Tercera Parte: Las Agujas no son lo Más Difícil.
Sé lo que estás pensando, leyendo estas publicaciones. “No sé cómo lo haría yo”, o algo parecido a eso. “No sé cómo podría usar a mi hija de 3 años de edad como si fuera un alfiletero de seis a doce veces al día. No sé cómo manejaría la sangre y las jeringas. Yo simplemente no podría hacerlo.”
La realidad es que esa parte se aprende con bastante rapidez. Solía tenerle terror a las agujas. A mi madrastra le gusta contar una historia muy embarazosa, pero sin duda divertida, de una Kate de 12 años de edad que salió corriendo de la sala de examinación para evitar una vacuna de rutina. Yo les advertía a los flebotomistas que tuvieron la desgracia de lidiar conmigo que iba a llorar todo el tiempo, pero que sólo debían ignorarme y hacerlo.
Mi primer embarazo se encargó de eso, y cualquier resto de fobia a las agujas fue desterrado cuando P me volteó a ver en el hospital y dijo: “Quiero que mamá lo haga”, y la enfermera me entregó la jeringa. Honestamente, incluso P ya se acostumbró a los pinchazos. Ella ofrece su mano para las pruebas, y escoge la pierna y se limpia el sitio para la inyección de insulina, y sólo han pasado tres semanas desde el diagnóstico. Me cuelo en su habitación todas las noches a las 9:00 pm y le inyecto su Lantus, la insulina de acción lenta que imita el bajo nivel de insulina que se supone que el páncreas tiene que producir constantemente (estúpido páncreas), justo en su vientre, incluso sin que ella se despierte. Las agujas no son gran cosa.
La parte difícil son las decisiones de gran riesgo. Parece que debería ser fácil, comer, hacer que la insulina sea la suficiente. Aquí estoy, una mujer adulta funcionando como si fuera el páncreas de mi hija. Yo debería ser capaz de hacer esto. Pan comido. Excepto que no lo es. Hay una gran cantidad de arte en la ciencia del control de la diabetes. ¿Hay que administrar una unidad o una unidad y la mitad? ¿Deberíamos ofrecerle otra mandarina? ¿Se comió la mitad de ese sándwich o dos tercios? Si ella tenía el nivel de azúcar alto en el almuerzo, pero bajo antes de la cena, ¿fue debido a los niveles de actividad o pesamos algo incorrectamente? ¿Hay que hacerle una revisión de nuevo a las 3 a. m. o debemos tratar de dejarla dormir?
La parte difícil es separar los momentos de ser padres de los momentos de dar atención médica. Normalmente, en nuestra casa, cuando uno de nuestros hijos está en el medio de tener un gran sentimiento, luchando con las realidades de las cosas, como la palabra “no”, o tener que esperar, nos sentamos con ellos y les ayudamos a superarlo. Hacemos todo lo posible para validar y hacer espacio para el sentimiento y la respuesta, al mismo tiempo que reforzamos los límites razonables y, una vez que los grandes sentimientos están fuera de nuestro cuerpo, tratamos de usar la situación como un momento de aprendizaje, (inserte sus juicios sobre mi estilo de crianza de nueva era y extraño aquí, y luego tírelo a la basura) pero en este nuevo mundo después del diagnóstico, tengo que ver cada comportamiento inusual como un posible momento de atención médica.
Uno no puede efectivamente ser padre de un niño que tiene un nivel de azúcar en la sangre de más de 300, y un nivel de azúcar en la sangre de menos de 60 puede ser potencialmente mortal y requiere tratamiento inmediato. A falta de pinchale el dedo y hacerle una prueba, mi única indicación de cuán alto o bajo es el nivel de azúcar en su sangre, es su comportamiento. Ahora estoy en la posición, hasta que nos volvamos más confiados, de tener que amenazar a mi hija con una lanceta si ella no puede calmarse por su cuenta. Calculamos mal un bocadillo antes de ir al parque hace unos días, y cuando llegó el momento de irnos P tuvo un momento muy difícil (normal), pero ella se puso histérica (menos normal), y, finalmente, estaba llorando, gritando y pateando mientras la obligaba a subirse a su carruaje (muy fuera de la normal). Le hicimos una prueba y nos dimos cuenta que su nivel de azúcar en la sangre era de 325 (el nivel de azúcar en la sangre normal debe estar entre 70 y 180 inmediatamente después de una comida). No hubo que reforzar un límite razonable. No hubo un momento de aprendizaje. Fue un momento de atención médica, no de crianza de los hijos. Sentí los ojos de todos los otros padres en el parque encima de mí mientras la ponía en su carruaje fuertemente para el cual ya era demasiado grande, mientras ella gritaba todo el camino a casa.
La parte difícil es preocuparse, constantemente, de cómo será su vida a largo plazo. Hay tantas incógnitas por ahí, muchas grandes incógnitas que dan miedo, incluso sin DM1. Cuando se agrega una enfermedad crónica con todas sus complicaciones, que requiere un tratamiento constante y consistente, las incógnitas comienzan a sentirse sofocantes.
Era la 1:30 a. m. Todos dormían, excepto Q y yo. Había llegado a tropiezos a la mecedora con él para darle de mamar. Se acurrucó, hizo un sonido que se parecía mucho a una risa traviesa, se enganchó y comenzó a mamar. Yo estaba inundada de una sensación de bienestar, una sensación de que sin importar los otros caos que hubieran en mi mundo, este momento, sola y alimentando a este dulce bebé, era perfecto. En casi el mismo aliento, fui presa de pánico: calorías adentro, calorías afuera, glucosa, azúcar, insulina. Me levanté de mi mecedora, asegurando a Q a mi pecho con un brazo y me lancé a tomar mi teléfono. Frenéticamente escribí en la barra de búsqueda: “Puede alguien con DM1 dar de mamar”. Sí puede. Mis ojos se llenaron de lágrimas. Me hundí de nuevo en mi silla. Sentí el alivio caer sobre mí, por el momento.
Sí pueden dar de mamar. Pueden, con una gran cantidad de apoyo, quedar embarazadas y tener embarazos saludables. Pueden viajar por el mundo. Pueden fallar álgebra. Pueden aprender francés. Pueden comer helado. Pueden ser deportistas, médicos y artistas. Pueden cometer errores y tomar decisiones valientes y tener aventuras.
Incluso pueden ser estrellas del pop. Al igual que Nick Jonas.
Nota del editor: Esta historia es la primera publicación de una serie titulada “New Normal” (la nueva normalidad). Lee la anteriores publicaciones de la nueva serie New Normal (la nueva normalidad) de Kate.
