Sin vergüenzas, sin culpa, el juego del diagnóstico de la diabetes Tipo 1

3/3/17
ESCRITO POR: ABBIE MCCLUNG, MBA

El martes 17 de marzo de 2015, a las 10:00 p. m., mi esposo y yo entramos a la sala de emergencias con nuestro niño que va al jardín infantil y nos dijeron que su nivel de azúcar en la sangre era de más de 600. Lo sabíamos porque lo medimos en casa.

Finn, con el pulgar en la boca, nos miró con ojos grandes y vidriosos, tratando de averiguar si teníamos miedo. Sí, lo teníamos. Habíamos tenido miedo durante semanas, pero el poder del saber estaba empezando a emerger. Sonreí, le dije que entendíamos por qué había estado mojando la cama, y ​​que no había sido su culpa. Él también sonrió, era una sonrisa amplia y de alivio. Pero retrocederé, porque esta es una historia sobre defensa, concientización y rechazo de la culpa y la vergüenza.

En enero, Finn había comenzado a mojar la cama de repente y estaba mortificado. Era extraño, porque ya había aprendido a ir al baño desde hace años, pero el jardín infantil fue algo grande y los niños se adaptan a los nuevos factores estresantes de diferentes maneras. También estaba insaciablemente hambriento y sediento. De acuerdo, se estaba estirando. En febrero, estaba más delgado que de costumbre y muy cansado. No era un problema; él siempre había sido flaco, y el jardín infantil tenía días largos para un niño de 5 años. Pero yo no estaba tranquila. Algo no estaba bien, lo sentía en mis entrañas. Programé un examen físico de niño sano, me dije a mí misma que me sentiría mejor después de eso. Todos los padres se preocupan.

Mientras esperaba ver a la enfermera practicante, publiqué una foto divertida de mi muchacho que no estaba contento de usar batas de hospital. Mencioné discretamente que Finn había estado mojando la cama. Compartí nuestra preocupación de que pesaba menos que en su último examen de niño sano. (Lamento no haber dicho: “¡Hice este hermoso niño desde cero y algo está roto! ¡Por favor ayúdenlo!”) Me tranquilizaron que mojar la cama de noche era normal y me mostraron su cuadro de crecimiento, que documentó que se mantuvo en el quincuagésimo percentil. De acuerdo, él está bien. Qué alivio. Me relajaré, dejaré de sobreprotegerlo y dejaré que el niño viva. Todo está claro.

Finn tenía una nueva rutina para recogerlo en la escuela en la que tenía que detenerse en tres fuentes de agua en el camino a la puerta de la entrada. Muy gracioso. Cuando el deporte de las luchas de primavera comenzó en marzo, no podía completar la práctica sin visitar varias veces el baño y sin tomar descansos para tomar agua. Esos pequeños muchachos y su corta capacidad de atención, ¿verdad? Luego pidió irse a casa en el descanso. Tal vez deberíamos haberlo sacado del deporte de lucha, la emoción se había acabado.

El primer torneo fue un viaje de dos horas. Paramos cinco veces para que Finn pudiera orinar. Se terminó una botella de agua, una bebida deportiva, un jugo y una leche con chocolate. ¡No era de extrañar que el niño estuviera orinando todo el tiempo!

Esta parte me quebrantará si no la cuento rápido. Finn no quería luchar. Estaba triste y se sentía miserable. Había estado despierto desde las cinco y estaba cansado, ¿verdad? Pero ya habíamos llegado, así que lo presionamos para que se subiera a la alfombra. De acuerdo: lo hicimos subirse. Él no tenía fuerza ni energía. Unos minutos más tarde, corrí a salvar a mi pequeño y paré la lucha porque lloraba, estaba tirado en la alfombra y pedía un descanso para tomar agua. Tengo un video de esa actividad que nunca veré. Él estaba tan débil. ¿Que estaba pasando? Ya no tenía excusas.

