Snowboarder Profesional Sean Busby en una charla abierta sobre Diabetes Tipo 1 y Lupus
Nota del editor: el 10 de mayo es el Día Mundial del lupus. La campaña #NowYouSeeMe (ahora me ves) arroja luz sobre los diagnósticos múltiples autoinmunes, inspirados en el deportista de snowboard profesional Sean Busby.Esta es su historia.
Cuando era niño, creía que era invencible.
Claro, le sucedían cosas malas a otras personas, pero no a mí. Luego, en la escuela secundaria, mi mundo se puso patas arriba cuando mi hermano mayor, Jamie, murió a causa de una mordedura de araña reclusa parda. Encontré consuelo en las montañas, como lo hizo Jamie mientras crecía. Mientras lidiaba con mi dolor, me apoyé en mi amor por el snowboard, lo que con el tiempo me llevó a una carrera de tiempo completo como atleta profesional.
Luego, a los 19 años, solo tres años después de la muerte de Jamie, sin saberlo me diagnosticaron equivocadamente con diabetes tipo 2 y pasé por tres meses de cetoacidosis diabética constante. Había llegado a un punto muerto, literal y figuradamente. Por lo que sabía, mi carrera profesional de snowboard había terminado y los medicamentos que mi médico me había dado no estaban funcionando. Milagrosamente, después de casi desmayarme en un avión, me llevaron rápidamente a un hospital cercano y me dieron el diagnóstico correcto de diabetes tipo 1 en el día del cumpleaños de mi madre.
Era el 3 de julio del 2004, y nunca voy a olvidar la primera inyección de insulina y lo increíble que me hizo sentir.(¡Tampoco olvidaré el cumpleaños de mi madre mientras viva!)
Habiendo cambiado de cuidados médicos, me propuse encontrar una comunidad de otros pacientes con diabetes tipo 1 para averiguar si todavía podía ser un atleta profesional. Lo que encontré fue un maravilloso mundo de bondadosas familias, niños y adultos que vivían con exactamente lo mismo que yo tenía. Al compartir historias y consejos, aprendí que aún podía ser quien quería ser, pero iba a tomar mucha responsabilidad y tenía que aprender sobre mi “nuevo cuerpo”.
Estaba muy agradecido por las historias de esos niños y familias; me demostraron que aún podía ser un deportista de snowboard profesional, así que quería encontrar la forma de retribuirles.
Esta fue mi solución: Riding On Insulin (www.RidingOnInsulin.org), en español:en movimiento con insulina, Riding On Insulin es una organización sin fines de lucro que potencia, activa y conecta a la comunidad global de diabetes tipo 1 a través de la experiencia compartida y los deportes de acción.
Al vivir con diabetes tipo 1 y derrapar en la nieve con niños en los campamentos de esquí y snowboard, y bicicleta de montaña de Riding On Insulin, que gestionamos en más de 12 lugares en tres países de todo el mundo, aprendí que manejar una enfermedad crónica requiere una comunidad… y esa comunidad es el siguiente mejor medicamento después de la insulina.
14 años en el futuro, y ese mensaje sigue siendo cierto. Insisto en la importancia de la comunidad para cualquier persona que tenga una enfermedad crónica, independientemente de lo que sea.
Sin embargo, además del snowboard, las inyecciones de insulina, las bombas, los pinchazos en los dedos y la batalla constante con los niveles de azúcar en la sangre, también he luchado contra una enfermedad misteriosa que los médicos han tenido dificultades para identificar. Viviendo con diabetes tipo 1, somos (desafortunadamente) vulnerables a una serie de otras enfermedades autoinmunes como la enfermedad celíaca, la artritis reumatoide, la esclerosis múltiple, el lupus, las enfermedades de la tiroides y más.
En una búsqueda para revelar la misteriosa enfermedad, fui a la Clínica Mayo en Minnesota, a una clínica de fibrosis quística y a un hospital especializado en esclerosis múltiple. Me hicieron la prueba de la enfermedad de Addison. Mis especialistas me han hecho pruebas para las enfermedades de la distrofia muscular, y me hicieron una biopsia de hígado de emergencia para descartar una enfermedad hepática autoinmune.
Todas estas pruebas, y tantas otras en el camino, han resultado negativas. Eramos yo, la diabetes tipo 1 y esta misteriosa enfermedad. Y el snowboard Siempre practicando el snowboard.
