La historia de Tifanni: el costo de no administrarme insulina
A Tiffani Martin le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 5 años, en 1993. A los 27 años le diagnosticaron retinopatía diabética. Si no se diagnostica ni se trata, la retinopatía puede provocar pérdida de la vista y ceguera. Con exámenes de la vista de rutina y un tratamiento oportuno, la ceguera causada por la diabetes se puede prevenir en gran medida.
Hoy en día, más de 800,000 afroamericanos tienen retinopatía diabética. El mensaje de Tiffani es claro: “No sigas mi ejemplo, adminístrate tu insulina todos los días”.
En esta entrevista, de parte de la Asociación Estadounidense de Diabetes y Focus on Diabetes, Tiffani habla sobre su vida como receptora de un trasplante de riñón y de páncreas, la pérdida de la vista y por qué es muy importante administrarte insulina.
Esta entrevista se ha editado por motivos de extensión y claridad.
Ginger Vieira: Bienvenidos. Mi nombre es Ginger Vieira. Soy la administradora principal de contenido de Beyond Type 1. He vivido con diabetes tipo 1 durante 24 años y hoy tengo el placer de entrevistar a Tiffani Martin, quien también ha vivido con diabetes tipo 1 durante casi 30 años. Gracias por acompañarme, Tiffani. Quiero profundizar en tu historia. Te diagnosticaron a una edad muy temprana.
Tiffani Martin: Sí, a los 5 años. Ahora tengo 33 años. He tenido diabetes desde hace algún tiempo.
Hoy eres la receptora de un doble trasplante de páncreas y riñón. ¿También eres legalmente ciega y recibes diálisis?
Sí. El 17 de junio me hicieron un doble trasplante. Aunque todavía estaba ciega, me sentí instantáneamente rejuvenecida después de los trasplantes. Ya no tuve que hacerme diálisis ni administrarme inyecciones de insulina.
También cambié mi estilo de vida inmediatamente. Ya era bastante activa debido a que recibía diálisis, pero me hice vegana y seguí haciendo ejercicio. Durante ese tiempo, me casé en enero de 2019 y dos meses después pensamos que estaba embarazada. Pensamos que eran náuseas matutinas y estábamos un poco preocupados porque acabábamos de casarnos. Pero rápidamente supimos que no estaba embarazada, estaba en las primeras etapas de rechazo del nuevo riñón. Hacía un tiempo, tuve un resfriado que se convirtió en neumonía y, con el tiempo, eso causo que mi sistema inmunológico rechazara el riñón.
Fue un poco devastador. Pensé ¿qué pasó? Hicimos todo bien, pero terminé de nuevo con diálisis. Sin embargo, el páncreas todavía funciona, mi diabetes está regulada y todavía no tengo que administrarme inyecciones de insulina.
Ahora que he vuelto a recibir diálisis, sigo estando muy consciente de lo que consumo. Trato de mantenerme activa, aunque es muy agotador cuando recibes diálisis porque me siento cansada. Pero quiero estar lo más saludable posible para cuando reciba otro riñón.
¿Estás en la lista de espera para recibir otro riñón?
Estoy en la lista, aunque existe la posibilidad de un donante vivo, pero estamos esperando.
Recordemos la vida como adolescente con diabetes tipo 1, ¿cuál era tu relación con el manejo de la diabetes y la administración de insulina?
Simplemente no lo hacía. Para cuando estaba en la universidad, actuaba como una estudiante universitaria normal: estudiaba a altas horas de la noche, pasaba la noche en vela, tomaba bebidas energéticas, alcohol, no medía mi nivel de glucosa (azúcar) en sangre y no comía con regularidad. Cuando me sentía mal y necesitaba inyectarme insulina, me la inyectaba y continuaba. Estaba improvisando y decía, “Ah, la he tenido todo este tiempo. Conozco mi cuerpo”. Así no es cómo funciona. Nunca debes permitirte ser complaciente confiando en cómo crees que te sientes. No lo hagas.
Es muy difícil convencer a los jóvenes de que son vulnerables, ¿verdad? Realmente es un reto. Cuando eres joven no te das cuenta de lo vulnerable que es tu cuerpo.
