Somos Uno: cambiando el panorama de la diabetes tipo 1 en Jalisco, México

Karime y Mariana se reunieron con la diputada Mónica Magaña para una conversación sobre la iniciativa que lidera y que estamos seguras, cambiará la vida de muchas personas con diabetes tipo 1 en Jalisco y en el futuro a corto plazo, la vida de muchas personas con diabetes en el país. 

Mónica Magaña se ha dedicado desde hace más de 10 años a desarrollar proyectos sociales y comunitarios. En 2017, fue representante de México en el International Visitor Leadership Program del Departamento de Estado de EEUU. Es licenciada en Derecho por el ITESO, con diplomados en Políticas Públicas y Alta Dirección por el Tecnológico de Monterrey. Actualmente es maestrante en Comunicación Política y Gobernanza por The George Washington University.

Fue la regidora más joven del municipio de Zapopan. Actualmente es Diputada local por el distrito 10 de Zapopan, Jalisco y es la Coordinadora Nacional de las Diputadas y Diputados Locales de Movimiento Ciudadano. Sus 2 banderas de trabajo son: “La salud es un derecho no un privilegio” y  “Ciudades más humanas”. 

Esta entrevista ha sido editada para mayor claridad en su lectura.

BT1: Cuéntanos sobre ti

Dip. Mónica Magaña: Tengo diabetes tipo 1 desde hace año y medio. Me dio precisamente durante la campaña, cuando estaba compitiendo para ser diputada local. Como seguramente ustedes y muchos de los que nos están escuchando yo estaba muy bien,  siempre me cuidé mucho, siempre he sido muy saludable. Pero de repente lo tradicional, empecé a ir mucho al baño, creía que era por la campaña, porque para ir al baño teníamos que esperar o ir a cualquier lugar. Y además me sentía agotada pero  también creía que era la campaña. Tomaba mucha agua pero también pensaba que claro, era por el calor. Hasta que un día estaba ya demasiado mal. Fue entonces que me hice los estudios de sangre en los que salí con más de 200 mg/dL y nadie podía creerlo. Me pidieron esperar tres días a ver qué pasa y regresar pero bueno yo al segundo día llegué como pude y con más de 400 mg/dL, terriblemente el azúcar.  

Y ahí fue cuando me dijeron por primera vez en mi vida que tenía diabetes así sin más, sin esperar ni nada y en medio del reto profesional más importante y más grande que he vivido. Sabía que esto me acompañaría el resto de mi vida pero jamás sería una condicionante. Entonces para mí fue como una gran sorpresa pero siempre cuando puedes hacer las cosas y reflexionas, siempre creo que fue poco en el mejor momento, porque era justo cuando yo estaba llena de sueños, llena de ambiciones, llena de una aspiración, concentrada en la misma. Yo recuerdo que le dije a mi doctor: “¿sabes qué?, pues en la vida me he inyectado, pero échame las que ya me tengo que ir porque tengo brigada.”

Malamente no dejé que me internaran ni nada. Creo también que la juventud me ayudó. Tenía 27 años entonces, hoy tengo 28. Y fue cuando para mí hubieron dos baldes de agua fría, lo que significa la salud en términos personales, claro, pero también en términos sociales, porque yo tengo diez años dedicando mi vida a proyectos comunitarios. Siempre, desde siempre y siempre he trabajado en comunidades con niñas y con niños. 

Entonces cuando me da diabetes tipo 1 y yo ya venía de ser regidora y Directora del Instituto de Atención a Juventudes, empiezan a buscar entre familias, asociaciones, que empieza a contar la situación que se vive en nuestro país en torno al no acceso a la salud, la no garantía a lo que significa tener diabetes tipo 1 y no tener la posibilidad de poder obtener el  tratamiento. Pues fue mi primer balde de agua fría, porque yo ya había trabajado en educación, había trabajado en reinserción social, en cultura, pero nunca había tocado el tema de la salud y sin salud no hay nada.

