Salvando Vidas con DT1 en Bolivia

2/6/19
ESCRITO POR: Todd Boudreaux y Mariana Gómez

Nota del Editor: Considera realizar un donativo a Spare a Rose en este Día de San Valentín. Este programa de Life for a Child ayudará de forma directa a la supervivencia de personas jóvenes con diabetes Tipo 1.  


 

Para las personas en países de bajos recursos, la falta de acceso a insumos para el manejo de la diabetes es una realidad muy seria. Sin apoyo, muchas personas jóvenes fallecen cada año como consecuencia de una diabetes Tipo 1 desatendida.   Life For a Child se alía con centros de diabetes alrededor del mundo para proveer insulina, jeringas e insumos para el monitoreo de la glucosa en sangre, pruebas de HbA1C, educación, recursos y muchos otros. Beyond Type 1 platicó recientemente con la Dra. Elizabeth Duarte, co-fundadora de  Centro Vivir Con Diabetes, el aliado local de Life for a Child en Bolivia.

La Dra. Duarte ha ejercido la medicina por más de 30 años especializando en endocrinología por ese tiempo. Motivada por su padre, Ella decidió estudiar medicina desde que era una niña pequeña. Su decisión fue estudiar endocrinología debido a la falta de especialistas en esa área.

Ella nos explica — “Me dediqué especialmente al área de la diabetes por la poca atención a esta patología en Bolivia y el ejemplo del Jefe de Servicio de Endocrinología durante mi residencia en España quien verdaderamente tenia pasión por la Educación en Diabetes.”

Diabetes en Bolivia

El panorama de la diabetes en Bolivia carece de recursos y educación. La Dra. Duarte comentó a Beyond Type 1 que “la Salud en general está muy pobremente atendida en nuestro país. El gobierno no tiene políticas de salud claras y solamente lanzan mensajes demagógicos y falsos sobre atención de la Salud en época de elecciones.  No existe ningún tipo de cuidado oficial para las personas con diabetes.

No existen recursos educativos- todo lo que se hace respecto a la Educación en Diabetes proviene de profesionales interesados en el tema, voluntarios y las propias personas con diabetes o sus familias quienes hacen un trabajo verdaderamente muy sacrificado y difícil.”

Las familias atraviesan por muchas dificultades incluso antes del diagnóstico, esto continua en su viaje. Con frecuencia se presentan diagnósticos tardíos ya que los médicos locales no están capacitados adecuadamente en el reconocimiento de la sintomatología. Una vez diagnosticados, los pacientes y sus familias deben recurrir a los pocos profesionales especializados. Ha habido mejoras en esta área y ahora podemos, por lo menos en tres ciudades de Bolivia ya existen algunos Endocrinólogos pediatras con los que antes no se contaba.

La Dra. Duarte nos explica “si el paciente cuenta con recursos, deberá adquirir insulina, insumos de autocontrol y todo lo necesario del comercio farmacéutico local. Si cuenta con seguro médico, ademas de la atención médica y en algunos casos nutricional, solamente recibirán insulina NPH y regular; ningún seguro brinda medidores de glucosa ni tiras reactivas.  Los pacientes sin recursos dependen de la ayuda  que tenemos a disposición desde hace muchos años gracias a Life for a Child.”

Salvando vidas

En 2003,  la Dra. Duarte co-fundó el Centro Vivir con Diabetes, una organización sin fines de lucro con la misión de proveer atención integral, actualizada y de calidad,  a todas las persona con diabetes que la requieran, sea cual sea su situación social o económica.

El centro ofrece consultas en Diabetologia, nutrición y psicología y cuenta con una clínica de oftalmología equipada, una unidad para cuidado de pie diabético y ofrecen también fisioterapia y cuidados médicos. Además cuentan con una farmacia, laboratorio, un área de hospitalización y un restaurante en sitio con opciones saludables.

El Centro Vivir Con Diabetes se alió con Life for a Child por primera vez en 2007. Originalmente, el programa apoyaba a 100 niños y personas jóvenes con diabetes Tipo 1, desde entonces se ha expandido y ahora cuenta con 160 beneficiarios.

La Dra. Duarte le contó a Beyond Type 1 cómo su trabajo con Life For a Child literalmente ha salvado vidas: “Si no existiera, muchos niños que tiene diabetes ya habrían muerto. Hay muchos padres que no tienen recursos y no pueden sostener una patología crónica en la que no existe un día en el que no necesiten administrar su insulina. La mayoría de esos niños, aun teniendo seguro que les brinde insulina, no tendrían acceso a tener un medidor de glucosa y tiras reactivas para controles diarios. Este programa es de vida o muerte para muchos niños bolivianos con diabetes Tipo 1.

La historia de Brandon

Uno de los niños que se enfrentó ante la posibilidad de perder la vida es Brandon Miguel. Él comenzó a mostrar los síntomas clásicos de DT1 cuando tenía 5 años. Su madre recuerda “…mi hijo se estaba muriendo, él no podía hablar…no podía caminar…no comía, no hacía nada. Tuve que cargarlo en mis brazos…no podía moverse por si solo.” Tras su diagnóstico, Brandon fue tratado ado con una cantidad limitada de insulina y no mostraba signos de mejora. Fue en ese momento en el que la Dra. Duarte y Life For a Child se involucraron.

La Dra. Duarte recuerda su primer encuentro con Brandon – “Lo más impactante  en ese entonces fue ver que las lancetas con las que hacían la extracción de sangre en los pequeños deditos de Brandon eran las antiguas lancetas traumáticas, que cortaban en lugar de pinchar, el niño se encontraba totalmente adolorido y no dejaba que le realizaran más pruebas.  Tuvimos a oportunidad de llevarle lancetas muy finas y más adecuadas lo cual de hecho fue un consuelo para el niño y un alivio para sus papás.”

Ve el resto de la fantástica historia de Brandon en el siguiente video.

 

 

Brandon se graduará pronto de la escuela de odontología con su vida por delante. Sin embargo, las cosas pudieron haber tenido otro desenlace – un diagnóstico tardío de diabetes Tipo 1 y los problemas de acceso a la insulina estuvieron por acabar con su vida.

Esperanza por el futuro

Espero, de todo corazón, que llegue un momento en el que la ciencia descubra una cura total para la diabetes y que cuando ese momento llegue, nuestros niños y jóvenes con diabetes del mundo entero puedan beneficiarse de esa cura sin tener complicaciones en sus jóvenes organismos. Eso seria verdaderamente emocionante. ” – Dra. Elizabeth Duarte