Sobrevivir la Adolescencia con Diabetes Tipo 1 – El Secreto de Una Madre


 

 

 

 

 

Poco después de que fundé Carb DM en 2011, mi hija Tia y yo asistimos a Heart-to-Heart, un seminario sobre el crecimiento para padres e hijos: “una discusión informativa, humorosa y animada sobre la pubertad, el sexo opuesto y el crecimiento”. Mientras escuchaba la información que se discutía en el transcurso de dos talleres de tres horas de duración, ahí sentada pensé “Si toma seis horas hablar sobre estos temas sin tener diabetes, necesitamos un fin de semana para hablar de esto sumándole la diabetes”.

Y así fue como nació el fin de semana madre e hija llamado Carb DM.

El primer objetivo del fin de semana madre e hija es entender cómo la pubertad, el crecimiento y las relaciones son áreas que se ven afectadas por la diabetes. El inicio de los ciclos menstruales puede verse retrasado debido a la DT1 y puede pasar más tiempo antes de que se vuelvan regulares. Los cambios hormonales que ocurren durante la pubertad pueden ocasionar aumentos extremos en las necesidades de insulina y en la resistencia a la insulina. Además, la presión por parte de los semejantes y las parejas sentimentales a veces hace que tomemos malas decisiones en torno a la diabetes. A través de pláticas y talleres, abordamos una miríada de temas y tenemos discusiones honestas y abiertas al respecto.

Cuatro semanas después de que Tia fuera diagnosticada con diabetes tipo 1 en 2009, asistí a una plática titulada Policías vs. Rebeldes de la Diabetes, a cargo de la increíble psicóloga Dra. Jody Thomas. Su plática se enfocó en la idea de que las expectativas que tienen los padres respecto a que sus hijos manejen bien la diabetes a lo largo de su adolescencia son opuestas al desarrollo normal de los adolescentes. Ella lo puso de la siguiente manera:

¿Cuáles son las habilidades necesarias para tener un buen manejo de la diabetes?

  • capacidad de apreciar las consecuencias futuras
  • control de los impulsos
  • retraso de la gratificación
  • buen juicio constante
  • alto grado de delicadeza en las habilidades sociales
  • sentido de responsabilidad personal
  • buen sentido de identidad

¿Cuáles son las habilidades que los adolescentes en desarrollo no tienen normalmente?

  • capacidad de apreciar consecuencias futuras
  • control de los impulsos
  • retraso de la gratificación

En ese punto, mi hija de ocho años mostraba señales de ser “la adolescente con diabetes perfecta”. Así que una voz dentro de mí decía “No tienes que escuchar esto. Tia nunca va a ser una rebelde de la diabetes”. Mientras tanto, la pesimista que llevo dentro decía “Más vale que escuches con atención, para que no te conviertas en la policía de la diabetes”.

Sin embargo, de lo que me di cuenta fue que la diabetes tenía el potencial de ejercer una fuerte presión sobre nuestra relación durante la adolescencia. Sabía que sin educación, práctica y oportunidades para conectar y alimentar nuestra relación, su diabetes podía llegar a dominar y arruinar nuestra relación.

El segundo objetivo del fin de semana madre e hija es darle a las madres y a las hijas el espacio para que trabajen, alimenten y vuelvan a calibrar su relación. El objetivo es que aparten tiempo de sus ajetreadas vidas para evaluar cómo se comunican en relación con la diabetes. ¿Respetan sus necesidades y deseos? ¿Entienden qué es lo que las motiva a comunicarse de la forma en la que lo hacen? ¿Se sienten conectadas la una a la otra, así como a su comunidad?

En el fin de semana madre e hija, practicamos nuestras habilidades de comunicación, nos reímos de nuestros contratiempos sobre la comunicación y nos divertimos juntas, para que cuando termine el fin de semana estemos conectadas no solo con nuestras propias hijas, sino con otras parejas de madre e hija, a fin de que tengamos una fuerte red de apoyo a la que podamos acudir cuando las cosas se complican.

