Todo Está Bien. La Historia de The Diabetic Survivor.


 

Tuve la fortuna de conocer el trabajo de The Diabetic Survivor hace ya algún tiempo. Para mi diaversario más reciente mi hijo pensó en regalarme una playera que usé orgullosamente para mi participación en Diabetes Experience Day. Y es que debo confesar, me alegra leer a otras personas de América Latina trabajando en organizaciones grandiosas y proyectos grandiosos para ayudar a la comunidad. Siempre he pensado que hace falta trabajar en equipo, y que somos muy afortunados y privilegiados ahora que internet nos da la oportunidad de conocer a personas fantásticas.

Aquí la conversación escrita con él. Síguelo en Facebook e Instagram y visita su sitio web. Esperamos que disfrutes leer tanto esta historia como nosotros.

 

BT1. Platícame de ti, sé que fuiste diagnosticado hace 21 años. ¿Cómo fue tu diagnóstico, qué es lo que aún a la fecha recuerdas de ello?

Curiosamente, hace algunas semanas luego de un call con mi padre, fui consciente de que fui diagnosticado hace 23 años si bien siempre pensé que solo eran 21! En mi familia no hay antecedentes de diabetes por lo cual fue un gran desafío. Mis padres y familiares siempre me han apoyado mucho.

Mi diagnóstico en sí es una historia bastante pintoresca. Durante un roadtrip con mi familia desde Uruguay (donde nací) hacia Argentina, mis padres notaron que estaba yendo muchísimo al baño, que siempre estaba sediento y cansado. Al punto de que recuerdo bajarme del coche para recoger nieve y tomar agua.

Por cierto, esa fue la primera vez que vi nieve en mi vida en los alrededores de Bariloche. Al regresar del roadtrip, me hice un análisis de sangre y continué con mi vida esperando el resultado. El mismo día que el resultado llegó a oídos de mis padres -en aquella época demoraba un mes en llegar- tuve un accidente de tránsito. Tenía 14 años y conducía una pequeña scooter de color rojo. Por tanto, fui hospitalizado por el accidente de tránsito y también para estabilizar mis niveles de azúcar en sangre.

BT1: Platícame brevemente sobre la atención de la diabetes en Uruguay, ¿cómo era ahí tu atención, eras miembro de alguna organización? ¿Qué diferencia encuentras como la más importante ahora que vives en el Reino Unido?

En Uruguay la salud pública nacional gratuita cubre insulina NPH y test strips. Algo genial es que existe una ley de diabetes que establece que ciertos medicamentos, incluida la NPH y la insulina regular, están exentos de impuestos y no tienen costo.

Con respecto a la insulina análoga, existe un cargo por ellas de acuerdo con el precio de copago de diferentes seguros privados.

Actualmente hay una nueva ley para brindar bombas de insulina para todos los niños diagnosticados con diabetes Tipo 1, lo cual es realmente increíble para la escala del país.

Con respecto a UK, el sistema de salud público (NHS) es de una calidad enorme y es de algo que todos los británicos están muy orgullosos. Es un servicio público, gratuito, y con centros especializados de diabetes (dependiendo en el área que uno viva). En mi caso en particular, en UK es donde comencé a usar FGM y también donde comencé a utilizar bomba de insulina. Todo es 100% gratuito.

Con respecto a la alimentación, noto que en Uruguay hay muchísimos más productos sugar-free principalmente edulcorados, donde en UK el consejo de los nutricionistas tiende a recomendar los mismos alimentos que come una persona sin diabetes pero en dosis reducidas. En otras palabras, en UK no hay muchos productos sugar-free del estilo de mermeladas, helados, cookies, etc. como por ejemplo podemos encontrar en USA. Personalmente, siempre intento hacer una dieta low-carb y dos por tres darme un gusto con helados o chocolates sugar-free.

BT1: ¿A qué te dedicas? ¿Cuál es tu pasión en la vida? ¿Cuál es tu sueño o meta más grande?

Mi bachelor fue en diseño gráfico y luego hice un MFA (Master of Fine Arts). Siempre he estado atraído a lo visual y a construir imágenes. Es lo que me apasiona.

Actualmente soy diseñador y soy parte del equipo creativo de Diabetes UK, una de las organizaciones benéficas de diabetes más importantes del Reino Unido y del mundo. Lo cual es grandioso, ya que tenemos contacto con la comunidad de personas con diabetes al igual que con los profesionales de la salud y con researchers que están investigando -entre otras muchas cosas- cómo curar la diabetes! En este año en particular, estoy ayudando a desarrollar el nuevo estilo de ilustración de toda la caridad, lo cual es un proyecto fascinante para mi.