Finn durmió con nosotros (otra vez) esa noche y mojó la cama cinco veces. Estábamos acostados en toallas por la mañana. Tres días más tarde, cuando lo recogí de la escuela, él estaba llorando, pero aún se detuvo en cada fuente de agua. Dijo que le dolía el estómago. Era el día de San Patricio y llevaba bigote. Yo iba a usar la misma camiseta verde durante los próximos tres días.

Llegamos a casa y él comió, bebió y se durmió. Lo vi mojar la cama. Lo desperté. Usó el baño, bebió agua, usó el baño y volvió a dormir. Mojó la cama de inmediato. Cambiamos sus sábanas, usó el baño, bebió agua y volvió a dormir. Repetir. Finn lloró y dijo que lamentaba mucho no dejar de orinarse en la cama. Me miró como un hombre desesperado en el desierto y suplicó que le diera un vaso de agua “aunque” solo se hacía pis en la cama. Sus labios estaban secos. Sus ojos estaban hundidos. Parecía que estaba muriendo.

Como si alguien hubiera encendido la luz, volví a mirar a Finn con total claridad. Mi bebé tenía diabetes Tipo 1 Tuve diabetes gestacional, y ahora de repente recordé “sed excesiva” y “micción frecuente” de una lista de síntomas. Saqué mi viejo medidor y las tiras reactivas caducadas, y medí mi nivel de azúcar en la sangre: 98. Luego medí el nivel de mi esposo: 96.

Luego, Finn: demasiado alto para que hubiera un número.

Fue en el hospital donde supimos el número real. El azúcar en la sangre de Finn estaba entonces en 811. El médico, sorprendido de que lo diagnosticaramos en casa, y que no tenía cetoacidosis diabética CAD, dijo que yo había salvado la vida de mi hijo, y que si no hubiéramos entrado en ese momento, nuestra historia habría sido muy diferente por la mañana. Inmediatamente eludí la negación, la ira, las negociaciones y la depresión, y salté directamente a la aceptación, porque Finn todavía estaba mirando para saber si debería estar asustado. (“No, amor, no tienes por qué asustarte, nosotros no encargaremos de esa parte”).

Ya sabes el resto. Miles de agujas. Dolor. Miedo. Búsqueda del equilibrio. Hipervigilancia. Agotamiento. Pérdida. Victoria. Resistencia. Adaptación. Pero sin vergüenza y culpa. Maya Angelou dijo: “Haz lo mejor que puedas hasta que puedas hacerlo mejor. Entonces, cuando puedas hacerlo mejor, hazlo mejor”. La diabetes no es mi culpa. Ni la tuya. Ni la de la enfermera practicante de ese examen de niño sano. La diabetes Tipo 1 es un tren de carga. No hay prevención ni cura. Lo que podemos detener son las futuras tragedias de un mal diagnóstico. Podemos convertir a las personas comunes en activistas.

Las acciones de defensa son importantes. La concientización salva vidas. Comparte los síntomas, promueve campañas, cuenta tu historia. Cuenta la historia de alguien más. Grítalo en mayúsculas. Sé el experto. En un momento de desesperación, tus palabras llegarán a una madre que podría tener un medidor polvoriento en un armario desordenado. Ella medirá el azúcar en la sangre de su hijo en lugar de esperar a la mañana. Y tú, como yo, podremos salvar una vida.


Lee: Lo inteligente que tienes que ser para criar a un niño por Johanne Home.

 

 

ABBIE MCCLUNG, MBA

Abbie vive en el sur de Oregon con su esposo de desde hace 16 años, dos niños brillantes (Finn, 7 y Oliver, 5), dos perros normales y un perro superhéroe de alerta diabética. Ella es autoproclamada defensora de la diabetes Tipo 1 y experta, suplente de célula beta permanente, maestra sustituta con licencia K-12 (¡envíen ayuda!), copropietaria de cafetería y nueva instructora de negocios adjunta en dos universidades. Le gusta sentarse a la par de bebés que lloran en los aviones porque quiere ayudar y hablará con cualquier persona sobre cualquier cosa.