SIN LÍMITES — REFLEXIÓN SOBRE LA DT1

8/10/16
ESCRITO POR: Carter Clark

Sólo han pasado algunos meses desde que me ubiqué en este salvaje mundo de colaboración abierta de información de la diabetes, el intercambio de ideas y compartir historias. El alcance de esta comunidad es enorme; habiéndome dado ya un sinnúmero de nuevas relaciones, líneas de pensamiento para abrirme los ojos y un deseo fortalecido para vivir más allá de esta enfermedad. Crecí conociendo a muchas personas con diabetes, pero era muy diferente de lo que veo hoy; nuestras relaciones eran en persona, nuestras historias fueron seguidas por una discusión compartida y nuestro público eran los que nos conocían como seres humanos, no sólo como “diabéticos”. En las conversaciones de un lado para otro, uno no vacila tanto para compartir opiniones que otros tal vez no compartan. Para mí, esta fundación fomentó mi deseo de compartir lo que creo, sin embargo, esos mensajes son difíciles de decir o escuchar.

Tener voz en un mundo digital es una tarea mucho más difícil. Muy pocos de ustedes saben la intención de mi estilo de vida o la inflexión de mis palabras, mucho menos las cosas que me molestan o las que me dan miedo. Yo no estaría escribiendo esto si no hubiera estado sentada en la mesa con Sarah, Mary y Michelle en la oficina de Beyond Type 1 hace unas semanas compartiendo historias crudas de cuando se nos hace preguntas difíciles. Es difícil para mí poder entender los alcances de esta plataforma o los tramos de la Internet en conjunto, así que voy a compartir como si tú y yo estuviéramos sentados a la par en una fogata. Probablemente estamos demasiado cerca de las llamas, una taza de té sin duda se ha derramado y la luna está tan brillante que vamos a tener que estirar nuestra imaginación para ver un cielo lleno de estrellas. ¿Estás allí? Bueno.

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Al ver a este grupo de personas que hablan sobre la diabetes ha abierto mis ojos a muchas cosas. Los objetivos de control de la diabetes que buscan las personas varían en gran medida. Los procesos para alcanzarlos son igual de diversos. Una cosa que realmente me ha tocado un punto sensible es darme cuenta que mi infancia con diabetes tipo 1 se veía muy diferente a la mayoría de lo que se publica hoy. Mi hermano y yo fuimos diagnosticados a los cuatro años. Los tipos de alimentos en nuestra cocina cambiaron, nuestros amigos se unieron a nosotros para ser voluntarios y miembros del Congreso se convirtieron en intermediarios en nuestra lucha por una mejor el protocolo para la diabetes tipo 1 en las escuelas. Eso podría ser donde se detienen las similitudes. Hubo malos días, pero la diabetes nunca nos envolvió. Se trataba y se controlaba, pero no era nuestra vida. Para ser honesta, de eso se hablaba muy raramente en nuestra casa. Cuando era niña, me etiqueté a mí misma como una vagabunda experta y una futura arquitecta de casas del árbol. Soñaba con convertir las ideas caprichosas en la realidad, sin tener que salir del bosque. Una vez que mi hermano, Hall, aceptó que no podía convertirse en un pez, pasó su infancia buscándolos, atrapándolos y cocinándolos. Eso es todo lo que quería hacer; todo el día, todos los días, para siempre. Grandes, sueños realistas … lo sabemos.

Tal vez no éramos normales, pero la diabetes no era lo que nos hacía únicos

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Con frecuencia no usábamos zapatos a pesar de que los médicos nos advirtieron que la curación sería lenta. Saber lo que hay bajo tus pies te hace apreciar la tierra que pisas. Nos lastimábamos los pies y rápidamente aprendimos que debemos mirar hacia abajo un poco más. Uno no crece siendo torpe si las consecuencias son dolor. Las tortas de cumpleaños no se omitían en aras de niveles de azúcar en la sangre estables. Independientemente de lo malo que sea, el azúcar es una parte de las celebraciones de los niños estadounidenses. Comíamos y se nos subía el azúcar, lo corregíamos y nunca volvíamos a pensar en eso. Las pijamadas se aceptaban basados en la emoción del momento, no en la completa comprensión de los padres sobre la diabetes. Experimentar conversaciones en voz baja acurrucados bajo fuertes de cartón era increíblemente importante. Me iba a la cama con niveles un poco altos, pero no se requería que los padres de mis amigos entraran en el mundo de las revisiones a medianoche. Simplemente éramos niños salvajes, a quienes se les dejaba hacer lo que quisieran, siempre y cuando lleváramos jugo y barras de granola para el viaje. Tengo absoluta confianza en mi capacidad de viajar sola y supongo que tiene algo que ver con haber recibido una pequeña dosis de responsabilidad real cuando era una niña. Siendo adulta, esta libertad se ha transformado en perseguir mis sueños con salvaje abandono. Entiendo el riesgo. Entiendo las consecuencias. Estas lecciones no fueron ni rápidas ni fáciles.

Saber esto y entender cuántos están horrorizados por ello, me ha llevado a comprender algo que me mantiene despierta por la noche. ¡Es algo que la mayoría de las personas no están viendo porque estamos demasiado envueltos en el bombardeo de información para ser mejores, más fuertes, perfectos, que nuestra sociedad ofrece! Es algo que los padres posiblemente quieran desacreditar porque su verdad les asusta. Es lo siguiente:

La diabetes tipo 1 no es nuestra mayor limitación. La amplificación de los temores que hacen nuestros padres y médicos sí lo es.