Por otro lado, también trabajo en proyectos freelance con otras NGOs y también con empresas privadas relacionadas a la diabetes. Por mencionar algunas, desde Beyond type 1 🙂 hasta empresas como Eversense CGM o Quin diabetes mobile app. Me interesa mucho cómo la tecnología está modificando la diabetes.

Aparte de todo esto, mi sueño sería ayudar a desarrollar la próxima interfase de la bomba de insulina del futuro!

BT1.  ¿Cómo surge y nace The Diabetic Survivor?

Para ser honesto, todo comenzó como una especie de “juego”. Luego de pasar un tiempo haciendo sketches y doodles (siempre relacionado con la diabetes) un día mi novia pensó que sería una gran idea crear conciencia sobre la diabetes compartiéndolos on-line. Instagram como plataforma parecía la forma más natural de hacerlo en ese momento. También me di cuenta de que no podía encontrar diseños o ilustraciones que me gustaran mucho. Algunos de ellos eran demasiado ‘cheesy’ o uno podía notar que fueron hechos por personas que no tenían diabetes, que simplemente estaban repitiendo o reaccionando cosas que habían leído en otro lugar.

Con cierta perspectiva, ahora veo que The Diabetic Survivor nació por la necesidad de contestar a una serie de preguntas que me he preguntado desde hace muchos años:

¿Cómo puedo informar sobre los problemas y la realidad que tenemos las personas con diabetes sin sermonear o incluso ser condescendiente? Sobre todo, cómo crear empatía e incluso quizás hasta entretener SIN entrar en el territorio de la frivolidad. Por supuesto, siempre evitando la estética médica que tanto detesto!

BT1.  ¿Te imaginaste el éxito y alcance de The Diabetic Survivor?

Claro que no! Y es algo que me llena de felicidad. Siempre recuerdo el mensaje desde el hospital que una madre con su hija recién diagnosticada me envió diciéndome cuán importante había sido para ellos poder encontrar el sitio web y poder sonreír en ese momento tan difícil. Poder contribuir y ayudar es definitivamente a life-changer.

BT1.  ¿Cuáles son tus futuros proyectos con respecto a The Diabetic Survivor?

Me encuentro haciendo un libro infantil (o quizás también para adultos) sobre diabetes. La idea es un libro que muestre el día a día de nuestra vida de una forma real. Todos sabemos que hay cosas que solo otra persona con diabetes puede entender. El proyecto está en desarrollo y estoy buscando publishers, ¡cualquier idea es bienvenida!

BT1.  ¿Cuál es, tu imagen o artículo favorito de The Diabetic Survivor?

Probablemente la pequeña vial con el label diciendo PANCREAS. Como soy tipo 1, me gusta pensar en la insulina como vida. Estoy fascinado por la contradicción de cómo un frasco tan pequeño puede contener tanta vida. Entender la insulina no solo como una cuestión de vida y muerte (que lamentablemente lo es para muchas personas) pero también pensando en este vial como el facilitador de emociones y experiencias.

BT1.  ¿Cuál ha sido la imagen que hayas recibido de personas utilizando merch de The Diabetic Survivor que haya tenido más impacto en ti?

Pienso que son dos: la ilustración de DEAD PANCREAS GANG. Por supuesto, que para muchos de nosotros con diabetes, nuestro páncreas no está científicamente muerto … pero el objetivo es conectar con todos nosotros y con nuestros diferentes niveles de disfunción del páncreas (que incluso cuando está presente a veces puede sentirse muy ausente! ) además de añadir algo de humor a las frustraciones diarias de nuestra condición.

Y por último, la ilustración de EVERYTHING IS O.K. donde se ilustra un monitor de glucosa desplegando dicho mensaje. Pienso que aporta humor y también algo de liberación de la idea utópica de los niveles perfectos de azúcar en sangre las 24 horas del día. También habla de nuestra inseparable conexión con la tecnología y cómo esto puede ser algo positivo o negativo si lo llevamos a niveles de obsesión. En otras palabras, recordar de que nosotros somos humanos y esto esta bien! (aunque cada vez actuemos más como robots).

 

 

ESCRITO POR Mariana Gómez , PUBLICADO 01/05/21, UPDATED 01/05/21

Mariana fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace varias décadas. Ella es psicóloga y educadora en diabetes. En 2008, Mariana comenzó un blog donde comparte su experiencia de vida con otros www.dulcesitosparami.com Ella es vocero por la diabetes tipo 1 en América Latina. Mariana trabajó con la Federación Mexicana de Diabetes hasta 2012. Ella es mamá de un adolescente. Vive en la Ciudad de México y ama los unicornios.