Sobre el Acceso: Julia Boss, Presidente de la Fundación de Defensa de la Diabetes Tipo 1

3/8/19
ESCRITO POR: Julia Boss

Nota del editor: Este artículo forma parte de “Sobre el acceso”, una serie de contenido donde se comparte recursos y perspectivas sobre los precios de la insulina en los Estados Unidos. Explora la serie completa aquí.



Dos de mis bisabuelas tenían diabetes con dependencia a la insulina.

Gertrude tenía una gran familia, una gran granja en Dakota del Norte que había que mantener y un pequeño presupuesto. No podía darse el lujo de comprar insulina y murió.

Mi bisabuela Olive, en Pensilvania, murió de hipoglucemia una noche después de cambiar su dosis de insulina para poder comer un helado.

Gertrude necesitaba insulina que estuviera a su alcance económico; Olive necesitaba una mejor insulina y una forma de medir lo que esta le hacía con el azúcar en la sangre. Desde entonces, en cada generación, ha habido alguien en mi familia con diabetes que requiere insulina. Mi hija fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en 2015. Y, definitivamente, la parte más difícil de ese diagnóstico ha sido aceptar la realidad de que en la quinta generación desde el comienzo de esta historia familiar, en la era de “La diabetes Tipo 1 se parece a mí”, la diabetes Tipo 1 en los Estados Unidos todavía es muy parecida a Gertrude y Olive.

Desde 2015, mi familia ha pagado sistemáticamente el 100 % o el 50 % del “costo del plan” por la insulina en los planes de seguro médico individuales. Tener alergias a dos insulinas significa que no hay elección sobre qué insulina usar. Vivir en Oregón, pero fuera del área metropolitana de Portland, también significa que no hay muchas opciones entre los planes. En algunos años, ninguna aseguradora ofrece un plan de ACA (Cuidado de Salud Asequible, por sus siglas en inglés) en nuestro condado que permita el acceso a la Novolog (la insulina de acción rápida que mantiene vivo a nuestro hijo de doce años), excepto con un alto porcentaje de costo compartido. Estuve llorando en el mostrador de la farmacia, llorando en el estacionamiento después de pagar $280 por vial, llorando también tratando de pagar las facturas de las primas del seguro médico, el alquiler, el supermercado y los aplastantes préstamos estudiantiles. Con el seguro y sin ninguna catástrofe real de salud, el gasto en salud de mi familia en relación con los ingresos ha alcanzado niveles catastróficos cada año en 2015, 2016, 2017 y 2018.

Las noticias les han mostrado a los estadounidenses la crisis de la insulina, en las áreas donde es más aguda: los no asegurados, sin dinero, sin insulina en el refrigerador en el peor de los casos. Las personas con diabetes Tipo 1 se están muriendo, y muchas (aunque no todas) de ellas no tienen seguro. Alec Smith, quien falleció en 2017, no tenía seguro. Micah Fischer, quien murió en 2018, si lo tenía.

Para comprender por qué los precios de lista de la insulina se han disparado desde 2003, y para alcanzar una solución duradera a la crisis, debemos analizar ambas historias. Debemos prestar atención a lo que está sucediendo dentro de nuestros planes de seguro médico. Los fabricantes de insulina llamados “Big 3” (Eli Lilly, Sanofi y Novo Nordisk) no controlan lo que los estadounidenses pagan por la insulina en el 95 % de las transacciones de farmacias en los EE. UU. que involucran a un tercer pagador. Los fabricantes negocian con los pagadores, quienes luego deciden lo que nosotros pagamos. El tercer pagador en sus vida puede ser Medicaid, Medicare, una aseguradora comercial o un plan de seguro médico de un gran empleador autoasegurado. Pero desde la perspectiva de los fabricantes, ese pagador (no tú) es el cliente, el que siempre tiene la razón. Y cuando cada año el pagador prefiera la marca con el mayor reembolso, no la del precio más bajo, los precios de lista seguirán subiendo.

