diabetes Tipo 1 como si hablaran sobre el clima. Tendrán esas conversaciones que solo las personas con diabetes Tipo 1 pueden tener entre sí. Queremos compartir las historias de los personajes en el manejo diario de la diabetes, como por ejemplo la de uno que se olvida de volver a llenar su bomba, o uno que no puede alejarse de un plato de brownies a primera hora de la mañana, o uno cuyo temor de compartir su diagnóstico le atasca su vida romántica. Tenemos la realidad de la diabetes, no para animar el drama ni para crear otro paciente para crear un drama médico, sino como un aspecto más de un personaje bien desarrollado.

Y esa es exactamente la historia que deberíamos estar contándonos. Esa diabetes es solo una parte de lo que somos, una parte que nos fortalece y nos hace más interesantes. La diabetes no solo dificulta nuestras vidas ni solo nos convierte en los más débiles en un apocalipsis zombie, sino que es una enfermedad que nos ha dado una comunidad que no hubiéramos tenido de otra manera.

Hollywood no está contando nuestra historia. Y no deberían hacerlo. No es la historia de ellos, es nuestra historia. O, mejor dicho, son nuestras historias. Y es hora de que empecemos a contarlas.

Si deseas ser parte de la solución que está en la búsqueda de compartir nuestras historias y brindarles a las personas como nosotros a alguien con quien identificarse en la pantalla, puedes apoyar a A Bad Case desde ya hasta el 21 de octubre de 2018, ya que se están recaudando fondos para filmar los próximos cinco episodios de la temporada 1 AQUÍ. Puedes ver el episodio piloto en ese sitio si haces clic en la pestaña de medios.

ESCRITO POR Erin Spineto , PUBLICADO 10/22/18, UPDATED 10/22/18

Erin Spineto es una aventurera, autora, oradora y tiene diabetes Tipo 1. Ella comparte su pasión por las aventuras y cómo pueden infundir motivación para cuidar la diabetes Tipo 1 por medio de Sea Peptide Salties. En 2011, navegó sola 100 millas por los Cayos de Florida después de que los médicos le dijeran que no podía navegar sola teniendo diabetes. En los años posteriores, ella ha llevado a equipos de atletas con diabetes Tipo 1 a nadar alrededor de Key West, ha remado 100 millas por el Intracoastal Waterway y ha explorado los confines de las Islas Turcas y Caicos en bicicleta, en surf de remo, a pie y en el agua. Ahora ella está convirtiendo su pasión por la diabetes en una película.