Tecnologías al alcance de todos en Salta
Conocí a Rossana Del Frari primero en las redes. Es una de las amigas que me ha regalado la diabetes y siempre admiré su fuerza y valentía para trabajar por mejorar la situación de tantos chicos con diabetes tipo 1 en su provincia, Salta, en el norte de Argentina.
Esa fuerza y valentía se refleja en las sonrisas de sus hijas Luciana (20) y Milagros (12), la fuerza motriz que la convierte en una fuerza arrolladora que arrastra a todos con su entusiasmo y su alegría contagiosa.
Ana: Rossana, cuéntame ¿cómo y cuándo llega la diabetes a tu vida?
Rossana: Milagros fue diagnosticada a los 4 años y fue un Tsunami. La diabetes fue bastante atrevida porque entró a mi casa sin tocar la puerta y no la pudimos sacar más. Fue un golpe terrible y llegó de una manera muy extraña. Nosotros habíamos ido de vacaciones a fines de febrero a Santa Cruz de la Sierra y ella me había dicho en varias oportunidades que le dolía la panza, pero pensé que era por la diferencia en las comidas. Volvimos y seguimos con nuestra vida normal y de golpe noté que tomaba mucho líquido, orinaba mucho y una noche ya en mayo la veo llevándose una botella de agua a la cama. Cuando le pregunté me dijo que tenía mucha sed a la noche y me llamó la atención ya que siendo una nena más bien gordita también había perdido peso, pero justo había empezado clases de baile y lo justifiqué con eso. La noche del 12 de mayo me gritó llorando desde su cama que estaba con calambre y esa madrugada, después que se le pasó, busqué en internet “calambre” + “sed” y todo me llevaba a “diabetes mellitus”, pero en mi familia no hay diabetes tipo 1.
Me levanté esa mañana, hablé con su médico y le dije que Milagros había bajado de peso la última semana, que tomaba mucho líquido, que le había dado un calambre … y el médico me dijo “quédate tranquila, dale una banana o un tomate, es falta de potasio y traémela a la tarde…” Le dije que estaba preocupada y me contestó que no fuera exagerada. No obstante, pensando que había algo raro, cerramos el negocio con mi marido y nos fuimos a comprar un glucómetro. Lo armé como pude, la pinché y el resultado fue de 33.3 mmol/L599 mg/dL. En la desesperación me pinché yo, el resultado fue de 5.4 mmol/L98 mg/dL. En el hospital confirmaron el diagnóstico y a partir de ahí fue un aprendizaje constante.
Ana: ¿Cómo surge la Fundación Juntos a la Par Diabetes 1 Salta?
Rossana: La fundación surge porque en esa tristeza en la que te sumerge el diagnóstico de que tu hijo tiene una condición que lo va a acompañar toda la vida, me sentía muy sola, no sabía qué hacer y dónde ir. El médico te explica la parte médica, toda la parte de cómo ajustar cosas y demás, pero se cierra la puerta y te encuentras sola.
La fundación nace así. Nace de la necesidad de tener que encontrar a personas, a pares que compartamos y que tengamos las mismas necesidades. Y que entendamos que no estamos solos, que es un camino largo de aprendizaje, que caminando juntos a la par se hace más fácil y que juntos podemos lograr cosas importantes.
La fundación nace de la necesidad de que exista un grupo que pueda trabajar por y para los niños. No recibimos fondos provinciales ni nacionales, no recibimos ayuda monetaria, porque así lo decidimos. Lo que mueve esta fundación es el amor hacia los niños y la necesidad de encontrar un lugar donde los papás nos sentemos a hablar de lo que nos pasa, de las emociones, de lo que les pasa a nuestros niños, y de procesar desafíos. Mientras los papás aprendíamos con la ayuda de profesionales, también se organizaban actividades para los chicos.
Las primeras reuniones fueron en 2015 y a partir de 2016 empezamos a ser una fundación organizando actividades educativas, nutricionales y recreativas en general. Hay muchos chicos que nunca habían ido a un circo y conseguí que lo hiciéramos, que fuéramos al teleférico, que fuéramos todos juntos a una pileta, que compartamos en comunidad un almuerzo para que ellos vean que Juan se mide la glucemia igual que Pedro igual que Ana, y que si están altos no hay que tener miedo sino corregirse y después analizar qué fue lo que pasó sin ponerse mal porque todo sirve como aprendizaje.
Ana: En Argentina tenemos una ley nacional que dice que todas las personas con diabetes tipo 1, independientemente de su edad o del tipo de cobertura de salud que tengan, tienen acceso gratuito a la insulina y a los insumos necesarios para el auto monitoreo. Sabemos que del dicho al hecho muchas veces hay un gran trecho y específicamente en Salta, ¿qué retos han enfrentado para lograr que se cumpla?
Rossana: Nos enfrentamos al reto de cuál es el mejor tratamiento, la capacitación a veces insuficiente de los médicos, cuán informados sobre las nuevas tecnologías están, sobre la mejor calidad de vida, pero esto también se plantea a nivel ministerial.
Hemos logrado que el ministerio de salud pública nos entregue más agujas porque los chicos recibían 5 agujas para el mes y daba mucha tristeza ver que tenían la panza llena de moretones. Empezamos a ver lo del FreeStyleLibre y organizamos un desfile importante y con la venta de las entradas pudimos adquirir los aparatos que trajimos de Chile cuando todavía no había llegado a la Argentina. Después hubo otro desfile con lo que se financió la segunda compra importante, ya estando acá el FreeStyle.
