Tidepool: una plataforma integral para el manejo de la diabetes

3/9/16
ESCRITO POR: Michelle Boise

Conozcamos a Howard Look, el fundador y presidente de Tidepool, una plataforma segura y de código abierto para datos de diabetes y las aplicaciones que usan esos datos. Él ha sido vicepresidente del software de Pixar, en el equipo del fundador que desarrolló TiVo y realizó un proyecto secreto de software en Amazon, aprovechando los servicios en la nube. Tiene un título en ingeniería en computación de la universidad Carnegie Mellon y su hija tiene diabetes Tipo 1. Recientemente se reunió con el presidente Obama y habló en el panel de la Cumbre de la Iniciativa de Medicina de Precisión el 25 de febrero de 2016. Howard es un tipo impresionante y ocupado. También hemos aprendido aquí, en Beyond Type 1, que le apasiona desarrollar tecnología que mejore las vidas de los demás y que haga un poco más fácil la vida de las personas con diabetes Tipo 1.

Tidepool, un beneficiario de la donación de Beyond Type 1, ofrece una retroalimentación amplia sobre los niveles de azúcar en la sangre para un mejor manejo de la diabetes, transmitiendo datos desde todos estos diferentes dispositivos para dicha enfermedad (tales como la bomba de insulina y el MCG) y consolidando tales datos en una sola plataforma que pueda ser compartida con doctores y entonces que sea analizada con el contenido agregado sobre comida y ejercicio. No solamente verás cuando tus niveles bajen o suban, sino que también encontrarás las razones de esos niveles, así podrás hacer más decisiones informadas para tu manejo de la diabetes. ¿Qué más? Es gratis.

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BT1: ¿Qué necesitas para usar Tidepool (aparte de tus dispositivos para diabetes y una computadora o un teléfono)?

HL: Tiene que estar en un navegador de internet Chrome. Debatimos esto todo el tiempo, pero como un inicio, tenemos que tomar una decisión y simplificar nuestro enfoque. Este es el navegador más popular y fácil de descargar si no lo tienes. También nos permite ofrecer el cargador Tidepool  de la tienda de internet Chrome, que es realmente fácil de usar.

BT1: Blip es el centro de operaciones de Tidepool para los datos de la diabetes. ¿Puedes explicar cuáles son “los fundamentos” en la Blip app?

HL: La visión de “los fundamentos” de Blip es una mirada rápida sobre cómo se están dando las cosas. Muestra tu distribución de glucosa en la sangre con base en los datos de tus medidores de glucosa o tu MCG. (Tienes un medidor versus una opción manual.) Puedes filtrar las “bajas” o “altas”; puedes ver los boluses. Además, puedes ver cuando hay un cambio de sitio. Clínicamente, a esto se le podría llamar un “informe de cumplimiento” o un “informe de observancia”. No nos gustan esas palabras. “Cumplimiento” da a entender que no estás tratando o “cumpliendo”, así que decidimos llamarlo “los fundamentos”, ya que es la visión del ojo de pájaro de los datos que tú necesitas saber. Entonces, si quieres navegar más profundamente, puedes hacer un clic en días específicos para examinar la tendencia diaria o semanal.

BT1: ¿Cuál es la diferencia entre “las tendencias diarias y semanales” de “los fundamentos”?

HL: Las tendencias son una visión superficial, así yo puedo decir “muéstrame 1, 2 o 4 semanas a la vez” para ver cómo son las tendencias de los datos. Cuando empezamos a mostrar esto a los padres, nos pidieron que agregáramos una característica para ver cómo el ejercicio en ciertos días puede afectar los niveles de glucosa en la sangre, así que desarrollamos la interfaz para que pudiéramos seleccionar días específicos (en los que tu hijo hizo ejercicio, por ejemplo) y ver cómo los niveles son afectados.

Quisimos desarrollar un software que fuera usado por gente real y que fuera fácil de manejar. Otros softwares por allí tienen despliegues muy complicados que lo hacen difícil de analizar. Si los datos son difíciles de leer, éste envía un mensaje muy claro a la persona con diabetes Tipo 1, indicando que supuestamente no estás involucrado en tu terapia. Los datos no deben apartarte de tu propio cuidado. Tomamos la decisión de que solamente íbamos a desarrollar un software y las experiencias de los usuarios que funcionan para gente real. Si tu doctor no se puede sentar contigo y decir “veamos esto juntos”, entonces esto no funciona.

BT1: ¿Cuál es la Nutshell app que es parte de Tidepool?

HL: Nutshell está todavía en beta, pero puedes registrarte para probarla en nuestro sitio web. Tendemos a comer las mismas comidas una y otra vez; así que, con base en este conocimiento, Nutshell se desarrolló para ayudarte a manejar mejor tus niveles de glucosa en la sangre cuando comes. Puedes registrar el lugar donde comiste (en tu casa o un restaurante), los alimentos y la hora en que comiste y cuánta insulina te aplicaste para esto. Además, puedes tomar una foto de la comida como un marcador visual para usar después.

