Sobrevivir a la diabetes Tipo 1 mientras luchas contra una enfermedad misteriosa


 

El mundo de la diabetes Tipo 1 nunca fue un mundo nuevo para mí, y no porque me hubieran diagnosticado de bebé. Con mi madre que fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 a la edad de 8 años, crecí alrededor de jeringas, tiras reactivas y conteos de carbohidratos. Incluso me gustaba comer sus tabletas de glucosa cuando ella no estaba mirando. Cuando yo era muy pequeña empezamos a asistir a eventos de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) y recuerdo que yo andaba por ahí sintiéndome muy orgullosa de que mi madre era una luchadora de esta condición por la cual todos estábamos reunidos para recaudar dinero para encontrar la cura. Aunque la verdad, yo no entendía la gravedad de la misma. Mi mamá siempre manejó su diabetes Tipo 1 con tal gracia y control que no creo que yo realmente haya sabido cuales eran las consecuencias de la lucha con la que ella tenía que lidiar todos los días. Así que cuando me diagnosticaron a la edad de 12 años, mi primer pensamiento fue: “Está bien, yo soy como mi madre ahora”. Poco a poco me convertí en una persona con diabetes Tipo 1.

A la edad de 19, ya me sentía como una veterana. Yo estaba iniciando la universidad y era hora de empezar los mejores años de mi vida. Por desgracia, nunca ocurrió, ya que tuve que abandonar los estudios. Uno oye historias sobre personas que se enferman de condiciones misteriosas, pero uno nunca piensa que va a ser una de ellas. Poco a poco, me convertí en una de esas personas. Un síntoma surgiría tras otro. Al principio era sólo la fatiga frustrante que me hacía luchar simplemente para tomar el transporte público. Los médicos, por supuesto, se preguntaban si mis niveles de azúcar en la sangre estaban bajo el control adecuado. Luego vino la debilidad muscular.

Tenía episodios similares a una apoplejía donde la mitad de mi cuerpo se entumecía. Mi coordinación había empeorado y mis constantes temblores se habían vuelto más prominentes. Empecé a depender de un andador para las distancias más largas a la edad de 22 años. Un par de meses más tarde, empecé a tener problemas con la vejiga, tuve retención urinaria varias veces y tuvieron que colocarme un catéter. Déjenme decirles que hay pocas cosas más humillantes que estar unido a una bolsa de tu propia orina.

Empecé a ver especialista tras especialista para tratar de llegar al fondo de lo que me estaba haciendo enfermar. Las posibilidades obvias como la mononucleosis se descartaron lentamente al principio. Ya me habían diagnosticado con tiroiditis de Hashimoto, la cual ya estaba bajo control con medicamentos, por lo que mi increíble endocrinólogo me dijo que esa no era la razón del problema.

Durante un tiempo se pensó que tal vez yo tenía lupus, luego pensaron que  tal vez era la enfermedad de Lyme, pero al final, todo se estaba descartando y nada se estaba aclarando. Por ser una mujer joven, muchas personas me preguntaban si tal vez yo sólo estaba deprimida. Les decía con total certeza de que esto no era depresión, pero ya que no se podía encontrar ninguna anomalía en la mayoría de mis pruebas de laboratorio, lo único que podían hacer era encogerse de hombros.

Las cosas aparentemente sencillas como lavarme el cabello en la ducha o sostener la bolsa de las compras se convirtieron en una lucha agobiante y subir un pequeño tramo de escaleras era como escalar el Everest. Ningún profesional médico sabía qué hacer conmigo.

Hay un protocolo de “días de enfermedad” para nosotros que vivimos con diabetes Tipo 1. Bueno, para mí, todos los días se había convertido en un día de enfermedad. Mi diabetes Tipo 1 era más difícil de manejar que nunca. Era impredecible saber cómo el peor síntoma de hoy podría afectar mi nivel de azúcar en la sangre. Con mi cerebro como nublado, me era difícil calcular la cantidad de insulina que necesitaba. El hecho de que yo estaba viendo manchas todo el tiempo hacía que fuera más difícil para mí detectar cuando el azúcar en la sangre estaba baja. Además de eso, mis problemas con el estómago me hacían sentir que no iba a poder tratar los niveles bajos de azúcar. En este punto, la diabetes Tipo 1 se volvió un desafío más grande. Y si no te asusta, ¿realmente se le puede llamar desafío? La respuesta es que realmente no lo es, y estoy lista para hacerle frente a este reto todos los días. Por el momento, mi cuerpo está descompuesto y la dura verdad es que a pesar de que estos sistemas importantes están fallando, todavía no se sabe la causa.

Sí, ando por ahí con un andador como que tuviera 90 años de edad. No, no me es posible escalar una montaña. Hay días en los que me siento muy frustrada con el sistema médico, y me pregunto por qué no han sido capaces de ayudarme. Pero no voy a dejar de buscar respuestas y de buscar tratamiento, porque un día estoy decidida que voy a ser capaz de escalar una montaña.

Sé que hay un médico por ahí que puede resolver este misterio.

Leí historias sorprendentes sobre Beyond Type 1 de mis compañeros con diabetes Tipo 1 que hacen cosas increíbles que desafían sus límites personales, y estoy muy inspirada en luchar por esa vida con la que sueño. Estoy viviendo más allá luchando por mi futuro, incluso cuando me siento como si estuviera a punto de tirar la toalla.


 

ESCRITO POR MICHELLE AUERBACH, PUBLICADO 08/05/16, UPDATED 09/10/18

Michelle tenía 12 años cuando se le diagnosticó diabetes tipo 1. Su madre también es diabética tipo 1. Su pasión es correr la voz para hacer conciencia sobre la diabetes tipo 1 y otras enfermedades invisibles en los medios sociales. Por lo general, está con su gato de servicio y compañero, Big, llevando las cosas día a día y luchando por un impresionante futuro. Puedes encontrarlos en Instagram: @ehmichelle.