Un Programa de Amigos por Correspondencia de Diabetes le Ayudó a Kiley a Ser ella Misma

 

Nota del editor: Snail Mail es un programa de Beyond Type 1, hecho posible por Abbott, creadores de los sistemas de monitoreo de glucosa FreeStyle Libre, y respaldado por JDRF x Beyond Type 1 Alliance. Para más información sobre Snail Mail o para inscribirte para tener tu propio amigo por correspondencia, haz clic aquí.


Amber, madre de tres hijos, optó por someterse a los exámenes médicos de rutina de su hospital después del nacimiento de cada una de sus hijas. Sin antecedentes familiares de cosas como la diabetes, se le ocurrió que era mejor conocer los niveles de riesgo de sus hijas, pero no esperaba nada fuera de lo común.

Con las dos primeras hijas de Amber, las pruebas resultaron normales, pero después del nacimiento de Kiley, el hospital le pidió a Amber que los llamara. Descubrieron que Kiley tenía una mayor probabilidad de desarrollar diabetes. “Realmente no pensé mucho en eso”, explica Amber. “Pensé que la diabetes no era algo con lo que tendría que lidiar hasta que fuera una anciana”.

Luego, cuando Kiley tenía 7 años, comenzó a tomar mucha más agua. También perdió mucho peso, pero como Amber la veía a diario, al principio no se dio cuenta. Sin embargo, mientras revisaba el carrete de la cámara de su teléfono, vio cuánto peso había perdido Kiley. En ese momento, Amber decidió que debía llevarla a un médico.

“No sé por qué, pero tuve la sensación de que no debía llevarla con su médico de cabecera”, dice Amber. “En cambio, la llevé a la sala de urgencias de mi amiga que acababa de abrir. Allí, midió el nivel de glucosa (azúcar) en la sangre de Kiley y nos dijo que teníamos que ir al hospital lo antes posible”.

Kiley fue inmediatamente diagnosticada con diabetes tipo 1 y tuvo que ser trasladada por vía aérea a un hospital infantil en Madera, California. Una vez que Amber y Kiley regresaron al pediatra de Kiley, él les dijo que hicieron bien con ir a la sala de urgencias. Su consultorio ni siquiera tenía un sistema de monitoreo de glucosa (azúcar) y les hubiera llevado varios días darle un diagnóstico a Kiley.

ESTABLECIENDO CONEXIONES

Como muchas otras personas con diabetes tipo 1, Kiley era la única en su escuela con diabetes y la familia no conocía a nadie más con diabetes tipo 1. Unas semanas después de regresar a casa del hospital, Kiley comenzó a preguntarle a su madre: “Mamá, ¿ya estoy mejor? ¿Puedes dejar de ponerme estas inyecciones?”.

“Recuerdo haber pensado, ‘Oh, Dios mío. Ella no lo entiende’”, recuerda Amber. “Quería que conociera a otras personas con diabetes tipo 1, por lo que me uní a un grupo de Facebook y nos reunimos para patinar sobre hielo”. Por medio del grupo, Kiley vio a otros niños y familias con diabetes tipo 1, lo que ayudó a que ella y Amber se sintieran más normales y conectadas.

Aun así, Kiley a veces se siente avergonzada por su diabetes. No le gusta cuando la microinfusora de insulina y MCG (medidor continuo de glucosa) emiten un pitido y, con frecuencia, se siente muy diferente y aislada de sus compañeros de clase. Pero su experiencia de conocer a otros niños por medio de reuniones por Facebook la animó a conectarse más con los que tienen diabetes tipo 1. En última instancia, esto fue lo que la llevó a unirse al programa Snail Mail.

CELEBRANDO LOS ALTOS Y BAJOS

Por medio de Snail Mail, un programa de amigos por correspondencia con diabetes tipo 1 que une a los participantes según la edad, Kiley tiene dos amigas por correspondencia, Samantha y Sophie, con quienes se ha estado escribiendo durante dos años. Las chicas intercambian cartas y mensajes de texto entre ellas. Juntas, celebran cumpleaños, diaversarios (aniversarios de la diabetes) y los altibajos cotidianos de la adolescencia.

“Snail Mail es un excelente programa porque la diabetes tipo 1 no es muy común”, afirma Amber. “La diabetes puede ser muy solitaria y aislante. Kiley solo quiere ser normal y ser como todos los demás, y como madre, la animo diciéndole que es completamente normal y que no tiene que ocultar quién es, pero eso no siempre ayuda. Sin embargo, cuando está cerca de otra persona que tiene diabetes tipo 1, se convierte en ella misma y ya no le preocupan los pitidos ni la diabetes”.

Kiley está de acuerdo con su mamá y dice que disfruta el programa porque la hace sentir normal y actúa como otro sistema de apoyo. Además, tanto a Kiley como a Amber les resultó útil aprender cómo las niñas manejan su diabetes para que puedan ver trucos que podrían ayudar en su propio día a día.

En general, Snail Mail ha ayudado a traer una sensación de normalidad y conexión a Kiley y Amber. Como saben las personas con diabetes, la afección puede ser extremadamente aislante, pero estas familias han encontrado apoyo y amistad a la antigua, por correo.

Hoy, a Kiley le gusta hacer videos sobre la diabetes y su perro de alerta médica , Dawn. Puedes seguir sus aventuras en YouTube en Kiley’s Diabetic Adventure.