Señales similares, diferentes diabetes: cuando la diabetes tipo 2 es en realidad tipo 1
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Puedes abogar por ti mismo y a tu salud hablando con tu médico sobre el cuidado de tu diabetes. Ya sea para preguntar sobre comenzar a usar un nuevo medicamento o presionar para que se hagan más análisis de sangre, es tu derecho defender tu salud. Beyond Type 2 se reunió con Dex Geralds, un conocido miembro de la comunidad de diabetes en línea, para conocer su historia de diagnóstico erróneo de diabetes y su evolución de autoabogacía.
Esta entrevista ha sido editada por motivos de extensión y claridad.
BT2: ¿Cuáles fueron tus señales de advertencia de la diabetes y podrías describir cómo te sentías antes de tu diagnóstico original de diabetes tipo 2?
Dex: Originalmente, hace unos diez años, me diagnosticaron diabetes tipo 2. Cuando me diagnosticaron, algunos de mis síntomas eran que tenía mucha sed todo el tiempo. Parecía que no importaba cuánta agua tomara, la sed simplemente no se detenía. Estaba bastante irritable y soy una persona feliz por naturaleza, por lo que eso fue muy extraño para mí.
Estaba viendo el video de un atleta de CrossFit y él tenía diabetes tipo 1 y nombró esos mismos síntomas. Después de ver ese video, fue cuando decidí programar una cita con mi médico y descubrí que tenía diabetes tipo 2.
Durante diez años, creíste que vivías con diabetes tipo 2 y estabas tratando a tu cuerpo para combatirla. ¿Qué te llevó a descubrir que en realidad te habían dado un diagnóstico erróneo?
Lo que me ayudó a descubrir que me hicieron un diagnóstico erróneo fue mi asociación con 9am.health. Me hicieron un análisis de sangre y los resultados fueron un poco raros, especialmente por lo activo que era y estaba comiendo correctamente. Volvieron a analizar mi sangre en busca de anticuerpos. Resulta que estuve tratando mi diabetes tipo 1 todo ese tiempo como una persona con diabetes tipo 2.
¿Cómo fue el tratamiento de la diabetes tipo 2 para ti en comparación con el tratamiento de la diabetes tipo 1 ahora?
Para mí, el tratamiento de la diabetes tipo 2 consistía principalmente en dieta y ejercicio. Comía carbohidratos, pero pocos. Sabía que mi cuerpo aún necesitaba carbohidratos para funcionar. En ese momento, estuve tomando metformina e incluso glipizida por un tiempo. Después de mi diagnóstico corregido, dejé la glipizida y la metformina y ahora me administro insulina. Me administro la insulina de acción prolongada temprano en la mañana y en la noche, y luego la insulina antes de la mayoría de las comidas, unas tres veces al día, dependiendo de la cantidad de carbohidratos que vaya a comer.
Tratar el diagnóstico incorrecto puede ser muy frustrante y llevar al síndrome de burnout por la diabetes. Mientras tratabas la diabetes tipo 2 pero vivías con diabetes tipo 1, ¿cómo afectó eso a tu salud mental?
Sí, tratar mi diabetes tipo 1 como tipo 2 era extremadamente frustrante. También soy una persona muy optimista, por lo que seguí intentándolo. A veces, durante una semana más o menos, tenía buenas cifras y estaba dentro del rango. Luego, durante el resto de ese mes, las cifras estaban muy mal.
Lo más frustrante fue usar el ejercicio como una forma de bajar el nivel de glucosa (azúcar) en sangre. Corría cinco kilómetros (tres millas) o me subía a la máquina de remo, además del ejercicio que ya estaba haciendo. Pasaba mucho tiempo haciendo ejercicio para que mis cifras estuvieran en el rango y eso simplemente era mucho para mi cuerpo.
Llegó la frustración y, como dije, soy muy optimista y positivo acerca de las cosas. Ahora que tengo el diagnóstico correcto, las cosas han ido mucho mejor.
¿Cómo te sentiste cuando finalmente descubriste que tienes diabetes tipo 1 y no tipo 2?
Lo más importante fue sentir que estaba perdiendo esa conexión con la comunidad de la diabetes tipo 2 y me preocupaba un poco cómo exploraría la vida ahora. Pasé los últimos diez años con la comunidad de diabetes tipo 2, ayudando a las personas que viven con diabetes tipo 2 con ejercicio y siendo un modelo a seguir positivo para ellos.
En realidad lo único que conocía en el pasado era la diabetes tipo 2, por lo que estaba un poco nervioso de que de alguna manera abandonaría la comunidad de diabetes tipo 2. Pero ahora siento que ha sido una bendición poder vivir la vida como una persona con diabetes tipo 2 y experimentar todas las cosas que vienen con eso, todos los aspectos positivos y negativos.