Por otra parte, el por qué estaba yo aquí. Yo siempre fui la niña que en la primaria decía que iba a ser presidenta de México. Y mi familia no está en la política, pero siempre fue como el sueño y como yo hacía política desde mis proyectos sociales, eso fue lo que me encaminó. Pero luego también fue como esta reflexión de ¿para qué estoy aquí? Me tocó en la campaña, fue una locura, pero en todo el privilegio en el que me tocó vivirlo, pude acceder a un sistema de salud privado, en donde yo lo pude pagar. Mi familia estuvo presente, mi pareja estuvo presente, mi equipo de trabajo estuvo presente. Siempre pendientes, todo mundo sabía que tenían que estar alerta, con dulces o con pastillas o con insulina y eso ya ayudaba mucho. 

Y entonces cuando ganamos la elección y en medio de esto el gobernador de Jalisco, el presidente municipal de Guadalajara, se comprometen conmigo a ayudarme. A que lográramos algo ellos sin entender nada. Ni siquiera entendían por qué la diabetes, por qué en niños,  no dejaban de decirme que había que darles clases de alimentación, o sea, sin entender nada. 

Pero como en todo ese sentido de empatía, pues para mí es el otro gran balde de agua fría en el que dije pues sí, ya gané. Y con semejante diferencia porque ganamos con el 52% de la votación final. Pues para mí el sentido absoluto era hacer de esto una realidad. ¿Qué es esto? Hacer posible que las personas que viven en  una situación de pobreza y eso les limita acceder al sistema de salud del límite, acceder a su tratamiento, pues pudieran tener una salida. Nosotros le llamamos salud como un derecho, no un privilegio. Desde que ganamos la elección nos pusimos a prepararlo. Yo no soy doctora, soy abogada, estoy estudiando la maestría en Washington, o sea, nada que ver. Pero sí soy una facilitadora y como diputada y representante social soy una facilitadora de quienes son los expertos, de las familias que llevan años, de las asociaciones que llevan exigiendo esta justicia acá en México por más de 30 años.

Y entonces el 1 de noviembre que yo entro de diputada, inmediatamente presentamos esta iniciativa de ley. 

Este gran sueño es primero garantizar un programa que ya está en marcha. Un programa que garantiza cierta atención a las personas con diabetes tipo 1, claro, privilegiando el derecho superior de la niñez. Pero claro que con el sueño de que algún momento sea universal, progresivamente. Pero también, y lo más importante para mí, como legisladora, que quede en ley, porque yo me voy en dos años y no sé qué sigue. Pero en dos años ya no seré diputada y tengo que trabajar en lo que yo pueda dejar para salvaguardar las vidas, a las familias, a las personas que viven en esta situación. 

 ¿Cuál es el programa que se está haciendo en Jalisco actualmente para la atención de la diabetes tipo uno? Lo que más ha llamado tu atención hasta ahora.

Dos cosas fundamentales que a mí me hicieron también entender un poco más hacia dónde debíamos ir. La situación es que siempre que hablamos de diabetes en México pensamos en diabetes tipo 2 inmediatamente y entonces la epidemia mexicana que nos ha invisibilizado absolutamente. No existimos las personas con diabetes tipo 1 no existimos en la salud pública. Por eso empezamos en la ley, por eso no estamos en la política pública. Imagínate que a nivel nacional la ley ni siquiera reconoce la tipificación de la misma. Ni siquiera hay diagnósticos. Si yo Mónica Magaña tardé en recibir mi diagnóstico más de un mes y tardé más de tres meses en acceder a un tratamiento adecuado. Imagínate precisamente todo el privilegio que vivimos. La gente que está fuera de esta circunstancia, que es más del 85% en nuestro país, no existe.  

Ese es nuestro gran problema. No es la premisa número uno porque la diabetes tipo 2 es un problema inmenso en nuestro país. Somos el país con mayor obesidad infantil y en adultos. Entonces, ¿cuál es? Que más o menos si se está buscando atender diabetes tipo 2,  ya luego podríamos discutir si la estrategia es adecuada o no, pero ese es el único que está visibilizado, que nos tocaba a nosotros. 

Entonces, ¿cuál es mi reto? Primero que no se crea que esta es una bandera personal y se piense que como a Mónica Magaña le dio diabetes, ahora se trabajará en diabetes. No es por mí, no es por que yo lo esté viviendo, sino por toda la situación que ustedes conocen, incluso mejor que nosotras. Entonces, el primer gran tema es demostrar que es un problema de salud pública, ¿cómo se demuestra? Con datos.  No existen esos datos.