Once años después, en el 2016, el misterio finalmente se resolvió. Después de lidiar con dolores de cabeza anormalmente graves, erupciones en la cara y anomalías con las enzimas hepáticas y musculares en mi análisis de sangre, un análisis de sangre indicó niveles elevados de anticuerpos antinucleares, niveles extremadamente altos de anticuerpos anti dsDNA (anticuerpos creados contra tu propio ADN de doble cadena) y bajos niveles de complementos C3 y C4.
Esos son los términos médicos que mi reumatólogo diagnosticó como lupus eritematoso sistémico. Yo lo llamo SLE o lupus para abreviar. Inmediatamente comencé un tratamiento intenso y volví a empezar de cero para aprender sobre el nuevo diagnóstico.
Lo que descubrí fue que el SLE es extremadamente raro en hombres. Ocurre principalmente en mujeres, en una proporción de 1:10, hombres a mujeres. La Fundación de lupus de los Estados Unidos estima que hay menos de 500,000 hombres en el mundo con lupus. También ha tenido una fuerte presencia en los medios de comunicación con la famosa cantante y compositora Selena Gomez, que se sometió a un trasplante de riñón debido al lupus, que le ha salvado la vida.
Con lupus, tu cuerpo no solo ataca el páncreas; ataca a cualquier órgano, en cualquier momento. Básicamente, mi cuerpo se ha vuelto contra sí mismo. Y casi la mitad de las personas con SLE tienen fotosensibilidad, que es una forma elegante de decir que somos alérgicos a los rayos ultravioleta, provenientes del sol y de las luces en casa.
Una vez más, el snowboard me salvó. Paso más de la mitad del año metido de pies a cabeza en la montaña, y a partir de este año, la otra mitad en Alaska, porque los rayos ultravioleta no son tan fuertes allí. También es una excusa válida para mantener mi barba (¡jaja!).
Los últimos dos años han traído algunos de los retos más difíciles a mi vida: retos que rivalizan con la pérdida de mi hermano. A la edad de 31 años (mi primer año con SLE) tuve un coágulo de sangre en el pulmón izquierdo que me envió al John Hopkin’s Lupus and Antiphospholipid Center in Baltimore, Maryland (Centro para el tratamiento de lupus y síndrome antifosfolípido John Hopkin de Baltimore, Maryland). Gracias a Dios que no fue un coágulo de sangre.
Luego, a fines del 2017, a los 33 años, me enteré de que el SLE impedirá que mi esposa y yo, Mollie, tengamos hijos de forma natural. El golpe final para nuestra familia.
Intenté contactar a una comunidad en línea, pero he encontrado muy pocos hombres con lupus que compartan sus experiencias. Cuando los tiempos se ponen difíciles, anhelo esa conexión que tengo con mis compañeros de diabetes tipo 1. Y curiosamente, como el snowboard me salvó cuando mi hermano murió, la diabetes tipo 1 me ha salvado a través de este diagnóstico de lupus.
Aunque el lupus me ha quitado tantas libertades, afortunadamente, la diabetes tipo 1 me ha enseñado cómo manejar una enfermedad crónica sin renunciar a esas libertades. Tal como lo hice cuando tenía 19 años, ajusté mi vida para seguir haciendo las cosas que amo.
Hoy, 10 de mayo, es el Día Internacional del Lupus.Y aunque aún tengo la esperanza de encontrar una comunidad de hombres que atraviese por diabetes tipo 1 y lupus, me doy cuenta que no estoy solo en este anhelo por una comunidad. He oído que a 1 de cada 4 personas que viven con diabetes tipo 1 se les diagnosticará otra enfermedad autoinmune, y 1 de cada 3 personas que viven con lupus desarrollará otra más. ¡Es como una horrible versión de acaparamiento compulsivo que no le recomendaríamos a nadie!
Como ves, la comunidad que he estado anhelando ha estado frente a mí todo el tiempo: es cualquier persona que está viviendo con dos o más enfermedades autoinmunes. Puedo hablar con alguien que tenga diabetes tipo 1 y la enfermedad celíaca, o artritis reumatoide y tendremos un entendimiento mutuo de cómo aprendemos a priorizar nuestras afecciones y cómo administrar más de una afección complicada en nuestras vidas.
La compasión, la esperanza y el amor, todos provienen de compartir de corazón. Entonces, de hoy en adelante, me comprometo a formar una comunidad a través de esta designación de doble diagnóstico. Quiero saber de ti, quiero verte. Todos lo queremos. No somos invisibles, ni debemos vivir de esa manera. Podemos ser abiertos y hablar porque hay personas como yo y muchos otros que aún buscan su comunidad. La única forma de encontrarse es compartir de corazón.
Lee más sobre la campaña #NowYouSeeMe y aprende sobre diabetes tipo 1 y otras condiciones autoinmunes