Los pagadores son los elefantes colosales en la sala de precios de la insulina en los Estados Unidos. Han utilizado su peso para presionar y conseguir que haya grandes reembolsos, y luego para crear diseños de beneficios en los que los estadounidenses paguen las recetas como un porcentaje del “gasto bruto de reclamaciones de farmacia”. Ese es el precio por adelantado en la farmacia. No se tiene en cuenta los descuentos y otras compensaciones que viajan desde la parte posterior de los fabricantes hasta las aseguradoras. En la década de 1990, cuando la Asociación Nacional de Comisionados de Seguros (NAIC, por sus siglas en inglés) decidió que sus Principios de Contabilidad Estatutarios no seguirían los Principios de Contabilidad Generalmente Aceptados (GAAP, por sus siglas en inglés) que tratan los reembolsos como compensaciones de precios, antes había pequeños descuentos en la mayoría de los medicamentos, la mayoría de los planes de salud tenían copagos fijos y pequeños, los miembros de un plan de salud se veían más o menos igualmente afectados por la práctica. Dos décadas más tarde, aproximadamente el 90 % de los surtidos de medicamentos recetados corresponden a medicamentos genéricos que no tienen un reembolso de soporte, pero el 10 % restante de los medicamentos recetados se ha disparado hasta los $150 mil millones anuales. Mientras tanto, la mitad de los estadounidenses están ahora en planes de salud con deducibles altos o costos compartidos que las aseguradoras basan en el gasto bruto de las reclamaciones. Las personas cuyos cuerpos no producen insulina viven en la “burbuja de valor bruto a neto”, donde SSRHealth y Credit Suisse informan sobre los descuentos promedio en insulinas analógicas a un precio de lista superior al 70 %. Cualquier plan en el que las personas individuales paguen por los medicamentos de marca como un porcentaje del gasto bruto de reclamaciones sistemáticamente causa daños financieros a un subconjunto de miembros del plan que tienen afecciones médicas específicas, incluida la diabetes Tipo 1, donde los medicamentos de marca con reembolso son la única opción de tratamiento. Eso viola el espíritu, y posiblemente también la carta del mandato contra la discriminación de la Ley del Cuidado de Salud Asequible.

Digamos que estás en un plan con un 30 % de “costo compartido” en todos los medicamentos de marca. Surtes una receta que tiene un gasto bruto de reclamos de farmacia de $100, y el pagador obtiene por separado un reembolso de $70. El costo neto del pagador es de $30. Si pagas $30 en el mostrador de la farmacia, eso no es “30% de costos compartido” sino que es “pagar el costo total”. En un plan de deducible alto, para un medicamento con un reembolso del 60 %, podrías pagar “un asombroso 243 % del costo neto real al pagador”.

La firma actuarial Milliman confirmó en 2018 que cuando las aseguradoras basan el pago en bruto, los beneficiarios pagan “más que [su] coseguro listado”, y algunas visitas a farmacias se convierten en una “ganancia neta” para la aseguradora o el pagador de gran empleador.

Las transacciones como estas son la razón por la cual UnitedHealthcare envió recientemente una carta a los fabricantes exigiendo concesiones financieras a la aseguradora si los precios de lista de los fabricantes bajan.

No hay una buena razón para que las aseguradoras y los planes de grandes empleadores no basen los pagos de los pacientes en el costo neto estimado. (De hecho, algunos planes de grandes empleadores ya lo hacen). Los pagadores obtienen el reembolso en dólares. Los pagadores auditan a los administradores de beneficios de farmacia (PBM) que administran las transacciones de pago. Las aseguradoras ahora son propiedad en su mayoría o son propiedad de los PBM. La tecnología para el paso de puntos de venta ha existido durante una década. Ninguna lógica, incluso empujar a los pacientes hacia marcas preferidas, da derecho a un fiduciario a tergiversar o inflar el costo a los beneficiarios. Inflar artificialmente el costo de la insulina aterroriza y perjudica directamente a las personas cuyas vidas dependen de ella, y también, debido a que la inflación del costo ocasiona el racionamiento y el daño médico (CAD, complicaciones a largo plazo), la tergiversación original aumenta los costos de otros servicios de salud. Cuando el costo de bolsillo de las recetas médicas alcanza los $250 por mes, el 69 % de los pacientes abandonan el tratamiento. Las personas con diabetes Tipo 1, por supuesto, no pueden vivir si abandonan el tratamiento, pero en los planes con deducibles altos ahora enfrentan costos varias veces los $250 por mes que, estadísticamente, obliga a que se racione. Dados los modelos de costos reembolsables que determinan la cantidad de ganancias que pueden recibir las aseguradoras, cualquier inflación artificial del costo de los medicamentos que aumenta previsiblemente otros costos de atención médica es una lesión indefendible para los pocos que también lesiona indirectamente a los muchos.