Los padres tienen un efecto protector. Los médicos entregan advertencias duras. Ninguna de estas cosas debe cambiar, pero es importante entender las consecuencias y alcances de esas acciones. Pueden llegar a ser fácilmente más de lo necesario; creando problemas mentales más grandes que los físicos que crea la diabetes. Es muy probable que provenga de los avances en la tecnología y la capacidad de controlar nuestros números hasta tal punto. Casi todo el mundo usaba insulina NPH cuando me diagnosticaron. Uno se inyectaba dos veces al día. Si alcanzaba un pico alto de vez en cuando era cuando uno tenía que comer. Los endocrinólogos sugerían que uno se revisara los niveles cuatro veces al día, en las comidas y antes de acostarse.

La nueva tecnología está permitiendo la oportunidad de una precisión milimétrica, pero también nos dice en términos flagrantes lo lejos de la perfección que estamos.

La facilidad de compartir noticias personales también resalta este problema. Los requisitos de la persona encargadas de los cuidados no han cambiado. Se deben conocer las tendencias bajas del niño y las acciones necesarias para ayudarlo. Al desarrollar un sistema personalizado se tiene la certeza de que es una tarea mucho más grande que cualquier ser humano debería tener que hacerle frente. La buena noticia es que los niños son hospitalizados mucho menos que cuando yo era pequeña. Se han desarrollado insulinas más inteligentes. La educación es cada vez más refinada. Las herramientas se diseñan de mejor forma. La concientización está lentamente subiendo a un nivel aceptable. Pero…también estamos conscientes de cada caso malo. Aunque saber estas realidades nos permite dar apoyo y aprender para tener un futuro más seguro, también infunden un miedo paralizante.

Ni por un momento pienso que sé lo que es correcto para tu familia. No estoy sugiriendo que se tomen los mismos riesgos que yo; ciertamente, no se debe tomar ninguno sin pensarlo. Lo que pido es que se evalúe de dónde vienen las preocupaciones y si son razones de peso. Muchas serán válidas, pero los valores extremos son lo que los pone a ustedes o sus hijos en una burbuja de seguridad innecesaria.

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Cada vez que a un niño se le dice que el riesgo es demasiado alto para que puedan jugar ese juego, viajar a dicho lugar, aventurarse a lo desconocido, se le comunica que su diabetes los hace incapaz de alcanzar un sueño.

Esto es lo que me enferma de tristeza. Hay personas que evitan que las personas con diabetes vivan como quieren, sin permitirles espacio para cualquier error o crecimiento. Nada es demasiado ni fuera de los límites para alguien que vive con diabetes, siempre y cuando haya una preparación adecuada. Ciertamente, he dejado de subir cumbres, le he dado marcha atrás a un kayak, e incluso he dejado de aceptar solicitudes para ir a explorar porque mi cuerpo no estaba preparado, pero tener que pasar todos los días atrapados en una zona segura no es vivir la vida en absoluto. Es posible que escuchen todo esto y piensen que tengo esta opinión porque que nunca he experimentado los terrores de esta enfermedad. Para que conste, si tienen una lista llamada “Las cosas horribles sobre la diabetes”, probablemente ya me ha pasado.

La responsabilidad del ser humano es vivir la mejor vida que sea capaz de vivir.

Si por lo menos la mitad de nosotros viviera la vida en toda la extensión de nuestro potencial el mundo sería un lugar de emoción y plenitud inimaginables. A cada persona en este mundo le apasiona algo. Si se piensan en la época en la escuela primaria, se recordarán cuando les preguntaron qué querían ser cuando fueran grandes. Lo que respondimos en ese papel de construcción que colgaba con orgullo a lo largo de los pasillos eran nuestras pasiones verbalizadas. Un arquitecto entre los árboles. Un maestro de todo lo concerniente con la pesca. Estos eran los sueños honestos sin filtrar por el mundo que nos dice cuáles son nuestros límites y quiénes debemos ser.

Al permitir que esta enfermedad sea lo que controle tu vida, estás deteniendo esos sueños antes de tener la oportunidad de probarlos.

Nosotros no tenemos que prosperar sólo como personas con diabetes. Podemos prosperar como seres humanos. Cada vez que alguien se despierta, enfrenta a un mundo de enormes riesgos. Pasear al perro. Conducir en la carretera. Estudiar en el extranjero. Cada uno de estas cosas podría terminar siendo un desastre para cualquier persona por ahí. Sí, tenemos que poner enormes cantidades de tiempo y esfuerzo de antemano; pero cuando se nos da la oportunidad de explorar nuestro mundo sin limitaciones y cuidados excesivos, aceptamos el desafío. Lo prometo. En el momento en que leas esto, estaré de vuelta en mi selva favorita y continuaré el trabajo sobre uno de los proyectos de arquitectura más sostenibles del mundo. Estoy emocionada especialmente esta vez porque mi hermano finalmente se unirá a mí y experimentará el sitio. Resulta que cuando eres uno de los guías de pesca profesionales más codiciados en el Golfo, te dan los inviernos libres…Vive con pasión y persigue tus sueños. Te lo mereces.


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Carter Clark

Carter Clark fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en 1996, pero ahora a la edad de 23 acaba de encontrar finalmente su voz en esta próspera comunidad de DM1. El flujo constante de información y apoyo es notable y la deja genuinamente entusiasmada con lo que está por venir. En el 2013 Carter terminó la universidad y se dispuso a ver lo que el mundo tiene que ofrecer. Unos cuantos años de vida nómada después, ella ha aprendido que todo lo que realmente necesitamos es algo para estar entusiasmados. Técnicamente, Carter trabaja en publicidad promocional y diseño digital, pero la fotografía y el desarrollo sostenible son lo que realmente la emocionan. ¡Carter cree en que hay que perseguir las cosas que nos hacen sentir vivos!