Steve Edelman: ejercicio de la medicina desde la perspectiva del paciente


 2023-02-07

El Dr. Steve Edelman fue un pionero en involucrar a los pacientes en el control de su propia diabetes y lograr mayor participación en su gestión con Making the Connection. Además, ha brindado educación y motivación a las personas con diabetes para que asuman un papel más activo en el control de su enfermedad a través de las actividades de Taking Control Of Your Diabetes (TCOYD), la organización que preside.

BT1: Dr. Edelman, mirando hacia atrás y todo lo que ha logrado, ¿cuáles diría que son los puntos clave desde el punto de vista del endocrinólogo?

Dr. Edelman: Como endocrinólogo creo que una de las cosas más importantes que podría decir es que los pacientes necesitan ser educados de la manera correcta. No se les puede enviar a clases de diabetes que sean aburridas y no se deben usar tácticas de miedo como eso de “Si no controlas tus niveles de glucosa en sangre, te vas a quedar ciego”. El endocrinólogo debe conocer a su audiencia, a su paciente, ya que una mujer de 90 años con diabetes tipo 2 y un hombre de 20 años con diabetes tipo 1 son bastante diferentes. Así que creo que la palabra clave es empatía. Los profesionales de la salud deben mostrar empatía hacia sus pacientes. También tienen que estar bastante informados sobre los últimos avances en diabetes. Muchos médicos están tan ocupados en su consulta que no van a congresos y no se mantienen al día. Pero creo que, como endocrinólogo, la clave realmente es la educación, involucrar a tus pacientes y brindarles empatía. Y por otro lado, las personas con diabetes necesitan tener confianza en su médico. Los pacientes deben darle más importancia a la diabetes en su lista de prioridades, y eso lleva tiempo. La diabetes es una condición en la que tienes que conocer al paciente y lo que sucede en su vida.

Todos estamos de acuerdo en que la empatía es muy importante, pero es algo que no se aprende en la universidad. No existe una materia llamada Introducción a la Empatía, ¿verdad?

Desafortunadamente no. Y además, la mayoría de los médicos en la facultad de medicina en los Estados Unidos reciben muy poca educación sobre la diabetes, aunque el 25 por ciento de sus pacientes, sin importar en qué campo se especialicen, tendrán diabetes. Y aunque aprender sobre la atención de las personas con diabetes es una cosa y aprender empatía es otra, los profesionales de la salud deben ser conscientes de esto y al menos tenerlo en cuenta. Lo primero que deben hacer cuando entran a una habitación a ver a un paciente es hacer una pregunta abierta: ¿Cuáles son algunos de los problemas que tienes? ¿Cuáles son algunas de las barreras que personalmente tienes que te impiden controlar tu diabetes? Y luego tienes que sentarte ahí y tienes que escuchar. No les puedes interrumpir después de unos segundos porque tienes cinco pacientes esperando (y el médico promedio interrumpe a su paciente 13 segundos después de que inicia una conversación). Entonces, hasta que no puedas escuchar, no podrás abordar realmente lo que está pasando con ese paciente. Para que el paciente pueda tomar el control de su diabetes, el profesional de la salud debe educar y debe involucrar a sus pacientes. Si se educa a un paciente, ese paciente puede tener una muy buena conversación con un profesional de la salud, y la comunicación debe ser bidireccional: médico a paciente y paciente a médico. No puede ser una calle de sentido único porque simplemente no funciona.

¿Diría que la empatía y el compromiso por parte del profesional de la salud se relacionan con lograr un alto grado de compromiso y hacer que los pacientes realmente se involucren?

Sí, es clave. Una vez que el paciente se da cuenta de que el médico es empático, todo mejora. Desde la adherencia a los medicamentos y el estilo de vida hasta la mejora en su control glucémico. Además, los pacientes necesitan tener confianza en su profesional de la salud. Cuando un paciente le tiene confianza, es más probable que siga sus sugerencias. Por lo tanto, se trata de empatía por parte del profesional de la salud, y confianza por parte del paciente. Es una buena combinación.

Para muchas personas existe una barrera que los separa de su médico. ¿Cómo podemos derribarla?