No hay una buena razón por la cual los políticos que ahora se enojan con ira hacia los fabricantes de insulina no estén denunciando el abuso por parte de las aseguradoras. Si es moralmente incorrecto enriquecerse injustamente a costa de las personas que necesitan insulina, y estoy seguro de que la comunidad de Beyond Type 1 estaría de acuerdo en que lo es, entonces no tiene sentido reservar toda tu ira para las corporaciones que pagan reembolsos gigantescos y ninguna de las corporaciones que se las embolsan. Para un político que quiere que los precios de la insulina formen parte de una plataforma de campaña, hay mucha información pública sobre rebajas y precios netos. Los legisladores pueden acceder a más información a través de sus divisiones de salud pública y comisionados de seguros. Algunas razones por las que no escuchamos más de los políticos sobre los precios netos a los pagadores: la captura de reembolsos está ocurriendo en algunos planes de salud estatales y federales para empleados, incluido el Programa de Beneficios de Salud para Empleados Federales (FEHBP, por sus siglas en inglés), y muchos estados tratan discretamente los reembolsos complementarios de fabricantes pagados en Medicaid como ingreso general, incluso cuando sus legisladores gritan que los precios de lista están aumentando el gasto de Medicaid. Un político que tuitea gráficos que muestran solo los precios de lista en aumento y se queja engañosamente de que el precio de la lista es el impacto del “costo” de Medicaid o Medicare en los contribuyentes, permite el abuso continuo de las personas con diabetes. Lamar al precio de lista en alza (no a la baja neta) “costo” de las aseguradoras, sienta las bases para que los pagadores públicos y privados retrocedan el estándar de atención de los análogos a las “alternativas más baratas”, con el resultado perverso de que más personas con diabetes Tipo 1 terminarán pagando más allá del costo neto de las aseguradoras. (Así es como se ve ese retroceso: el formulario ACA de Oregon 2019 de Kaiser Permanente dice que prefiere solo la Humulin más vieja; todos los análogos se transfieren a un nivel más alto con un 50 % de costo compartido mínimo). Invertir el progreso al estándar nacional de cuidados no ayuda en nada a las Gertrudes de la generación de mi hija, y es imposible ver alguna manera que fomente el desarrollo de mejores tratamientos para las Olives de hoy.

Con mi esposo Charles Fournier, cofundé la Fundación para la Defensa de la Diabetes Tipo 1 (T1DF) en 2015, en respuesta a los rechazos de las acomodaciones y las restricciones a la administración de glucagón en las escuelas públicas del estado de Washington. Cuando el Departamento de Salud de Washington recomendó no surtir ambulancias con kits de glucagón, explícitamente por motivos de alto costo, T1DF cambió nuestro enfoque organizativo al precio de los medicamentos.

Al pasar de llevar una carrera en la atención médica en los EE. UU. en análisis forense de costos en disputas de construcción multimillonarias, Charles enfocó los problemas de contabilidad de costos y los diseños de beneficios discriminatorios en el centro de la lesión de los pacientes. En 2017, T1DF se convirtió en la primera organización sin fines de lucro para la diabetes que hablaba sobre tergiversaciones en los costos de planes y diseños de beneficios discriminatorios que cobran de más a las personas con enfermedades crónicas tratadas con medicamentos de marca con reembolso y, por lo tanto, hacen que los pagadores suban los precios de lista de la insulina, el glucagón y las tiras reactivas.

Cuando los abogados de demandas colectivas demandaron a los fabricantes de insulina a principios de 2017 por el patrón de fallas del “Big 3 only”, T1DF puso su demanda de Boss contra CVS Health para agregar a los PBM y pagadores demandados a ese litigio. Reconocimos que los fabricantes también han obtenido precios netos supercompetitivos, pero que para hacer viables los reclamos federales de RICO, los demandantes tendrían que centrarse en los PBM y pagadores que reciben reembolsos, controlan el diseño de beneficios y establecen los pagos de los pacientes. Cuando se consolidaron los juicios de varios pacientes por el precio de la insulina, nos opusimos a la decisión de los abogados principales, que tienen una larga historia de representación de pagadores, de retirar a los PBM y pagadores demandados, y luego luchamos para desconsiderar a Boss contra CVS Health (que tuvo éxito en noviembre de 2018 y retirar sus reclamos para protegerlos). Durante un período de quince meses, dedicamos miles de horas no pagadas al trabajo necesario para proteger estos reclamos cruciales de pacientes, y en el proceso llevamos a nuestra familia muy cerca de la quiebra financiera. Y estamos enormemente agradecidos con los donantes individuales cuyas contribuciones a T1DF compensan los miles de dólares en las tarifas de investigación de casos de PACER y los costos de envío de FedEx para cartas y documentos judiciales.  El 15 de febrero de 2018, el tribunal desestimó los reclamos federales de RICO de parte de los demandantes contra los fabricantes, por motivos relacionados con los que T1DF se había identificado.

