SUGAR SURFING: LA GUÍA DE UN MÉDICO PARA CONTROLAR LAS OLAS DE INSULINA
Me diagnosticaron diabetes tipo 1 hace 50 años, cuando tenía 9 años de edad. Casi desde el inicio, me empezaron a hablar de las cosas que ya no iba a poder hacer. Por ejemplo, no podía comer dulces, no iba a poder convertirme en piloto de avión (mi sueño), no iba a poder convertirme en doctor (sí, lo escuché cuando apliqué a la escuela de medicina). En silencio, empecé a pensar que mi vida no iba a ser muy larga y que conforme me hacía mayor, aumentaban las probabilidades de quedarme ciego o morir a causa de una falla renal. Mi reacción fue creer en secreto que la diabetes era solo un mal sueño: una pesadilla de la que pronto iba a despertar. Pero eso nunca sucedió.
Tenía un buen doctor, no un especialista, sino un pediatra atento que hacía lo que pensaba que me beneficiaría. Él se aseguraba de que mis padres tuvieran la información y los suministros que necesitaban para mantenerme bien y con vida. Más adelante supe que mis padres no sabían cuánto tiempo iba a vivir. Sin embargo, hicieron algo por lo que siempre estaré agradecido: me dejaron ser. Ellos no me hablaron de lo que no podía hacer. Siempre me apoyaron y me animaron. También me ayudaron todos los días. Mi mamá eligió manejar mis comidas de la mejor manera posible, con base en el antiguo sistema de intercambio. Mi papá eligió asumir la responsabilidad de mis dosis de insulina. Esta no era una tarea pequeña, ya que en aquel entonces se necesitaban de 30 a 45 minutos para preparar una jeringa de vidrio reutilizable y una aguja de 2 cm de calibre 25. Ambos me ayudaban con mis revisiones de azúcar en la orina al utilizar un kit que parecía un pequeño set de química (Clinitest).
Pasé la infancia relativamente ileso por la diabetes. Sin embargo, no teníamos las herramientas con las que contamos hoy en día para medir qué tan bien (o mal) nos estaba yendo en realidad. Finalmente entré a la escuela de medicina a pesar de los prejuicios que encontré en el camino. Poco después llegaron a estar disponibles las pruebas de azúcar en sangre que podías hacer tú mismo y poco después, las primeras bombas de insulina. Yo fui uno de los primeros en utilizarlas. La escuela de medicina fue difícil: largas horas, horarios irregulares y una buena cantidad de estrés. Luché con niveles bajos durante esos años. Algunos fueron graves y me incapacitaron. Aun así, pude superar estos desafíos. En el transcurso de las próximas décadas llegó el matrimonio, los hijos y el inicio de una carrera para toda la vida como endocrinólogo pediátrico.
Mientras mi carrera y mi vida avanzaban, la diabetes se tornó más desafiante. Me volví más susceptible a amplios cambios en mis niveles de azúcar en sangre. Mi bomba de insulina evolucionó en el transcurso de 35 años, al igual que mis habilidades para utilizarla. Sin embargo, los niveles inesperados de azúcar en sangre se convirtieron en mi archienemigo. A principios de la década de 2000, estaba empezando a reconciliarme con el hecho de que probablemente iba a sucumbir ante los graves niveles bajos de azúcar en sangre, antes de que una complicación a largo plazo a causa de la diabetes me quitara la vida. Los niveles bajos de azúcar siempre fueron aterradores para mí y para mis seres queridos, a quienes tenía la suerte de tener cerca para rescatarme.
Me esforzaba en mi carrera para empoderar a otros. De manera extraña, mientras más tiempo vivía con diabetes, más impotente me empezaba a sentir.
Entonces, todo cambió.
En 2008, decidí usar un monitor continuo de glucosa. No fui uno de los primeros en utilizarlo. Mi primer sistema CGM fue un dispositivo de una generación posterior: el Abbott Navigator. Una vez lo empecé a usar, quedé enganchado. Para ese entonces había conocido y había empezado a frecuentar a mi buen amigo Kevin McMahon. Habíamos llevado a cabo varios proyectos sobre nuevas tecnologías para compartir datos sobre la diabetes.
Después de usar mi CGM durante algunos meses, empecé a hacer preguntas del tipo “¿qué pasaría si?”. ¿Qué pasaría si ingiriera pequeñas cantidades de carbohidratos o insulina y observara los resultados en la tendencia del nivel de glucosa en sangre en el sensor? ¿Qué es lo que el ejercicio le hace a las tendencias de los niveles de azúcar? ¿Y qué hay del estrés? Pronto me convertí en un experimento de una sola persona. Con mi nueva herramienta podía explorar la diabetes en formas que nunca creí posibles. Pronto me di cuenta de que la situación de la diabetes había dado un giro: una enfermedad que había llegado a creer que tenía un control firme sobre mí, ahora estaba haciendo lo que yo le ordenaba. Mi CGM me había permitido en realidad dirigir las fluctuaciones de mis niveles de azúcar en sangre.
Durante años me sentí como un hombre ciego en un mundo extraño. El CGM me permitió “ver” las tendencias de mis niveles de azúcar en sangre. Al inicio no fue perfecto y hubo variaciones en la precisión del dispositivo. Aunque mi visión recién descubierta sobre la glucosa en la sangre podría haber sido miope, era mejor que no ser capaz de ver ningún tipo de tendencia. Empecé a entender el dicho “en el reino de los cielos, el tuerto es el rey”. Esta capacidad de visualizar las tendencias rápidamente dio lugar al enfoque proactivo a la diabetes tipo 1 que a la larga bautizaría como “Sugar Surfing.” (Un manejo dinámico de la diabetes) En lugar de reaccionar a una única cifra de los niveles de azúcar, podía volverme proactivo con base en la dirección del cambio (la tendencia) en mis niveles de azúcar.
Sugar Surfing mezcla estilos reactivos y proactivos para manejar las fluctuaciones de los niveles de azúcar en sangre. En el transcurso de los últimos años, mi hemoglobina A1C bajó al rango del 5% y ha permanecido así durante años. Las bajas graves e inesperadas de mis niveles de azúcar en sangre desaparecieron. Me sentí más empoderado.
Vivo una vida ajetreada con esta iniciativa. Tengo una clínica de endocrinología pediátrica, dirijo un programa de capacitación de residencia pediátrica, acabo de escribir un libro sobre mi nueva creación y participo en pláticas a nivel nacional e internacional en talleres para pacientes desde Londres hasta San Francisco. También dirijo uno de los programas de campamentos residenciales de diabetes más grandes en Estados Unidos, y el año pasado empecé una clínica gratuita para niños sin hogar y sin seguro que residen en mi ciudad natal.
Diabetes, te tengo controlada. Ya no tienes poder sobre mí. Por supuesto que te respeto, pero ahora tengo la libertad de hacer lo que quiero, y de hacerlo en mis propias condiciones. “Sugar Surfing” lo hace posible.
Creador y autor de Sugar Surfing