Cuando estoy en el consultorio con alguien, nunca me siento frente a ellos. Voy a sentarme junto a ellos. Y muchas veces, debido a que me dedico a la atención de la diabetes, estamos viendo datos de monitoreo continuo de glucosa y otros datos de laboratorio. Lo mejor que puede hacer un profesional es sentarse junto al paciente y mirar juntos la computadora. El posicionamiento físico puede ayudar a reducir algunas de esas barreras y hacer que las personas participen. Esa es la parte más difícil. Y cuanto mejor y más cercana sea la relación con los pacientes, más comprometidos estarán.

Maneja y preside Taking Control Of Your Diabetes (Tomando el control de tu diabetes) (TCOYD). ¿Qué es TCOYD?

Me diagnosticaron diabetes cuando tenía 15 años y luego estudié medicina. Cuando me recibí  estaba muy emocionado de ser un especialista en diabetes. Los resultados de un estudio muy grande llamado estudio DCCT [Estudio de Control y Complicaciones de la Diabetes] demostraron que si los médicos y los pacientes se toman la molestia de mantener sus niveles de glucosa en sangre lo más cerca posible de lo normal, se pueden evitar las complicaciones. Pero aunque el estudio fue publicado y publicitado y las cosas no estaban cambiando realmente a nivel comunitario. Los médicos son muy lentos para adoptar resultados de nuevas investigaciones y cambiar sus hábitos en la consulta. Así que en 1995 decidí transmitir directamente a las personas con diabetes y a sus familias los mensajes importantes sobre cómo vivir una vida larga y saludable. En 1995 organicé un congreso muy grande para personas con diabetes en el Centro de Convenciones de San Diego. Y en ese momento eso era inaudito ya que los congresos se organizaban únicamente para profesionales de la salud. Después de ese primer congreso, me sorprendió lo sedientas que están las personas con diabetes de información sobre su condición. El plan era hacer un congreso al año en San Diego, pero terminamos haciendo diez o doce cada año en los Estados Unidos. Hicimos esto durante 25 años con gran éxito. Y luego, por supuesto, llegó COVID y nos reconvertimos para pasar al espacio virtual. Creo que el concepto principal de TCOYD es educar a las personas que viven con esta enfermedad y motivarlas a tener a la diabetes en un lugar más importante de su lista de prioridades para vivir una vida larga y saludable. Y también es importante incluir a los cuidadores, esposos, esposas, hijos, tíos, tías, etc., porque necesitan estar educados y motivados sobre esta condición tanto como la persona que vive con diabetes. Porque tienen una gran influencia sobre sus seres queridos y todo lo que hacen para tratar de ayudar a su ser querido con diabetes es algo que hacen desde el amor que sienten. Pero también necesitan recibir educación sobre la diabetes, tanto como la persona con diabetes. Y ese es todo el concepto de TCOYD. Se trata de educar, motivar y activar a las personas con diabetes para que puedan estar súper motivadas, activadas y comprometidas con su propia condición.

La digitalización debido a COVID era la única forma de continuar, pero ¿cómo realmente ayudó esto a mucha gente? ¿Hubo algún aspecto negativo al pasar a formato virtual?

Al pasar al formato virtual tuvimos la posibilidad de llegar a millones de personas en todo el mundo. Ahora tenemos un estudio televisivo y nos alejamos de las presentaciones con diapositivas la mayor parte del tiempo, y lo hacemos entretenido. Ahora tenemos un repositorio de videos con varios cientos de conferencias realmente buenas para ver en cualquier momento en todo el mundo y de forma gratuita. Hacemos muchas cosas divertidas como sketches y canciones con letras de diabetes. Esto no lo podíamos hacer antes. Y estamos llegando a la gente. Más de 200 países ahora. Y esto también llevó a comenzar con nuestro podcast, que lleva menos de un año. Tenemos un trillón de espectadores porque todos tienen su forma favorita de obtener información, ya sea leyendo, mirando o escuchando. Y entonces, en ese aspecto, ha sido tremendo y muy positivo. La gente puede mirar desde la privacidad de su propia casa. Además, en base a nuestras evaluaciones después de nuestras conferencias, sabemos que al menos el 20 % de las personas nos miran lo hacen con hasta cuatro o más personas, familiares y amigos. Y que la gente está viendo junta para poder después hablar los temas y cosas así es música para mis oídos. Y también tenemos esa nueva función que descubrimos en YouTube que puede ofrecer subtítulos en cualquier idioma.

