Sobre el Acceso: Elizabeth Pfeister, Fundadora de T1 International

3/8/19
ESCRITO POR: Elizabeth Pfeister

Nota del editor: Este artículo forma parte de “Sobre el acceso”, una serie de contenido donde se comparte recursos y perspectivas sobre los precios de la insulina en los Estados Unidos. Explora la serie completa aquí.


Cuéntanos sobre tu historial de diabetes y la fundación T1 International

He tenido diabetes Tipo 1 desde los cuatro años. Tengo 31 años ahora, así que ya han pasado más de 25 años. Crecí en los Estados Unidos y tuve la suerte de tener siempre buen acceso a las cosas que necesitaba para mi diabetes.

Muy pronto comencé a pensar en cómo era la vida con diabetes Tipo 1 en otras partes del mundo, especialmente en lugares donde los sistemas de salud no son estables. Estudié Estudios Internacionales en la universidad y luego vine a Londres en 2011 para realizar mi maestría en Desarrollo Internacional. Fue entonces cuando realmente me sumergí más profundamente en el acceso a la insulina a nivel mundial, incluido el costo para los pacientes, los problemas para pagarla y la accesibilidad.

Sabía que la gente seguía muriendo porque la insulina, los suministros y los cuidados no estaban disponibles para ellos. Sentía que nadie estaba realmente abordando los problemas de una manera que colocara a los pacientes en primer lugar e impulsara un cambio sostenible a largo plazo. Comencé a recopilar información para ponerla en lo que originalmente iba a ser un sitio web simple. Luego me conecté con personas de todo el mundo a través de diferentes conferencias y reuniones, y gracias a las maravillas de Internet. Finalmente me di cuenta de que estaba educando a la gente sobre estos problemas, pero se necesitaba más. Trabajar directamente con personas con diabetes Tipo 1 en todo el mundo me hizo ver que había una necesidad real de una abogacía dirigida por pacientes. Realmente no había ninguna organización o grupo que representara a los pacientes por completo y que luchara por el acceso. Especialmente no había iniciativas que estuvieran separadas de los fondos de la industria farmacéutica.

Así que en 2013, nos convertimos en una organización oficial, incorporé un consejo de administración, establecimos una estrategia y supongo que el resto es historia. Ahora tenemos vínculos con personas en más de 60 países de todo el mundo y activistas fuertes con los que trabajamos en estrecha colaboración en muchos de esos países. Estamos trabajando para el acceso enfocado en los Estados Unidos y globalmente.

 

¿Cuál es la misión de T1 International?

Creemos que la vida con diabetes es complicada, pero el acceso a insulina, suministros y cuidados asequibles no debería serlo. T1 International aboga para las personas con diabetes Tipo 1 en todo el mundo. Somos una organización formada por personas con diabetes Tipo 1 que abogan por personas con diabetes Tipo 1 quienes también participan. Brindamos a las personas las herramientas para defender sus derechos y luchar por un cambio sistémico a largo plazo para que nadie tenga que depender de las donaciones o sufrir porque no pueden tener acceso a lo que necesitan.

 

¿Puede hablarme sobre algunos de los trabajos que estás haciendo específicamente para los problemas de los precios de la insulina en los Estados Unidos?

Las cosas realmente se han redoblado en el último año y medio en términos de cobertura de los medios y en la acción política. Es fantástico ver que los precios de la insulina están cada vez más en el centro de atención, pero muchos están sufriendo y muriendo y por eso sabemos lo esencial que es impulsar un cambio significativo a largo plazo.

Una de las cosas que intentamos hacer en T1 International es enfocarnos en las comunidades más vulnerables y resaltar y luchar por las personas que a menudo son las más afectadas por estos problemas de acceso. Por ejemplo, cuando se trata de luchar contra el costo de la insulina, las personas sin seguro a menudo son las más afectadas. Hemos estado compartiendo historias, haciendo declaraciones, protestando, presionando a los medios de comunicación y luchando por la atención política sobre la crisis de precios de la insulina durante muchos años.

