Diabetes y Reality Shows, Con Marcus Lacour de Say I Do.


 

 

 

“Da el sí” (Say I do) de Netflix es un reality show sobre bodas de ensueño sorpresa, pero su primer episodio mostró algo que no vemos en los reality shows con frecuencia: la diabetes Tipo 1. En el episodio, Marcus LaCour tuvo la oportunidad de sorprender a su esposa Tiffany con una segunda oportunidad de tener una magnífica boda.

Junto con la planificación y la logística, Marcus también habló con franqueza sobre su vida con diabetes Tipo 1, que salió al tema por una conversación sobre las decisiones de catering para la boda en las que debían tomarse en cuenta las elecciones que hace con respecto a los alimentos para ayudarlo a manejar sus niveles de azúcar en la sangre. Hablamos con Marcus para que nos contara sobre su experiencia en el programa, cómo manejó la presentación de su diabetes Tipo 1 al mundo y dónde están ahora él y su familia.

 

¿Alguna vez imaginaste que estarías en un programa de televisión en Netflix?

Definitivamente no lo esperaba. Es una de esas cosas en las que piensas, ¿sabes qué? Si sucede, genial, si no sucede, también es genial. Creo que no caí en cuenta de lo que estaba pasando hasta que empezamos a grabar. Una vez que comenzamos a filmar, pensé: “Oh, ahora sí. Esto es legítimo”.

 

Te expresaste muy bien cuando hablabas de tu diabetes Tipo 1 en el programa. ¿Hablaste con los productores al respecto de antemano? ¿Les diste un aviso o fue espontáneo?

Fue espontáneo. Literalmente estábamos sentados y hablando sobre eso. El tema de la comida surgió y al principio les dije: “Oigan, tengo diabetes Tipo 1”. Estábamos teniendo una conversación en la que me decían: “Oye, ¿qué tal esto?, ¿qué te parece esto?, ¿cómo ocurrió?, ¿cómo te diagnosticaron? La conversación fluyó desde allí. En mi sincera opinión, fue una de las conversaciones más genuinas que he tenido con alguien sobre mi condición médica, ya que estaba en una habitación y en un área donde había un espacio abierto donde podía contarles todo lo que necesitaba contar sobre mi condición médica.

 

Mencionaste lo mucho que hizo tu esposa por ti cuando tuviste una situación en la que perdiste tu seguro médico: racionabas la comida y cosas así. ¿También tuviste que racionar la insulina? ¿Tuviste problemas para conseguir los suministros?

Así es. Llegó un momento en el que mi médico me daba muestras médicas que tenía en su consultorio. Sabes que cuando intentas racionar la insulina o cuando intentas elegir la insulina que puedes pagar, no es tan eficaz como a lo que estás acostumbrado. Me daban plumas de insulina normales 70/30 mixtas. Con frecuencia, había momentos en el día en los que tocaba fondo. Estaba acostumbrado a administrarme NovoLog, pero [en un momento, mi médico] no tenía ninguna muestra de NovoLog. Así que, literalmente, recibía lo que pudiera darme.

Cuando [mi médico] consiguió las plumas NovoLog, las usaba y pensaba, está bien, es probable que tenga algunas muestras más. Bueno, hubo un momento en que no las tuvo, y ese periodo de un mes aproximadamente, tal vez unas tres semanas, racionaba mi insulina, porque quería asegurarme de tener suficiente por si tengo un nivel alto. Debía [tener alimentos] para comer por si tengo un nivel bajo, pero lo más importante, lo que es necesario diariamente [para mantener los niveles estables].

Un día, el doctor me llamó y me dijo que no tenía ninguna muestra. Solo me quedaban mis últimas 10 unidades. Así que, durante aproximadamente dos semanas y media, casi tres semanas, estuve racionando 10 unidades de insulina.

 

¿Cuándo comenzó a mejorar tu situación?