T1DF también ha educado a los legisladores estatales y federales sobre la captura de reembolsos de los pagadores, en un documento técnico de diciembre de 2017 y en reuniones con personal profesional del Comité Especial sobre el Envejecimiento del Senado de los EE. UU. un año después, a medida que empezaron a investigar lo que las aseguradoras están haciendo con los reembolsos ganados por las compras de insulina de los miembros del plan. En 2018 describí en comentarios públicos al Grupo de Trabajo Interino Conjunto de Oregon sobre el Precio Justo de los Medicamentos Recetados (HB 4005) la carga financiera y el daño médico causado cuando las aseguradoras inflan los costos “compartidos” en los planes de seguro médico supervisados por la División de Reglamentación Financiera de Oregon. Después de que describimos las formas en que las admisiones de la aseguradora Moda Health, durante las reuniones del Grupo de Trabajo, para la captura de reembolsos y la tergiversación del costo del plan podrían documentar violaciones del código de seguros de Oregón, el comisionado de seguros abrió una investigación (en curso).

Aliento a cualquier persona que quiera abogar por el precio de la insulina a que empiecen por educar.

Ya no nos estanquemos en la políticas de hashtag.

Los hechos en el campo de juego siempre son más confusos que los mensajes de movimientos. Los países que suministran insulina a bajo costo o sin costo a su gente lo hacen a través de los sistemas de atención médica que primero negocian los precios netos bajos con los fabricantes (como hacen nuestros pagadores) y luego subsidian los costos a las personas individualmente (mientras que nuestros pagadores los inflan artificialmente). Eso significa que necesitamos hablar sobre los pagadores que tenemos ahora y las múltiples formas en la que nos están fallando. Los enlaces en esta pieza (y la página de noticias y blog de T1DF) ofrecen recursos si deseas informarte más.

No regales tu historia

Las historias de pacientes son el pegamento que une los votos de los legisladores a proyectos de ley específicos. La mayoría de las leyes ahora introducidas están escritas con (a veces por) grupos de presión. Una plataforma que te pide que firmes el derecho de usar tu historia podría ayudar a los grupos de presión a sumar votos a un proyecto de ley que no respaldas.

Recuerda la ley de las consecuencias involuntarias.

Con frecuencia hay una gran brecha entre lo que los activistas de un proyecto de ley afirman que lograrán y el impacto real si se aprueba. Ningún proyecto de ley de fijación de precios de referencia aún introducido directamente “recortaría los precios de los medicamentos”. Pero la “Ley de precios bajos de los medicamentos“, por ejemplo, está escrita para negar a los pacientes el acceso a los medicamentos en los planes de Medicare, Medicaid, la Ley del Cuidado de Salud Asequible y todos los demás programas federales si se considera que el precio supera el de las referencias.

El cambio de sistema más impactante que podríamos ver ahora sería que todos los pagadores (aseguradores comerciales, Medicare Parte D, Medicaid, planes de empleadores, cualquier futuro “Medicare para todos”) hiciera el cambio a la contabilidad de costos netos para todos los medicamentos recetados en todos los diseños de beneficios, sujeto a auditorías regulatorias, con primas y cualquier costo compartido individual basado en precios netos. La comunidad de Beyond Type 1 puede ayudar a que eso suceda rechazando la oposición binaria de fabricantes contra pacientes para reconocer que los pacientes ahora están atrapados entre dos grupos de actores corporativos poderosos. Esta es una situación de “tanto/como” Llamar la atención a las prácticas discriminatorias por parte de las aseguradoras no es “defender los precios de lista altos”, como tampoco lo es luchar contra los préstamos abusivos en contra de viviendas asequibles. Cuando el precio de lista para un frasco de Humalog es de $275 y en ascenso, y Lilly obtiene solo el 20 % de ese precio de lista, y nos negamos a hacer que el costo neto bajo de los pagadores sea parte de nuestra conversación diaria sobre el precio de la insulina, entonces dejamos a las personas con diabetes Tipo 1 vulnerables a la explotación en curso.


Divulgación editorial de la serie “Sobre el acceso”: La posición presentada anteriormente es únicamente del autor. Aparte de la verificación de datos y el formato, Beyond Type 1 no ha editado el contenido de esta publicación. Anne Peters es miembro del Consejo Asesor Científico de Beyond Type 1.

 

Julia Boss

Julia Boss es cofundadora de la Fundación para la Defensa de la Diabetes Tipo 1 https://www.t1df.org, una organización sin fines de lucro 501(c)(3) con sede en Eugene, Oregon, que promueve la igualdad de derechos y oportunidades para las personas con diabetes Tipo 1 y otras diabetes dependientes de la insulina. Ella está en Twitter @T1DF_advocacy y @ JuliaT1DF. T1DF no acepta fondos de las industrias farmacéutica, de gestión de beneficios farmacéuticos ni de las aseguradoras.