En 2018 comenzamos nuestro Capítulo modelo.Ahora tenemos 23 capítulos que cubren 26 estados, con más en camino. Nuestros capítulos están a cargo de activistas voluntarios que se conectan entre sí para aprender sobre los problemas de fijación de precios de la insulina y promover la legislación para mejorar la vida de las personas con diabetes Tipo 1, relacionada específicamente con el acceso y la asequibilidad de la insulina. Los capítulos están recibiendo la exposición de los medios sobre los problemas. Se están contactando y se están reuniendo con sus representantes locales en la legislatura estatal para informarles sobre la crisis de precios de la insulina y pedirles que tomen medidas para enfrentarlos. Se puede leer nuestra última actualización de capítulos en nuestro blog. Es increíble ver a los activistas, muchos de los cuales son muy nuevos en la abogacía, logrando hacer un cambio real.

Como organización, también estamos contribuyendo a nivel federal y luchando por la transparencia y los precios más bajos en todos los ámbitos. La transparencia es un primer paso, pero de vital importancia para garantizar que sepamos cómo abordar y resolver mejor esta crisis.

Y nuestro activismo dirigido por pacientes está funcionando. Recientemente, Eli Lilly anunció que, en respuesta a las críticas por los altos precios, la compañía venderá una versión de la insulina Humalog por $137.35, o la mitad del precio de lista actual.Nos complace ver este resultado después de los incansables esfuerzos de los pacientes activistas no financiados con fondos farmacéuticos para garantizar que el precio de lista de la insulina disminuya. Muestra que nuestras voces tienen poder, y también muestra que estas compañías tienen el poder de hacer que la insulina sea mucho más asequible rápidamente. Una estimación del costo de producir un vial de insulina análoga es de aproximadamente $6 como máximo, lo que significa que Eli Lilly y los otros fabricantes de insulina podrían hacer que este medicamento que salva vidas sea aún más asequible y, al mismo tiempo, obtener enormes beneficios.

Esta es una victoria importante para el movimiento #insulin4all (insulina para todos), pero muestra que Eli Lilly, Novo Nordisk y Sanofi pueden y deben ofrecer precios realmente asequibles a todos los que necesitan insulina para sobrevivir. Esto es ciertamente solo el comienzo y no libra a Eli Lilly del problema por su aumento de precios. T1 International y aquellos en el movimiento #insulin4all permanecerán vigilantes hasta que la insulina sea realmente asequible para todos.

 

¿Qué hace que el acceso a la insulina en los Estados Unidos sea tan difícil?

Después de haber trabajado y estudiado sistemas de salud en todo el mundo, estoy totalmente de acuerdo con lo que dice mucha gente: el sistema en los Estados Unidos está roto. Estoy de acuerdo en que es uno de los sistemas más complejos del mundo y que todo está tan oculto y opaco que es difícil encontrar respuestas claras al “¿por qué?” . También diría que las compañías farmacéuticas pueden salirse con la suya con estos altos precios debido a la forma en que está configurado el sistema.

T1 International realiza una encuesta de costos cada dos años para explorar el precio que la gente paga de su bolsillo por su insulina y suministros. Hicimos una en 2016 y nuevamente en 2018. Aunque las personas en los Estados Unidos pagan el monto más alto en dólares por su insulina y suministros, las personas en todas partes del mundo gastan grandes porciones de sus ingresos mensuales. Esto demuestra que las compañías de insulina se saldrán con la suya cobrando todo lo que puedan.

En los EE. UU., pueden salirse con la suya cobrando cientos de dólares por vial. Por supuesto, hay otras piezas clave que también se están beneficiando de los altos precios, pero estas empresas están en lo más alto de la cadena. Podrían bajar el precio a $5 mañana si quisieran hacerlo. Ellos tienen ese poder. Pero, en cambio, las personas se están muriendo por racionar su insulina mientras ellos obtienen miles de millones de dólares en ganancias, y siguen dándole más valor a las ganancias sobre las personas.