Terminé pidiéndole un préstamo a mi jefe porque en ese momento comencé un nuevo trabajo y me dijo: “No quiero verte sufrir”. En ese momento, un paquete de plumas NovoLog Flex costaba $250. Entonces me dio un cheque por $250 y me dijo: “Oye, ve a comprar tus medicamentos”. Así fue como lo supere. Luego, de alguna manera, por algún tipo de milagro, después de que se me terminó ese paquete, mi médico, de repente, tenía muestras nuevamente.

 

¿Cómo es tu rutina de manejo ahora?

Estoy usando el Omnipod en este momento. Tengo un mejor seguro que cubre las cápsulas por completo. Sin embargo, tuve que ajustarme, porque estoy acostumbrado a no tener un Controlador Personal de Diabetes (PDM, por sus siglas en inglés). Antes, [cuando] me administraba inyecciones, me despertaba, me administraba mi insulina de larga duración, y llevaba la pluma Humalog en todo momento. Luego, con la bomba, [si] vamos a hacer ejercicio, me olvido de suspender mi flujo de insulina. O si el sitio de infusión no funciona, tengo que revisar dos veces para asegurarme de que los niveles de azúcar en la sangre no sean muy altos. Entonces, debo hacer un par de cosas diferentes, pero no está mal. Sin embargo, sigo teniendo que ajustarme.

 

¿Sientes que prefieres las inyecciones diarias múltiples o sientes que la bomba va a mejorar con el tiempo?

Ya estoy viendo cambios en mis números, solo desde el punto de vista promedio. Con las inyecciones, el nivel más bajo de A1c que tuve fue, o podía llegar a 6.9, 6.8, pero ahora estoy viendo que, aunque hay días en los que tengo un nivel alto porque la cápsula no funciona o se me termina, esos días son pocos y distantes entre sí, por lo que estoy en un nivel normal la mayoría del tiempo.

 

¿Utilizas un monitor continuo de glucosa (MCG)?

Yo no. Parece que tenemos que pasar cuatro meses sin un MCG y monitorear los números antes de que el seguro lo apruebe.

 

En cuanto a tu dieta, en el programa, hablaste de que estás consciente de qué alimentos aumentan tu nivel de azúcar en la sangre. ¿Sigues alguna dieta específica? ¿Prefieres ciertos alimentos o te permites más flexibilidad debido a la bomba?

Todavía como de manera muy consciente. Prefiero comer bien. Todo debe tener un equilibrio. Ahora sé que, con la bomba, tienes la libertad de comer literalmente lo que quieras. Pero en mi caso, cuando me diagnosticaron, no tenía esa opción. Entonces, tenía que apegarme a la dieta, apegarme a un régimen. Todo debe tener una fruta o una verdura fresca, [debe haber] un almidón. Tiene que haber un grano y tiene que haber una proteína. Esa es el único método que conozco.

Encontré un comentario en línea que decía: “Bueno, las personas con diabetes pueden comer lo que quieran”. Es muy cierto. Pero yo no quiero correr ese riesgo. Creo que siempre he hecho algo cada vez que recibo una nueva insulina, cuando recibí mi Humalog, quería asegurarme de que funcionara. Así que compré un Twix de mantequilla de maní y me lo comí, solo para ver qué pasaba. Cuando me dieron mi bomba, me comí una galleta con chispas de chocolate solo para asegurarme de que funcionaba. Funcionó, pero en general, mi dieta es consistente. Prefiero comer bien. Simplemente porque sé que estas cosas no van a afectar mi azúcar en la sangre demasiado.

 

Vi en Instagram que tu hija ha estado aprendiendo más sobre tu manejo de la diabetes Tipo 1. ¿Cómo va eso?

Va muy bien, sinceramente. Antes, cuando me administraba una inyección, solo le decía: “Oye, papá tiene que administrarse su insulina” o “Papá tiene que medir su azúcar en la sangre”. Así que ella siempre había tenido curiosidad al respecto. Entonces, un día tenía que cambiar mi cápsula. “¿Estás cambiando tu cápsula, papi?” “Sí, papá está cambiando su cápsula. quieres ver?” “Sí, quiero ver”. Entonces ella entró y se puso manos a la obra. Siempre quiero que esté consciente de lo que pasa en caso de que ocurra algo. Si mi nivel de azúcar en la sangre baja y estoy inconsciente, o si tengo un nivel demasiado bajo y no puedo levantarme para conseguir algo, quiero asegurarme de que ella sepa qué hacer y pueda decir: “Oh, papá no se siente bien. Necesita algo de comer”. O: “Algo está pasando. Iré a decírselo a mamá”. Siempre quiero asegurarme de que ella sepa de qué se trata mi condición médica, no para asustarla, sino para que pueda reaccionar.