Cinco semanas después de que Tia fue diagnosticada conocimos a Katie Craft, quien fue diagnosticada con DT1 a los 12 años. La conocimos porque necesitábamos una niñera, pero rápidamente se convirtió en parte integral de nuestra familia. Ella es la razón por la que aprovechamos la diabetes. Nos contó acerca de celebrar los aniversarios del diagnóstico de la enfermedad. Y cuando al inicio no entendía el concepto, me susurró “Imagina si no hubiera insulina. Podría ser el aniversario de una ocasión muy distinta”. Y desde entonces, ¡vaya si no lo celebramos! Ella ha sido nuestra inspiración, nuestra heroína y nuestro modelo a seguir.

El tercer objetivo del fin de semana de madre e hija es inspirar y ser inspiradas. En el último fin de semana madre e hija, en el salón tuvimos en total 275 años de experiencia con la diabetes. Desde Maureen McGrath, quien ha padecido diabetes durante 40 años hasta una niña que había sido diagnosticada hacía menos de cuatro semanas. ¡Ambas son igual de valientes!

Sierra Sandison, Miss Idaho 2014 (#showmeyourpump) compartió su historia sobre superar el enojo y la vergüenza en relación con su diagnóstico y ganó el concurso de Miss Idaho con su bomba de insulina puesta para difundir el mensaje respecto a que todos debemos celebrar aquello que nos hace diferentes y únicos.

La misma Noor Al Ramahi de Carb DM contó su historia de cómo creció en Abu Dabi con DT1, y de cómo recorrió el mundo hasta que estuvo en paz con la diabetes luego de darse cuenta de la increíble fuerza de su cuerpo tras dar a luz a dos adorables gemelos.

Creo que el fin de semana de madre e hija es lo más valioso de los programas de Carb DM. Tiene todo lo que me encanta de Carb DM: fomenta las fuertes conexiones personales, le da acceso a las personas a excelentes oradores y brinda suficientes oportunidades para el aprendizaje entre pares. Estos son solo algunos de los testimonios que recibimos:

Una mamá escribió: “Fue maravilloso tener un fin de semana donde sentí que el tiempo en realidad se detenía brevemente para permitirnos reflexionar junto a otras personas que experimentan desafíos similares”.

Una hija compartió: “Me siento más segura al cuidar de mi misma, y ya quiero una bomba”.

Y una madre e hija experimentaron verdaderamente un momento eureka: “La Dra. Diana Naranjo realmente nos abrió los ojos, oídos y corazones a la comunicación en torno a la diabetes. Tuvimos varios momentos decisivos y estamos muy agradecidas”.

La diabetes tipo 1 es un trabajo que no agradece. Las personas a menudo describen la maternidad como un trabajo que no agradece. En este día de la madre, démosle un agradecimiento especial a quienes tengan hijos con DT1, ya que estas madres también funcionan como páncreas, CGM, doctoras, CDE, RN, RD, pero sobre todo, como MAMÁ.


Para aprender más acerca de Carb DM y sus retiros, visitar su sitio web o revisar su grupo de Facebook. Lee más acerca del campamento por DYF: Changing a “Curse” into a Community — Diabetes Camp. (Cambiar una “Maldición” en una Comunidad – Campamento de la Diabetes).

ESCRITO POR TAMAR SOFER-GERI, PUBLICADO 05/06/16, UPDATED 08/28/19

Tamar Sofer-Geri es la fundadora y directora ejecutiva de Carb DM – Seize Diabetes, una organización sin ánimo de lucro que fue fundada después de que su hija fue diagnosticada con DT1 en 2009. La misión de Carb DM es construir una comunidad de apoyo que mejora la calidad de vida y la salud de todas las personas afectadas por la diabetes tipo 1. Tamar reside en Los Altos, California, y su misión es asegurarse de conocer personalmente a todas las personas que tengan diabetes en un radio de 72 km. Tamar recibió el premio Local Heroes 2016 de MidPen Media Center. La hija de Tamar, Tia, es la directora inspiracional de Carb DM, es estudiante de último año en Mountain View High School, jugadora de fútbol y lacrosse y una “rata profesional de laboratorio” a quien le encanta participar en estudios clínicos que involucran el uso de tecnologías avanzadas y sistemas AP. Encuéntrala en Instagram @Carb_Dm o en Linkedin: https://www.linkedin.com/in/tamarsofergeri