 

¿Qué crees que debe cambiar en los Estados Unidos para mejorar la capacidad de las personas para tener acceso y poder pagar por la insulina? ¿Cuál sería un buen primer paso?

Estamos convencidos de que la transparencia es el mejor primer paso para encontrar las mejores soluciones a esta crisis. Todos los jugadores siguen echándose la culpa entre ellos: las compañías farmacéuticas están culpando a los gerentes de beneficios de farmacia (PBM, por sus siglas en inglés), los PBM están culpando a las compañías farmacéuticas, y las compañías de seguros también reciben las culpas. Es hora de arrojar algo de luz sobre lo que está sucediendo para que sepamos cómo podemos abordar mejor este problema. Eso es lo que muchos de los capítulos de T1 International están impulsando como primer objetivo, como lo vimos en Nevada con la legislación de transparencia.

Como se mencionó anteriormente, un estudio reciente demostró que el costo de producir un vial de insulina análoga estaba entre aproximadamente tres y seis dólares. Sin embargo, la insulina se vende por muchas, muchas veces esa cantidad por vial. Si pudiéramos obtener respuestas reales del costo que realmente se necesita para producir un vial, y la cantidad de ganancias que se obtienen con cada vial, eso nos mostraría si la transferencia de la culpa es legítima o no. Alerta de spoiler: sabemos que no lo es.

Hay un artículo en nuestro sitio web que cubre ocho razones por las que el costo de la insulina es tan caro. Ilustra la cantidad de factores que influyen en el sistema para aumentar los costos y evitar acciones reales. Necesitamos abordar cada uno de esos problemas por separado para poder abordar el problema adecuadamente. Desafortunadamente, no hay una sola cosa que arregle todo a la perfección, pero arrojar luz sobre el tema, los verdaderos hechos y el hecho de abrir la cortina nos ayudará a estar mucho más cerca de la solución definitiva.

En un mundo ideal, ¿cómo se ve el acceso a la insulina para las personas con diabetes Tipo 1?¿Hay algún país cuyo modelo sería bueno emular?

Crecí en los EE. UU., pero ahora vivo en el Reino Unido y tengo acceso al Sistema Nacional de Atención Médica (NHS, por sus siglas en inglés). Pago mis impuestos, que son cantidades completamente razonables, y tengo cobertura. Si necesito medicamentos, atención o tratamiento, tengo acceso a ellos. No tengo que pelearme con las compañías de seguros, pasar horas hablando por teléfono o preguntarme cuándo voy a recibir mis medicamentos. Voy a mi médico por una receta y luego puedo ir a la farmacia, recojo lo que necesito y no pago nada. La primera vez que experimenté esto, estaba asombrada.

El sistema no es perfecto aquí en el Reino Unido, pero es mucho mejor que el sistema estadounidense. La salud es vista como un derecho humano aquí en el Reino Unido. Elegiría el NHS en cualquier momento sobre el sistema de los Estados Unidos. Si podemos lograr llegar a un lugar donde la salud se vea como un derecho humano en los EE. UU., sea cual sea la forma que tome, las personas con diabetes Tipo 1 no morirán.

Si no se nacionaliza la atención médica, ¿existe alguna solución que se pueda utilizar dentro del sistema actual en los Estados Unidos para mejorar el acceso?

En un sentido más amplio, las personas que están causando que la insulina sea tan inalcanzable deben ser responsabilizadas. En el sistema que tenemos, a muchos políticos los compran con grandes donaciones de parte de las compañías farmacéuticas. Si uno observa quién financia a su senador, por ejemplo, lo más probable es que los grandes fabricantes de insulina y otras grandes compañías de atención médica los estén financiando. Por lo tanto, permanecen callados ante los problemas o luchan para ayudar a la industria farmacéutica en lugar de luchar por los pacientes. En lugar de representar a sus electores, muchos políticos representan intereses corporativos. Por lo tanto, tener regulaciones más estrictas en ese sentido marcaría la diferencia.