Yo no podía creer que no había fuentes ni datos. Es un gran tema y complicado en el que nosotros también entendimos que íbamos a tener que tener la data precisa, especificar quiénes tienen, cuántos somos, dónde estamos. Yo le llamo a este nuestro registro nominal, que es una de las acciones que estamos impulsando. Esa era la segunda gran acción, una campaña estatal para que en Jalisco se llamara Somos Uno. 

Para mí el segundo click fue el que nos veamos y que la gente sea capaz de decir: “¡eh, yo también soy tipo 1!”, porque eso nos ayuda a dos cosas: visibilizar y demostrar que es un problema de salud pública. 

Justo esta semana trabajamos con toda la Secretaría de Educación de Jalisco, para que a través de todos los docentes nos ayuden a poner un foco rojo, a poner atención. Y al acabar la campaña tener este primer año a los 200 primeros niños y adolescentes con diabetes tipo 1 que sean absolutamente atendidos por el sector público del Estado. Lo que hicimos el año pasado en conjunto con la Secretaría de Salud fue garantizar que cada año en el presupuesto del Gobierno de Jalisco exista una partida con una etiqueta y es de las personas que tenemos diabetes. Eso nos va a permitir que cada año identifiquemos si el gobierno puso o no presupuesto y lo señalemos. 

En esa partida y en esta primera etapa propusimos 10 millones de pesos. Fue bien difícil porque fue un poco al tanteo. Fue un acto de empatía de los gobiernos locales en el que bueno, está bien, pero le toca al gobierno federal.

En nuestra mente este año son 200 niños que llevan un tratamiento con un equipo multidisciplinario, es decir, el endocrinólogo, el psicólogo, el entrenador físico, la nutrióloga, la enfermera y el educador. De igual modo se les facilitan insumos médicos: insulinas, tiras reactivas, glucosa, me cargó con las jeringas y hasta el tema del alcohol porque luego les daban las insulinas, pero las jeringas no y bueno pues así como y la ventaja es que son plumas, no es la jeringa que es tan invasiva. 

¿Cómo funciona el Centro D1a?

El Centro D1a nació también a la par de la iniciativa de ley, bajo la perspectiva de la necesidad de educación. Sí, estábamos pensando en el derecho a la insulina, pero la insulina sin una educación ¿qué significa en nuestras vidas? 

Para nosotros era bien difícil que la iniciativa de ley garantizara de verdad la importancia y la relevancia de tener relación en el día a día del paciente, creándose así el centro de atención y de educación a personas con diabetes tipo uno en Jalisco. Identificando, es el único que hemos encontrado en el país porque su enfoque es dar las herramientas pedagógicas que acompañan a las niñas, a los niños, a sus familias durante toda su vida, para que puedan llevar a cabo todos los métodos adecuados para tener una vida feliz. Así de simple. 

Nunca voy a olvidar cuando me diagnosticaron, mi primer endocrinólogo fue muy estricto y me quitó todos los carbohidratos. Adelgazó seis kilos, estaba en campaña. Yo creía que ya no iba a poder. Ese fue un mes muy crítico para mi vida. Este doctor fue muy duro. 

Me acuerdo que me dijo otra persona de la comunidad ve con este otro doctor y él es amante de la educación, aprendí de él y de él justo surgió la necesidad de un centro de educación. 

Al final el tema es la empatía, es claro, pero lo vivo todos los días, es lo que significa vivir con esto y tener la vida y aparentar como que no pasa nada y tener que avanzar y avanzar, pero de ahí vemos la necesidad de llegar a este Centro, porque imagínate si la insulina es un privilegio, la educación más, mucho más acceder a estos métodos eficientes de educación en diabetes. Es un privilegio lejano a cualquier persona promedio en nuestro país. 