BT1: ¿Qué significa “procesar” una comida?

HL: Significa que el bolus que me apliqué a mí mismo para mi comida funcionó y llevó de regreso mi nivel de azúcar en la sangre aI rango deseado. Así que, la próxima vez que comas lo mismo, tendrás una referencia y sabrás lo que funciona para ti individualmente con respecto a la dosis. Sin tecnología como esta, “el conteo de carbohidratos” es más “una suposición sobre los carbohidratos”. El software como Nutshell puede eliminar el trabajo de suponer y darte consistencia en el manejo de tu diabetes.

BT1: Tú estás usando hashtags para darle contenido a los datos y qué importante es esto, no se trata solamente de los números, sino que también de las fatalidades. Parece ser una parte integral de lo que estás ofreciendo, así que, ¿podrías hablar más sobre su valor?

HL: El manejo de la diabetes Tipo 1 no se trata solamente de números y datos, también se trata del contexto dentro del cual esos datos se produjeron. También ofrecemos una aplicación móvil llamada Blip Notes que te permite agregar contenido a tus datos de la diabetes. Queremos que sea simple. Usas por ejemplo #soccerpractice o #sitechange (este recuerda tus hashtags más usados recientemente y los más usados frecuentemente), así que cuando estés revisando tus datos y tu medico quiera saber lo que pasó en ciertas áreas, tú tienes el contenido para decirle.

BT1: ¿Ahora qué sigue?

HL: Estamos trabajando en la integración de datos para estar en buenas condiciones con información de comidas para que puedas acoplar tu Fitbit, por ejemplo, y mostrarlo al mismo tiempo que tus datos de comida, para una vista más completa sobre cómo las dos actividades se transmiten información entre sí. Así que tendrás tu bolus, comida, actividad y nivel de azúcar en la sangre en un mismo lugar.

BT1: Esencialmente, el equipo que fabrica el Tidepool es una fuerza de desarrolladores, ingenieros y diseñadores de software, quienes en su mayoría tienen una conexión con la diabetes Tipo 1. ¿Cómo se encontraron unos con otros? ¿Y realmente cuál fue la chispa para la idea del Tidepool?

HL: Mi hija fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en 2011. No sabía nada sobre esta enfermedad en ese momento, no sabía que había diferentes tipos de diabetes, lo que era la insulina, mucho menos el manejo de la diabetes Tipo 1. En ese momento, yo era vicepresidente de software en el grupo de productos electrónicos de consumo en Amazon y a Katie la diagnosticaron inesperadamente. Muy rápidamente me di cuenta lo difícil que era para ella llevar un control y las herramientas que nos dieron eran terribles. Cuando vives en el corazón de Silicon Valley y alguien te entrega estas herramientas tecnológicas terribles y difíciles de usar, sabes que se puede hacer algo mejor que esto.

No soy una persona tímida, así que me reuní con los doctores de mi hija en Stanford y me presentaron a otras personas en UCSF y en la industria. Empecé a hacer preguntas tales como ¿quiénes escriben el software para estos dispositivos y por qué no se hablan entre ellos? ¿Hay alguien pensando sobre esto? En ese momento yo estaba trabajando en un software de código abierto y pensé “¡Eso es lo que necesitamos hacer para el mundo de la diabetes!” Aproximadamente a mediados de 2012, sentí que sabía qué hacer, yo tenía la capacidad y conocía a las personas que necesitábamos para lograrlo.

Una de las personas que conocí fue Steve McCanne, él tiene una hija adolescente con diabetes Tipo 1 y es un empresario exitoso en Silicon Valley. Le dije que quería desarrollar un software y él había iniciado el desarrollo de uno también. Además, él estaba trabajando en otros proyectos, pero generosamente pudo financiarnos para que pudiéramos iniciar. También creyó  en la idea, siendo un producto sin fines de lucro y de código abierto con gran diseño. Yo estaba en una posición afortunada para obtener algunas de las mejores personas en el mundo para realizar Tidepool, quienes en su mayoría tienen una conexión personal con la diabetes Tipo 1. A mediados de 2013 formamos la compañía.

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BT1: Hemos escuchado decirte a ti mismo “fake-abetic” (falso diabético) ¿Puedes decirnos por qué?

HL: Yo uso un Dexcom para poder siempre probar la tecnología y por un tiempo también estuve usando una bomba de insulina y me estuve inyectando, yo mismo, solución salina. La primera vez que lo hice fue para comprender mejor lo que significa realmente manejar la diabetes Tipo 1. Lo hice por nueve meses e hice todo lo que mi hija hacía (excepto, por supuesto, que nunca tuve mis niveles de azúcar bajos o altos). Ella tenía 12 años en aquél tiempo y me preguntó “Papá, ¿dónde están tus suministros para tus niveles bajos?” Y muchas veces tuve que decir “Yo sé, me equivoqué”. Esto estableció una camaradería entre nosotros. Todavía estoy usando el Dexcom; la bomba ya no. Realmente ahora me alimento mejor y como menos pan y carbohidratos.