¿Crees que hay formas en que los grupos de pacientes activistas puedan trabajar junto con la industria en temas de precios y acceso?

Es importante hacer la diferencia entre obtener financiación de la industria y trabajar con ella. A veces sucede un poco de ambas cosas. Para T1 International, esto presenta un conflicto de intereses. Incluso si una empresa no está controlando abiertamente las acciones de una organización de abogacía, estarán influenciadas, incluso de manera inconsciente, en la forma en que responden a ciertos problemas y será mucho menos probable que critiquen a su donante. Los estudios sobre este tema han demostrado que este problema es real y bastante problemático. Esta es la razón por la que T1 International no acepta fondos de compañías farmacéuticas ni de ninguna organización que pueda comprometer nuestra capacidad de abogar por los pacientes.

Cuando se trata de trabajar con la industria, siempre tenemos una mentalidad abierta, en cierta medida, para dialogar con ellos. Una de nuestras activistas, Nicole Smith-Holt, se reunió con los ejecutivos de Eli Lilly el año pasado. Tuvo una conversación muy sincera con ellos sobre la muerte de su hijo por racionar su insulina Humalog. Mostraron simpatía y prometieron hacer un mejor trabajo, pero no lo cumplieron. Esto nos muestra que el diálogo solo puede llegar hasta cierto punto. Las multitudes y las promesas vacías no son suficientes cuando las personas se están muriendo porque el costo de la insulina es demasiado alto.

Estas empresas saben lo que está pasando. Saben que la gente se está muriendo. Ellos saben que los precios que están cobrando son inaceptables. Hasta que la legislación cambie y haya leyes vigentes que requieran que estas compañías actúen de manera diferente, es muy poco probable que de repente se vuelvan benevolentes y elijan a los pacientes por encima de las ganancias. Tienen que rendir cuentas a sus accionistas, después de todo. Así que trabajar juntos con la industria solo puede llevar a los pacientes hasta cierto punto, y dar vueltas en círculos mientras las personas se están muriendo no va a resolver nada.

¿Cuáles son algunas maneras de involucrarse con el activismo por el acceso a la insulina?

¡Unirse al capítulo estatal! Tenemos un mapa en nuestro sitio web donde se puede ver si un capítulo está en funcionamiento. Hay enlaces para involucrarse. La mayoría de los capítulos han sido iniciados por personas que no han participado en activismo o que no se han involucrado políticamente antes. Es increíble ver lo que han logrado en un corto período de tiempo. Están realmente haciendo cambios y es una perspectiva sumamente refrescante poder ver política y activismo a nivel estatal. Si no tienes un capítulo, podemos hablar contigo acerca de comenzar uno.

Nuestro sitio web también tiene muchos recursos. Hay información sobre cómo ponerse en contacto con tu representante, hechos y orientación.Aprender todo lo que se pueda para comprender los problemas te permitirá educar a otros y a quienes te representan. Si no tienes tiempo para ser voluntario, puedes donar para apoyar nuestro trabajo en los capítulos y nuestro trabajo global para impulsar soluciones sostenibles a la crisis mundial de los precios de la insulina.

 


Divulgación editorial de la serie “Sobre el acceso”: La posición presentada anteriormente es únicamente del autor. Aparte de la verificación de datos y el formato, Beyond Type 1 no ha editado el contenido de esta publicación. Anne Peters es miembro del Consejo Asesor Científico de Beyond Type 1.

 

Elizabeth Pfeister

Elizabeth nació en los Estados Unidos y ha vivido con diabetes Tipo 1 durante 25 años. Ella es la fundadora y directora ejecutiva de T1 International, una organización de activismo global dirigida por pacientes que lucha por el acceso asequible a la insulina y los suministros y brinda a las personas las herramientas para luchar por sus derechos. Elizabeth tiene una maestría en la London School of Economics and Political Science y ha trabajado con organizaciones sin fines de lucro, diabetes y salud durante los últimos 10 años. Ella cree firmemente que donde uno nació no debe determinar si vives o mueres con diabetes.