PHOTOS BY Hillary Schave

Retratos de una Pérdida: Michelle Bauer


 

Nota del editor: este fragmento apareció originalmente en la revista BRAVA, en un artículo sobre el duelo de la pérdida de un hijo. Para recibir ayuda para explorar la vida después de una muerte por diabetes tipo 1, visita Jesse Was Here, un programa único de Beyond Type 1, que brinda recursos a cónyuges, hermanos, abuelos y amigos que lo necesitan.


Michelle Bauer me está hablando por video chat desde su terraza con vista al lago Metonga en Crandon, donde ella y su esposo Jeff compraron una cabaña en 2020. Mira un colibrí en un comedero cercano y sonríe. “Este es mi pequeño paraíso”, dice.

Es un retiro de bienvenida para alguien que ha experimentado lo que ella ha experimentado.

El 3 de febrero de 2010, el hijo de 13 años de Michelle, Jesse, murió inesperadamente debido a complicaciones relacionadas con la diabetes tipo 1. Michelle, quien era la directora de marketing de BRAVA en ese momento, estaba en una reunión a una hora de distancia cuando recibió la llamada. Ella había hablado con Jesse esa mañana y, aunque él dijo que no se sentía bien, le aseguró que sus niveles de glucosa en sangre eran normales. (Medir los niveles de glucosa en sangre varias veces al día es fundamental para las personas con diabetes porque pueden experimentar graves complicaciones de salud si los niveles son demasiado bajos o altos).

Su hijo del medio, Jesse, a quien le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 3 años, se había ido. Él era su “niño tranquilo, el que era amigo de todos”. Era gracioso, un ávido patinador y snowboarder, y musicalmente talentoso. El rostro de Michelle se ilumina cuando describe con orgullo sus maravillosas cualidades, más de 10 años después.

La muerte de Jesse golpeó a Michelle y su familia como un balde de agua fría. Aunque ella y su ex marido Tom tenían la custodia compartida de Jesse, su hermana mayor Samantha, que tenía 16 años, y su hermano menor Joey, que tenía 9 años, compartían bien la paternidad. La fuerza de la relación entre ella y Tom, a pesar de que estaban divorciados, fue en parte lo que mantuvo a flote a Michelle durante este momento difícil.

“Decidimos que íbamos a ser un frente unido. Creo que no todo el mundo puede decir eso cuando atraviesa una pérdida. Creo que muchos matrimonios se destruyen cuando pierden un hijo, porque una persona sufre de manera diferente a la otra; es muy común. Encontrar esa unidad fue difícil, pero la encontramos… y nos apoyamos unos a otros”.

Después del fallecimiento de Jesse, incluso los momentos triviales eran difíciles para Michelle. Unas semanas después de su muerte, se aventuró a salir por primera vez para ir de compras, rezando por no ver a nadie conocido. Mientras hacía las compras, pasó cerca del Crystal Light y se dio cuenta de que ya no era necesario comprar la mezcla de bebida en polvo sin azúcar, porque nadie en su casa tenía diabetes tipo 1 además de Jesse. No pudo evitar el llanto. Luego vio a otra persona haciendo compras con un niño de dos años que se reía sentado en su carrito. Miró a su alrededor y pensó: “¿Cómo se atreven a no estar de duelo por mí? ¿No saben que mi hijo murió? Fue un pensamiento horrible mirar alrededor y sentir tanto dolor y estar tan sola”.

Tener otros dos hijos que también experimentaban la pérdida agravó el sentimiento de pérdida de la familia. “No tenía la capacidad de ser probablemente la mejor madre que podía ser [para mis otros hijos] en ese momento, porque tenía mi propio dolor. Pero hice lo mejor que pude”, dice Michelle.

Su hija Samantha “estaba enojada con el mundo. Y no la culpo. [Jesse] era su mejor amigo”.

Su hijo Joey se culpaba a sí mismo. Michelle dice que incluso tuvo un sueño la noche antes del fallecimiento de Jesse en el que desapareció. Ella dice que Joey es callado y no habla de la pérdida de Jesse. “Todo el mundo sufre de manera diferente; es cierto. Hablo de [Jesse] todo el tiempo, ya que esa es mi forma de curarme. ¿Pero sabes qué? Mis hijos han resultado increíbles, considerando lo que pasaron esos primeros años”.

Como ex directora ejecutiva de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) (de 2006 a 2008), otra dificultad que enfrentó Michelle fue que tenía que compartir con sus amigos, colegas y la comunidad que había construido en torno a la concientización de la diabetes que su hijo falleció de la misma enfermedad para la que ella había trabajado incansablemente recaudando fondos para la investigación y el activismo.

“Cuando falleció, la gente [en esta comunidad] no solo se preocuparían mucho de que les pasaría a sus hijos, sino que pensé que iba a perder mi comunidad. ¿Quién va a querer hablar con la madre cuyo hijo murió a causa de la enfermedad con la que todavía están luchando [con sus hijos]? No sabía qué iba a hacer con mi vida”.

Unas semanas después de la muerte de Jesse, Michelle comenzó a anotar sus pensamientos sobre cómo lidiar con la muerte de su hijo con la intención de convertirlo en un libro. Como activista de la diabetes y alguien que experimentó una pérdida muy aplastante, tal vez podría ayudar a otros que atraviesan su misma situación. A medida que pasaban los años, de vez en cuando sacaba sus escritos y agregaba más pensamientos y sentimientos. Le presentó la idea de su libro a unas cuantas editoriales pequeñas, pero no resultó nada. Pasaron diez años.

En febrero de 2020, Michelle estaba conversando con un amigo que es dueño de una pequeña editorial y mencionó su libro. A él le encantó la idea y la animó a terminarla. El libro, titulado “Jesse Was Here (More Lasagna Please)” (Jesse estuvo aquí (más lasaña por favor)), se lanzó en abril de 2020 y es una memoria de una madre que lidia con la muerte de su hijo, e incluye información útil para otros padres que están pasando por la misma experiencia.

En los años posteriores a la muerte de Jesse, Michelle también inició un sitio web llamado jesse-was-here.org para que los padres y los familiares en duelo compartieran sus experiencias, así como sus recursos. Ha hablado en televisión y podcasts, dirige un grupo privado de Facebook y ha hablado con innumerables padres. Aunque es algo que nunca quiso experimentar, ha aceptado el peso abrumador de la muerte de su hijo y ofrece a los demás un hombro para llorar, porque ella también ha estado en esa situación.

“Verás recordatorios de tu pérdida en todas partes. Esa es una dura realidad. Durante esas primeras semanas sin Jesse, apenas pude pasar los miércoles, porque los miércoles eran un duro recordatorio de que mi hijo había muerto hace una semana, hace dos semanas, hace tres semanas. Ahora, el miércoles es solo un miércoles. El alivio viene en pequeños pasos: un día, una semana, un mes a la vez”.

 

Jesse Was Here cuenta con el respaldo de JDRF – Beyond Type 1 Alliance.

ESCRITO POR Shayna Mace, PUBLICADO 09/27/21, UPDATED 09/27/21

Shayna Mace es la directora editorial de BRAVA, una publicación de la comunidad del Gran Madison que tiene como objetivo alentar a las mujeres a prosperar en sus vidas proporcionando contenido y eventos que inspiran, empoderan e inician el cambio.