Pero el primer gran logro nuestro fue formarnos como equipo de trabajo en la fundación y otro gran logro fue traer a Salta el FreeStyle para los chicos de la fundación, y a partir de ahí fue que dije “tiene que haber un proyecto que abrace a todos los chicos”.
Ana ¿Cómo surge la idea de escribir este proyecto que ahora es ley provincial?
Rossana: Yo podría haber dicho: Milagros tiene una bomba de insulina y listo. Pero la lucha de los que amamos el trabajo social, que amamos poder ayudar al prójimo es esto. Es sentarme a escribir como lo hice, después de un taller donde los chicos dejaron felicidad esparcida y buenas energías, y veía que algunos chicos podían tener el FreeStyle porque sus papás lo podían comprar y otros no y que iban corriendo a decirle a su mamá: “¿por qué no lo puedo tener? Yo quiero tener eso”.
Entendí que la salud es el derecho de todos, no el privilegio sólo de las personas que tienen obra social, porque creo que el Estado tiene que abrazar a las personas que son diagnosticadas y que tiene que incluir también a aquellas personas que no tienen obra social y que nadie tiene que quedar excluido de un sistema porque no tiene el dinero para pagar una obra social, y que después, a lo largo del tiempo, se ve reflejado en un montón de complicaciones que conlleva la diabetes mal controlada. Tenemos que cuidar a esta parte de la sociedad que necesita tener una mejor calidad de vida para que, lógicamente, puedan disfrutar de ese futuro pleno y sin complicaciones del que tanto hablamos.
Y así, una noche sentada a la computadora, nació este proyecto que se llama “Tecnologías al alcance de todos” y que hoy es una ley.
Tenemos el compromiso de algunas personas en política de llevarlo a nivel nacional para que no exista en el país ningún niño que por no tener obra social no pueda tener un mejor tratamiento. Se usa mucho la palabra “inclusión” y cuando hablamos de inclusión, hablamos de esto: ¿por qué no para todos? Esta esta es una ley inclusiva pensada para darle la posibilidad de tener las mismas posibilidades que los demás a todos aquellos niños que no poseen obra social. La ley está redactada en forma amplia pensando en los chicos, pero pensando también en ese niño que se hace adulto porque de nada sirve cuidarlo de niño y desampararlo a partir de los 18 años.
Ana: ¿Cuáles son tus planes y metas a futuro?
Rossana: Creo que es fundamental que esto llegue a todos y que se pueda extender a lo largo de toda la Argentina y que también pueda tener repercusión internacional. Que se enteren todos que hay una provincia en donde una persona que no es ni médico ni licenciada en nada pudo sentarse y escribir y así muchas personas que tengan buenas ideas sepan que lo importante es el compromiso y que todos podemos aportar para que esto sea mejor, porque de nada nos sirve caminar si no dejamos una huella, si no dejamos un camino para todas las personas que vengan después.
Me emociona mucho poder decir que si hoy un niño es diagnosticado con diabetes acá en la provincia de Salta y no tiene obra social, va a tener las mismas posibilidades que el que la tiene, y va a poder empezar su tratamiento con las nuevas tecnologías. Eso marca, sin lugar a dudas, un avance maravilloso, algo que no teníamos hace 4 años cuando no estaba la Fundación Juntos a la Par Diabetes 1 Salta.
Existe un colectivo de personas que tienen diabetes tipo 1 que necesitan que esto sea trasladado a nivel nacional próximamente, y también a nivel internacional, ¿por qué no? Si bien somos pioneros, tenemos que empezar ahora a trabajar en el efecto dominó porque la ley 8133 es un hecho y tenemos que lograr que se haga extensivo al resto de las provincias. No nos podemos quedar con que sea sólo en Salta. Como decía antes, yo podría haberme quedado con que Milagros tenía diabetes y tenía bomba de insulina y lo mejor para su tratamiento. Pero no lo hice. Entonces yo ahora podría quedarme y decir “listo, los niños de mi provincia tienen la ley, aquellos que no tienen obra social van a poder tener las nuevas tecnologías”, pero yo elijo poder hacerlo a nivel nacional en un gran colectivo para que se haga extensivo a todas las provincias del país.
Y el gran desafío es empezar a trabajar en un gran colectivo nacional e internacional para lograr la inclusión de todas las personas que tienen esta condición y así puedan gozar y vivir y tener todas las mismas posibilidades.
Cuando las cosas se hacen desde el corazón, se logran grandes cosas. Siempre digo que no podría haber escrito proyectos o tener una fundación si yo no amara, si no admirara a todas las personas que tienen esta condición porque son personas muy metódicas con las que yo aprendí muchísimo… y yo aprendo y vivo a través de los ojos tuyos, de Milagros, de cada uno de los niños de la fundación.
Muchas gracias, Rossana. ¡Y repitamos pronto el encuentro!
Sobre la Fundación Juntos a la Par Diabetes 1 Salta: www.juntosalaparsalta
Presidente: Rossana Del Frari
Vicepresidente: Mabel Fahoto
¿Cómo los podemos contactar para saber más y colaborar?
En la web: www.juntosalaparsalta
En Facebook: https://www.facebook.com/groups/1816637411898907/
Nota : El sistema de salud en Argentina incluye tres sectores:
Sector público: presta servicios a la población a través de hospitales y centros de salud. Sistema gratuito dependiente de los gobiernos provinciales y municipales y que se financia con fondos públicos.
Sector de la seguridad social: presta servicios a los trabajadores en relación de dependencia y sus familiares directos. Se financia con los aportes de los trabajadores y los empleadores y las distintas organizaciones prestadoras se conocen como “obras sociales”.
Sector privado: presta servicios en forma privada o a través de un plan de salud (pre-pago). Se financia en forma privada.