Tenemos el Centro, lo inauguramos en junio. Todo ha sido una locura. Imagínense, ganamos la elección y en noviembre presentamos la iniciativa y luego ya en junio inauguramos el centro. ¿Cómo pudimos? Nuestra meta ya era arrancar. Si ustedes van al centro todavía le hace falta un poquito de restauración, adecuar unos salones más, equipar…

Pues porque como servidor público, vas a contrarreloj, solo tenemos tres añitos. El programa fue una semana antes de la inauguración del centro. Estamos por cerrar el año en el Centro. Ustedes lo que pueden recibir es la atención de especialistas en diabetes. Si no tienes un sistema de salud que te pueda ayudar te canalizan inmediatamente a la Secretaría de Salud de Jalisco, en donde vas a ser atendido por el equipo multidisciplinario y se te van a otorgar todos tus insumos médicos esenciales para que tu niño esté bien. Es un sueño. 

Personalmente, estuve platicando con una mamá que dejó de trabajar para atender a su  niño ante el pánico, deja de trabajar y a la par dos de sus hijos deciden dejar de estudiar para poder ayudarles a solventar gastos.

El impacto socioeconómico de la familia se estaba dando un paso hacia abajo. Cuando le presentamos lo que en el Centro y en el programa se le podía otorgar, no era sólo ayudar al niño o a la mamá, era a toda la familia. Al final de lo que estamos convencidos es que toda esta política ayuda no sólo a los niños, al núcleo de la familia y por supuesto, al país entero.

¿Cómo podemos ayudar?

Todos somos uno. Creo que nuestro gran reto hoy en México es organizarnos, coordinarnos y unirnos a un solo proyecto, una sola causa. Descubrí un montón de asociaciones, cada una con esfuerzos increíbles. Nosotros estamos a un pasito de hacer esto ley. Estoy viendo con los senadores con los que tenemos que ir, pero siempre el acompañamiento social es importantísimo y lo digo porque llevo diez años haciendo política, un poco más de un año haciendo política con diabetes tipo uno, pero antes lo hacía también.

Cuando un político no presta atención, cuando ve que la gente se está anunciando, ahí sabes que no nada más es una persona. Siempre les hago la analogía, porque en la atención a las niñas y niños con cáncer fue un fenómeno nacional, por lo coordinados que son, por lo bien organizados que son.

No, no todas las personas tienen una voz, no todos los pacientes tienen una voz, no todas las personas con diabetes tipo 1 tienen una voz. ¿Quiénes somos nosotros? 

Necesitamos justamente algo tan importante como lo que ustedes hacen, lo que las asociaciones hacen. Logramos acudir a UNICEF, a la Organización Mundial de la Salud porque necesitamos fortalecernos y entonces yo acá invitaría a la gente primero a que nos comuniquemos, a que estemos en sintonía, a que conozcan nuestro proyecto, a ponernos a la orden, a estar pendientes de lo que va a estar sucediendo.

En cuanto a los proyectos en Jalisco queremos crecer a nivel nacional, queremos que las plataformas existan y más organizaciones se sumen. No es una bandera personal, lo repito, lo repetiré mil veces, al contrario, yo lo que creo es que es una oportunidad única. 

Les quiero terminar diciendo que el Centro D1a no es el gobierno, es de la Asociación Mexicana de Diabetes en Jalisco, porque como el gobierno nos vamos, la asociación no se va. La Asociación se quedará siempre, pues se lo entregamos en comodato, pero la asociación está sufriendo muchísimo para sacar adelante el proyecto. Nos hace falta tecnología, nos hacen falta nuevos métodos de educación, atención, ayuda.

Yo lo que les diría es que esto no es un programa terminado, es un sueño que iniciamos, que no vamos a soltar, pero ojalá que todas las personas que leen nos puedan ayudar con lo que puedan. Si son testimonios, si son colaboraciones y si hay recursos, si es donación o lo que sea. 

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ESCRITO POR Karime Moncada / Mariana Gómez, PUBLICADO 10/11/22, UPDATED 02/10/23

Karime vive con diabetes tipo 1 desde 2010. Es licenciada en Lengua y Literaturas Hispánicas y mamá de un maravilloso ser humano y de tres hijas perrunas. Recibió acreditación en educación en diabetes por la IDF y es creadora del blog, el podcast y la comunidad virtual Sin dos de Azúcar. Su diabetes la ha llevado a informarse y reconocerse. Cree firmemente en que las experiencias de las personas nos nutren y enriquecen, es por eso que comenzó a escribir su historia.

Mariana es psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes tipo 1 en México. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace más de 30 años. Es mamá de un adolescente.