Sobre el Acceso: Charity Shuster-Gormley

3/8/19
ESCRITO POR: Charity Shuster-Gormley

Nota del Editor: Esta nota es parte de Sobre el Acceso, una serie de contenido donde compartimos recursos y perspectiva y opinión sobre el precio de la Insulina en los Estados Unidos. Para leer la serie completa, haz click aquí.


 

Dificultades desde el principio

Desde la edad de cuatro años, he vivido con enfermedades crónicas. Todo comenzó con una infección en el oído, que se convirtió en el desarrollo de una afección cardíaca crónica llamada bloqueo cardíaco completo, lo que provocó la necesidad de un marcapasos a la edad de 25 años. A la edad de 15 años, tuve una cirugía correctiva para la escoliosis. Cinco semanas después de esta cirugía, estuve en el hospital nuevamente y me diagnosticaron diabetes Tipo 1. Junto con todo esto, también manejo el hipotiroidismo. Todas estas afecciones crónicas no son opcionales de tratar si quieres mantenerte vivo y tener la función de tu cuerpo; Y sí, digo “mantenerte vivo” porque, por más morboso que parezca, es una realidad muy seria.

Debido a una complicación de mi diabetes que virtualmente hace que no esté consciente de cuando tengo un nivel de azúcar en la sangre peligrosamente bajo, utilizo un monitor continuo de glucosa (MCG), y tengo un perro de servicio de alerta diabética llamado Groot que me alerta de un rápido aumento o una caída del azúcar en la sangre. Èl puede oler un cambio significativo con hasta 30 minutos de anticipación y siempre está por delante de mi MCG. Mi esposo y yo pasamos meses ahorrando los $10,000 dólares que necesitaríamos para traer a Groot debido a lo importante que es mantener mi salud y ayudar a prevenir un aumento o disminución de azúcar en la sangre que podría ser fatal.

Costos de vida

El precio promedio de la insulina era de $50 a $100 por vial cuando me diagnosticaron en el 2000. Hoy en día la misma insulina cuesta más de $300 por vial. Mi bomba de insulina tenía un precio de $6000, los suministros necesarios para ir con ella son de aproximadamente $40 dólares por juego, que duran tres días. Mis suministros del MCG son de aproximadamente $1000 dólares por mes, y solo el monitor en sí costó $850. Las tiras reactivas de glucosa en la sangre que son necesarias para saber cuál es tu nivel de azúcar en la sangre, para que puedas administrarte la dosis correcta de insulina puede costar desde 40 centavos hasta un dólar por tira. Para controlar tus niveles de azúcar en la sangre, usas aproximadamente ocho de esas en un día.

A harsh reality

Escuchar al director general de Eli Lilly afirmar que los precios de la insulina están aumentando debido a que la diabetes es una enfermedad tan costosa en 2016 fue particularmente molesto. ¿Creen que la gente quiere tener una enfermedad? Las enfermedades crónicas no son algo por lo que encontrarías a alguien celebrando, ¡lo puedo asegurar! Cuando la industria farmacéutica y las compañías de seguros en los Estados Unidos eligen aumentar el costo de los medicamentos y tratamientos necesarios debido al simple hecho de que saben que nunca tendrán que preocuparse por cuánto cuesta porque morirás si no la tienes, eso es uno de los actos más criminales contra la humanidad en que puedo pensar, por no mencionar inhumano. Hay demasiadas palabras para describir esta horrible realidad. Saber que cuesta menos de $10 producir este medicamento para aquellos cuyos cuerpos ya no la hacen, y luego valorarlo en $300 a $400 por vial… Esto confirma la inmensa maldad de aquellos que tienen una codicia insaciable.

Para la industria farmacéutica y las compañías de seguros: ¿creen que yo disfruto tener que vivir con miedo a diario y a que no me despertaré debido a un nivel de azúcar en la sangre que ha bajado demasiado de la noche a la mañana? ¿O que potencialmente entraré en un coma irreversible debido a que mi nivel de azúcar en la sangre está demasiado alto? ¿Creen que me gusta administrarme medicamentos que podrían matarme y que a veces me han dicho que huelo a eso? ¿Creen que me gusta usar equipo médico las 24 horas del día, los 7 días de la semana, o administrarme varias inyecciones a diario? Les daré una pista a las compañías farmacéuticas y de seguros… ¡La respuesta es un rotundo NO! Esta no es una elección que haya tomado porque me encanta usar equipos médicos que se activan en momentos no controlados y crean situaciones embarazosas cuando estoy en medio de una sesión de terapia como profesional clínico de salud mental. No me emociona tener que inyectarme varias veces al día. Tener temor a la muerte, o que en cualquier momento podría tener una complicación como ceguera, enfermedad renal, enfermedad cardíaca, neuropatía o gastroparesia; eso no es lo que siempre he soñado.

Otras formas

Las personas van a México, Canadá y otros países y están trayendo grandes suministros de insulina para su supervivencia al mismo precio que le cuesta a alguien comprar un vial de insulina aquí en los Estados Unidos. La gente va a las redes sociales y usa varios nombres para tratar de conseguir o ayudar a otros a conseguir insulina. Sorpresa sorpresa, las personas no lo hacen por diversión, para ganar dinero o porque disfrutan haciendo algo que es técnicamente ilegal. Como fabricantes y productores de insulina, las compañías farmacéuticas deben ser conscientes de que nadie usa la insulina, excepto aquellos cuyo cuerpo ya no la produce por sí solo o que su cuerpo no está obteniendo la cantidad necesaria para mantenerse vivo y saludable.

Esta es una enfermedad crónica, esto es la diabetes en los Estados Unidos de América. La unificación sobre este tema, ser una voz siempre presente con respecto a este tema crítico, educar a otros y responsabilizar a aquellos que no ven como un problema obtener ganancias a costa de vidas humanas son cosas críticas. ¡Nuestras vidas NO son para obtener ganancias! Cuando te encuentres con una persona que vive con una enfermedad crónica, pregúntate: “¿Realmente entiendo lo que cuesta seguir vivo?” ¿Tan siquiera puedo empezar a comprender cómo es que una persona con una afección crónica de salud vive con el temor constante de no tener suficiente dinero para vivir otro día?


Divulgación editorial de la serie “Sobre el acceso”: La posición presentada anteriormente es únicamente del autor. Aparte de la verificación de datos y el formato, Beyond Type 1 no ha editado el contenido de esta publicación. Anne Peters es miembro del Consejo Asesor Científico de Beyond Type 1.

 

Charity Shuster-Gormley

Charity Shuster-Gormley es originaria de Vermonter y actualmente reside en Massachusetts con su esposo, una gata de 12 años llamada Bella y su perro de servicio de alerta diabética, Groot, de 2 años. Fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en el verano de 2000 a los 15 años. Charity tiene una licenciatura en psicología y una maestría en terapia matrimonial y familiar. Actualmente, Charity trabaja como médico clínico de crisis y estabilización en el campo de la salud mental. Sus pasiones incluyen los animales y el bienestar animal, ayudar a otros y abogar por la igualdad y los derechos humanos, y leer.