Ahora que tengo mi diagnóstico correcto de diabetes tipo 1, estoy aún más conectado con la comunidad de personas con diabetes, ha sido una gran bendición.
En retrospectiva, ¿hubo algún marcador simple que tus proveedores de atención médica debían haber evaluado para ahorrarte esos diez años de diagnóstico erróneo?
En ese momento (de mi diagnóstico de diabetes tipo 2), yo era hacía CrossFit competitivo, competía mucho. Mi dieta estaba bien ajustada y creo que en lugar de solo diagnosticarme diabetes tipo 2, probablemente debían haberme hecho más pruebas.
La gente me decía a lo largo de los últimos diez años: ‘Tal vez deberías volver a hacerte la prueba y ver si en realidad tienes diabetes tipo 1’. Ojalá en ese momento mis médicos me hubieran brindado más atención y hecho más pruebas. Lo más importante fue que solo me dieron medicamentos. Toma esto, toma esto y toma esto. Eso fue todo, nunca me explicaron cómo cuidar la diabetes. Solo desearía que hubiera un poco más de educación (sobre el manejo de la diabetes) durante el proceso después de que me diagnosticaron.
¿Crees que hubo alguna razón en particular por la que no te hicieron pruebas para otras cosas?
Sí, hay un par de razones. Una es simplemente ser una persona negra en Estados Unidos y saber que eso es algo que afecta a la comunidad negra. Tal vez simplemente asumieron que eso era. Esa es probablemente la razón más importante, solo basada en la raza.
También tengo antecedentes familiares de (diabetes tipo 2). Mi mamá y mi papá tenían diabetes tipo 2 y un par de parientes míos también. Todavía pensando en una perspectiva positiva al respecto, espero que ese fuera el caso de por qué realmente no me dieron tratamiento para ningún otro tipo de diabetes.
Es posible que las personas con diabetes tengan que defenderse a sí mismas para recibir el tratamiento y el diagnóstico adecuados. ¿Qué significa para ti el autoactivismo?
Creo que para que seamos mejores personas en nuestra comunidad, o no solo en un mundo de personas con diabetes, debes cuidarte y eso significa que no puedes rehuir las cosas que crees que te están sucediendo. Eso es algo que yo hacía.
Realmente no cuestioné lo que estaba pasando, aunque escuchaba diferentes opiniones sobre lo que me estaba pasando. Yo decía, ‘De ninguna manera, eso realmente no puede ser’, a pesar de que sentía que algo estaba mal por dentro.
Si sientes que algo no está bien, dilo. Nunca sabes qué pasará. Está bien si te equivocas, pero nunca sabes si vas a tener razón. Siempre busca una segunda opinión y defiende tus derechos porque estar presente ayudará a otra persona en su travesía con la diabetes.
¿Hubo un momento en el que te diste cuenta de que debías levantar la voz por ti mismo para cambiar el cuidado de tu diabetes?
El momento para dar un paso adelante en el cuidado de mi diabetes fue después de asociarme con 9am.health y darme cuenta de que es posible que todo lo que dice un médico no sea cierto. Tengo que empezar a descifrar las cosas por mí mismo y cuestionar las cosas que escucho. Inmediatamente después de que me hicieran un diagnóstico erróneo, fue cuando dije: ‘Oh, tengo que dar un paso adelante y comenzar a cuidarme y hacer preguntas’.
Tienes una perspectiva especial porque has vivido con ambos diagnósticos, en ambas comunidades. ¿Cuál es tu mayor conclusión sobre cómo las personas en la comunidad de diabetes pueden ser mejores activistas uno de otro?
Creo que la mejor manera de ser mejores activistas unos de otros es tener conversaciones. Hay muchas nociones sobre las personas con diabetes tipo 1 o tipo 2, y creo que la mejor manera de aprender unos de otros es comunicarse y tener una conversación sobre la diabetes.
Muchas veces, especialmente cuando estaba en el círculo de la diabetes tipo 2, parecía que en realidad no podía llegar a demasiadas personas con diabetes tipo 1. Conocía algunos, pero parecía que ambos estaban cerrados. Sé que siempre hay reuniones de diabetes tipo 1 y tipo 2, pero creo que solo debemos tener una reunión de diabetes y conocernos.
Creo que eso creará empatía entre nosotros y de esa manera podemos ser mejores activistas.
Nota del editor: El contenido educativo relacionado con el autoabogacía es posible gracias al apoyo de Lilly Diabetes, un socio activo de Beyond Type 2 en el momento de la publicación. El control editorial se basa únicamente en Beyond Type 2.
