Rohan, Sin Limitantes 

7/1/19
ESCRITO POR: Margarita Aguilar

 

 

Nota del editor:  Nos dimos a la tarea de encontrar a Margarita, mamá de Rohan a quien seguimos vía instagram. Margarita es  enfermera de profesión. Su esposo Shreyas es médico general y Rohan de 3 años es la figura principal de una cuenta en instagram de la que aprendemos mucho. Puedes encontrarlos en Instagram @mylittlemistry_t1d, donde comparten parte de su vida y aventuras con la DT1.


 El día que llegó la DT1

La diabetes Tipo 1 entro en nuestras vidas el 27 de Marzo de 2018, cuando mi hijo Rohan de entonces 2 años fue diagnosticado. Habían pasado ciertas semanas que yo tenía ya la sospecha. Rohan estaba tomando casi 2 litros de agua al día, empapando sus pañales 3 veces o mas por noche y en la siesta, estaba bien irritable y de mal humor.

Siendo enfermera conocía los síntomas pero por algún motivo no creía que tuviera diabetes. Llegó una noche que el lloraba tanto que ni en mis brazos lo podía consolar. Al día siguiente lo lleve a la pediatra a que le chequearan la glucosa, el resultado fue 432 mg/dl. Incrédula, pregunté si le habían limpiado el dedito con alcohol, me aseguraron que sí y pronto entendí que tendríamos que comenzar una vida con inyecciones de insulina.

Ese día, Rohan fue admitido al hospital para asegurarnos que no estuviera en Cetoacidosis,  a la mañana siguiente nos enseñaron todo lo que podíamos aprender en 3 horas para comenzar nuestra jornada con la Diabetes.

El reto de vivir con diabetes siendo pequeño

Hay muchos retos que hemos encontramos en el manejo de la DT1 de un niño pequeño. Al principio fue perder el miedo, entender que la DT1 tiene tratamiento y que Rohan sigue teniendo una vida normal, es un niño feliz y saludable. A él le costo entender por qué teníamos que inyectarlo 6+ veces al día, unas veces hasta dejo de comer porque sabia que le tocaba inyección. El mayor reto es educarnos nosotros cuando aun esta bajo nuestro cuidado, darle las mejores herramientas y educación para el día que el tenga que manejar la DT1 independientemente cuando este mayor.

Tecnología, una gran aliada

Soy gran fan de la tecnología y cualquier avance que le pueda dar una vida más fácil a Rohan (¡y a nosotros tranquilidad!). Tuvimos suerte de que en el hospital donde lo diagnosticaron nos ofrecieron el MCG al poco tiempo tras su diagnóstico. No podíamos creer que podríamos ver el nivel de glucosa sin estarlo chequeando e interrumpir su rutina. También la bomba de insulina nos ha ayudado muchísimo, le da mas libertad para comer y por el momento necesita dosis pequeñas de insulina y eso me ayudó a dar dosis más exactas para él.

Decidimos empezar a usar DIY Loop con el Omnipod, nos ayuda a tener noches con niveles mas estables y hasta he tenido noches en las que he dormido 8 horas y ¡él ha estado en rango! La mayoría de esta información la he encontrado en grupos de redes sociales y luego  buscar más información sobre lo que me interesa. Siempre que comenzamos a usar alguna tecnología nueva he tenido miedo al cambio pero lo hacemos por que a la larga es algo que le beneficiará  a el.

Tres consejos para guardar la calma.

  1. Intentar vencer el miedo. Rohan es pequeño y hay muchas emociones que puede ser no las entienda todavía y él aprende de mí. Si me ve con miedo o resentimiento con respecto a la diabetes, probablemente le va a tener miedo en un futuro también. Así que trato de manejarla tranquilamente. Por ejemplo, si él tiene un episodio de hipoglucemia, mientras él esté consciente y coherente yo estoy con cara relax (aunque por dentro este pensando dónde estará  el glucagon? Y cualquier otro paso que tomaria al respecto)
  2. Encontrar ayuda o un medio para desahogar.  Ya sea terapia, ejercicio o encontrar una comunidad. Escuchar podcast sobre la DT1 me ha ayudado porque escucho historias de padres que esta pasando lo mismo que nosotros, también seguir en las redes sociales a adultos que están viviendo una vida normal con la DT1.
  3. Siempre estar preparada y tener los suministros de Diabetes organizados. Me da tranquilidad mental saber que si tengo una emergencia se que tengo que hacer y no estoy buscando desesperadamente algo que sea necesario.

Sobre nuestra historia en Instagram

Yo he aprendido mucho por medio de la comunidad de diabetes online y por eso comparto en Instagram, talvez a alguien le ayude ver partes de nuestras vidas con la DT1. Ahí comparto lo que nos ayuda a manejar la DT1, errores que he cometido y mucho de lo que pasa en medio de todo!

Además, amamos las playeras

Me encantan las playeras de @thediabeticsurvivor, lo veo como una manera de hacer visible la DT1 de una manera positiva y divertida, sus diseños y el mensaje son geniales.  También me han servido  para educar ya que mucha gente me pregunta sobre ellas  cuando  las llevamos puestas.

Margarita Aguilar

Mi nombre es Margarita, soy enfermera de profesión aunque he estado en la casa desde que nació Rohan, mi esposo Shreyas es médico general y tenemos un hijo, Rohan de 3 años. Pueden encontrarnos en Instagram @mylittlemistry_t1d, ahí compartimos parte de nuestra vida y aventuras con la DT1.