 

¿A quién tenías como sistema de apoyo cuando te acababan de diagnosticar?

Mi madre fue mi mayor apoyo. No se lo oculté a mis amigos, pero sentía que no lo comprendían. Estaban acostumbrados a que simplemente pudiera levantarme y hacer cualquier cosa. Si queríamos jugar al fútbol, ​​nos levantábamos y lo hacíamos sin tener que preocuparnos por nada. Sabían que tenía diabetes Tipo 1, pero no sabían todo lo que significaba cuidar esa condición médica. Entonces fue mi mamá. Luego, con el tiempo, mis amigos comenzaron a comprenderlo un poco más. Me preguntaban: “Oye, ¿cómo está tu nivel de azúcar en la sangre?, ¿estás bien?” O si iba al gimnasio para hacer ejercicio con algunos de mis amigos, “oye, no olvides tu medidor”. O siempre traía mi medidor conmigo y tenía que medirme en medio del ejercicio, ver si tenía un nivel alto o bajo, o simplemente averiguar cómo estaba. Siempre me preguntaban, así que me hicieron ser responsable en ese sentido.

 

¿Te han contactado muchas personas de la comunidad de diabetes Tipo 1 en Instagram o en las redes sociales?

Sí, me ha pasado. Siempre es refrescante porque [me] dicen, “Gracias por representar y hacerle saber al mundo acerca de tu condición médica”. Bueno, es parte de mí. Sería tonto ocultarlo, decir, “no tengo una condición médica”.

 

¿Habías estado involucrado en la comunidad de diabetes Tipo 1 antes de aparecer en Da el sí?

No necesariamente. Aunque siempre he querido. He estado en esto durante casi 20 años, serán 20 años en noviembre. Cuando me acababan de diagnosticar, no había muchos grupos de apoyo. No había muchos lugares en donde pudiera desahogarme o, incluso si tenía niveles altos de azúcar en la sangre o incluso niveles bajos, cómo combatirlos y lidiar con eso. Pero ahora los tiempos han cambiado. Me encantaría poder salir y hablar con la gente de lo que se trata nuestra condición médica y cómo manejarla de manera efectiva.

 

¿Qué sigue para ti y tu familia?

Honestamente, no estoy seguro. Trabajo en reclutamiento para un Hospital de Niños, y simplemente me he dejado llevar en este punto, simplemente voy a recostarme y disfrutar del viaje mientras estoy vivo.

 

¿Crees que vas a buscar más oportunidades en televisión?

Para ser sincero, no lo sé. Todo esto es nuevo. Todo es nuevo para los dos. Si vienen más oportunidades, entonces sí. Absolutamente. Pero en realidad solo depende de lo que nos llega. Creo que el objetivo final sería que solo lo disfrutemos y veamos a dónde nos lleva.

 

ESCRITO POR Alexi Melvin, PUBLICADO 08/05/20, UPDATED 08/05/20

Alexi Melvin sirve como Presidenta del Comité de Contenido del Consejo de Liderazgo. Es periodista y ha escrito para The San Francisco Chronicle, Beyond Type 1 y otras publicaciones digitales. Alexi también es una actriz de doblaje y maestra de reiki. Además de su dedicación a ser una voz para las personas que viven con diabetes Tipo 1 en todas partes, siempre le ha apasionado la meditación y la curación energética. Antes de recibir su licenciatura en la universidad New School, estudió actuación en el Instituto Lee Strasberg. Espera continuar con su trabajo de curación y conectarse con otras personas con diabetes Tipo 1 a través de sus viajes y oportunidades de redacción.