BT1: ¿Por qué el aspecto de que Tidepool fuera “de código abierto” era vital para tus metas?

HL: Cuando se trata del manejo de la diabetes, se necesita que haya un sistema abierto y de dominio público. Una de las cosas que estaba pasando era que todos los diferentes fabricantes de dispositivos estaban desarrollando su propio software que funcionaba únicamente para sus dispositivos y que imposibilitaba el logro de este ecosistema de innovación. Con el desarrollo de un proyecto de código abierto puedes hacer un montón de cosas. Una es que puedes crear una plataforma en la que no solamente Tidepool pueda desarrollar una aplicación, pero que permita que otras personas desarrollen aplicaciones.

Por ejemplo, este esfuerzo de investigación que estamos respaldando para Jaeb Center, el cual es el centro más grande de coordinación para la investigación de la diabetes en el país, está usando nuestra API. Debido a que nuestra plataforma es abierta, otros pueden contribuir con la misma, la cual promueve la innovación. Además, es gratis, lo cual ayuda a la mayor cantidad posible de personas.

BT1: Hay discusión sobre todos estos datos sin usar; es muy valioso tener acceso a tales datos para la investigación. Tenemos curiosidad de cómo Tidepool planea usar esos datos (obviamente con responsabilidad). ¿Cómo propones que los investigadores puedan tener acceso a dichos datos?

HL: Primero, preguntaremos a todos nuestros usuarios si quieren donar sus datos a una gran base de datos anonimizada, solamente con consentimiento. Sabemos que no somos dueños de los datos; tú eres dueño de tus propios datos.

Segundo, preguntaremos si las personas quieren participar en oportunidades específicas de investigación. Preguntaremos, por ejemplo, si quieren donar al intercambio de diabetes Tipo 1, donde podrías conectar tu cuenta de Tidepool a tu cuenta de Myglu. También nos mantendremos colaborando con el Jaeb Center y además con otros investigadores.

BT1: ¿En que son diferentes Nightscout y Tidepool?

HL: Nuestra familia ha sido usuaria de Nightscout desde hace mucho tiempo y todavía me encanta esa comunidad y todavía visito todos los días el MCG en el grupo de la nube en Facebook. Son esfuerzos bastante similares con respecto a que fueron creados por personas altamente motivadas que decidieron hacer lo que pensaron que era necesario. El equipo de Nightscout decidió que iban a desarrollar un sistema de monitoreo remoto, lo cual cambió todo. No habíamos tenido algo así antes. Tan pronto como Lane [Desborough] me ayudó a que Nightscout se pusiera en marcha, Katie tuvo su primera pijamada en tres años desde que fue diagnosticada.

Pienso que en lo que la comunidad de Nightscout se ha convertido es en un grupo increíble, (aproximadamente 16,000 personas fuertes). También se ha convertido en una comunidad de apoyo.

Tidepool también es un proyecto de código abierto, pero de lo que menos se trata es de que tenga que hacerlo uno mismo. Quisimos que fuera usado en clínicas tanto por los pacientes como por los doctores; además, que fuera usado en casa. Ser usado en clínicas significa que necesitaba ser regulado por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos, por sus siglas en inglés). Tomamos el enfoque de desarrollar un software que no solamente funcionara como un proyecto de código abierto, sino que también tuviera la documentación que las clínicas, los fabricantes de dispositivos y la FDA podrían requerir. Nos comprometimos en forma temprana y con frecuencia con la FDA. El movimiento Nightscout y el Tidepool han sido gratis; lo que estamos haciendo y lo que la comunidad necesita coinciden bastante. Pienso que la comunidad necesita ambos.

BT1: ¿Dirías tú que darles a las personas un mejor acceso a sus datos les da más libertad con respecto a la carga de la enfermedad?

HL: Nuestra meta es brindar las herramientas que hagan la vida un poco más fácil. Vivir con diabetes Tipo 1 es realmente un desafío agotador. Puede representar más de 300 decisiones al día. Ya sea que seas alguien con diabetes Tipo 1, el padre de alguien con esta enfermedad o un doctor de un paciente con diabetes Tipo 1 o un investigador de tal enfermedad, queremos brindar las herramientas que hagan más fácil tener acceso a los datos, más fácil de analizar esos datos y obtener más de sus dispositivos. Pero este es solamente un paso intermedio hasta que haya una cura que será finalmente la libertad de esta enfermedad.

Michelle Boise

Michelle cree que un simple testimonio individual tiene la habilidad de remodelar el mundo y cambiar tu vida. Tiene una licenciatura en literatura en inglés y español y un master en bellas artes en escritura de la Universidad de San Francisco. Como escritora, editora y gurú de contenidos, ha trabajado para revistas literarias y plataformas de comercio electrónico. Antes de unirse al equipo de Beyond Type 1, desarrolló artículos sobre conciencia saludable para Fitbit. Cuando no está escribiendo, la puedes encontrar bailando tap en la casa con su pequeño perro blanco o pintando con acrílicos (porque se secan más rápido).