Cuando llegó el momento, pensamos mucho en si volvíamos al cara a cara o permanecíamos en formato virtual. El principal inconveniente de permanecer en formato virtual es que se extraña el “estar allí”. Vas a un lugar y estás con tus hermanos y hermanas con diabetes, es esa camaradería más cercana, almorzar con alguien, conocer gente nueva. Y al igual que la conferencia virtual, tenemos una pista para tipo 1 y una pista para tipo 2, y las unimos en ciertos momentos durante el día. Y nada realmente reemplaza eso. Es como comparar una consulta virtual con tu médico con una visita cara a cara. Así que también tendremos un congreso presencial en agosto, el primero en más de tres años para personas con diabetes tipo 1 en San Diego. Va a ser de viernes a domingo. Y es un evento increíble para adultos con diabetes tipo 1: 700 personas con diabetes tipo 1 en un lugar llamado Paradise Point. Y cuando los ves almorzando juntos, cenando juntos, caminando, haciendo actividades juntos, además de las conferencias formales, es simplemente increíble. Los adultos con diabetes tipo 1 necesitan pasar tiempo juntos. Y esa es otra cosa que aprendí: encuentra un amigo con diabetes, comienza tu propio grupo de apoyo, reúnanse en su casa, coman algo o traten de conseguir una escuela que done el uso de su auditorio y traten de tener un poco de estructura, tener un tiempo social.

¿Tener diabetes tipo 1 lo empujó a estudiar medicina o fue una decisión independiente? ¿Cómo se complementa esto de ser un tipo 1 con ser un endocrinólogo?

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 cuando tenía 15 años y quería ser médico. Realmente nunca pensé en especializarme en diabetes, pero era estudiante de pre-medicina en UCLA y hacia el final de mi formación tuve la oportunidad de obtener una maestría en endocrinología. Y eso realmente me ayudó a ingresar a la facultad de medicina porque tenía un año adicional de capacitación, y definitivamente orientó mi carrera para convertirme en endocrinólogo. Y diría que lo mejor que me pasó fue tener diabetes tipo 1 en un sentido profesional y personal, y me ayudó a enfocar mi carrera en la diabetes, tanto tipo 1 como tipo 2. Me convertí en endocrinólogo. Ahora soy miembro de la universidad, estoy en el departamento de endocrinología y he podido convertirme en un experto bastante conocido en esta área. Se sigue este camino: se ingresa a la carrera de medicina, que es muy amplia; luego, de todas las especialidades, se elige medicina interna; dentro de la medicina interna, se elige endocrinología; y dentro de la endocrinología, se hace diabetes. Si no puedes convertirte en un experto en una enfermedad, deja la carrera. Pero vivir con diabetes me ha dado más empatía hacia mis pacientes porque sé por lo que están pasando. Mi diabetes realmente me ha permitido desarrollar mejores relaciones con mis pacientes. Saben que estoy de su lado. Así que eso marcó una gran diferencia en todo.

* La aplicación YouTube permite a los usuarios utilizar el modo de subtitulado, seleccionando el idioma de su preferencia. El Dr. Steve Edelman y el Dr. Pettus lo explican aquí y aquí.


Este contenido ha sido posible gracias al apoyo de Lilly Diabetes, patrocinador activo de Beyond Type 1 en el momento de su publicación. Beyond Type 1 mantiene el control editorial de todo el contenido publicado en nuestras plataformas.

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ESCRITO POR Ana Álvarez Pagola (Borthwick) , PUBLICADO 02/07/23, UPDATED 02/16/23

Ana es la creadora de Yo Diabetes y vive con diabetes tipo 1 desde 2006. Es docente, y traductora, Paciente Experto en Enfermedades Crónicas por la Universidad Rey Juan Carlos y Educadora en Diabetes. Forma parte activa de la comunidad de diabetes en línea en las distintas plataformas buscando difundir información sobre diabetes que permita a más personas gestionar mejor su diabetes y los recursos disponibles. Es la orgullosa mamá de cuatro maravillosas personas.