Pienso en esto con mucha frecuencia. ¿Cómo convenzo a los demás? Debo caminar sin mis anteojos para que puedan ver los resultados físicos de lo que sucedió. Mucha gente me pregunta: “¿Puedes dar una charla? Necesito asustar a mi hijo para que se cuide”, y quiero decirles: “No se trata del miedo. Es una realidad”.
Tómate cinco a diez minutos para trabajar en la parte de manejo de la diabetes. Tu vida no tiene que parar. Es lo mismo que estar consciente de lo que comes y hacer ejercicio con regularidad. Si no haces la diligencia debida, no es una muerte rápida. No, es gradual. Sentirás y experimentarás el desgaste de lo que no hiciste, el descuido. Tampoco se trata solo de ti, porque tu familia también tendrá la carga de lo que has hecho.
Te han hecho ocho cirugías en los ojos. ¿Puedes contarnos sobre tu travesía ocular?
Era 2015 y había estado viajando mucho ese año. De hecho, estaba planeando mudarme y tenía muchas oportunidades de trabajo. Llegué a casa y comencé a notar aleteos en mi ojo izquierdo, y pensé que era el estrés.
Cuando dices “aleteos”, ¿era como si sintieras que te temblaba el ojo? ¿O veías cuerpos flotantes?
Era más como partículas, cuerpos flotantes, como un pequeño cabello, una especie de aleteo. Y pensaba, “Bien, ¿alguien más está viendo esto? Tal vez solo necesito descansar un poco”.
Seguían apareciendo y un día me desperté y había un filtro rojo completo sobre mi ojo izquierdo. Entré en pánico. Empecé a gritar y pensaba: “¿Qué está pasando? No puedo ver. En ese momento se había reventado un vaso, y lo que en realidad estaba viendo era la sangre de esa célula reventada. Entonces, inmediatamente comencé a ponerme las inyecciones antifactor de crecimiento endotelial vascular (anti-VEGF, por sus siglas en inglés). Sé que esto hace que la gente se sienta aprensiva. Quiero ser muy honesta contigo: son inyecciones en el ojo, y realmente no duelen, pero da miedo ver esa aguja viniendo hacia el ojo.
Luego tuve que hacerme tratamientos con láser para tratar de salvar los nervios que se habían dañado por todos los años de niveles altos de glucosa (azúcar) en sangre. Pero mi retinopatía había progresado demasiado, por lo que estos tratamientos no funcionaron. Fue entonces cuando tuve que operarme los dos ojos. Me hicieron unas siete u ocho cirugías entre ambos ojos.
Vaya.
Por último, había tanta presión por las cirugías que tenía mucho dolor. Todo se redujo a la elección de aliviar la presión y el dolor, pero potencialmente perder la vista de forma permanente. En ese momento el dolor era tan inmenso que ni siquiera puedo explicarlo. Hubo días en los que me sonaba la nariz y, lamento ser gráfica, pero lo único que salía era sangre. Es solo el líquido natural acumulado de las cirugías. Es decir, no podía soportarlo. Una vez que aliviaron esa presión fue casi como un alivio de estar ciega porque ya no tengo que pasar por el dolor.
Debías elegir. El dolor físico era mucho peor que la pérdida de la vista.
Sí.
Bueno. No quiero disuadir a la gente de ponerse esas inyecciones en los ojos porque son uno de los tratamientos más modernos que pueden salvar la vista, detener el avance de la retinopatía y curar lo que está pasando. Pero debes recibir tratamiento antes de que las cosas hayan progresado demasiado. Parece que tus ojos realmente estaban en tu contra.
Así es. Y sí, por supuesto, las personas deben recibir el tratamiento. Un momento de incomodidad es mucho mejor que toda una vida de estar ciego. Yo estaba justo en el punto en que había progresado demasiado. Pero hay muchas historias de éxito de inyecciones y tratamientos con láser que han salvado la vista de las personas. Lo había prolongado y solo lo había dejado avanzar hasta un punto en el que no podían salvarme la vista.
Ese es un excelente recordatorio de lo importantes que son los exámenes anuales de la vista, porque cuanto antes detecten las señales de la retinopatía, antes podrán tratarla y prevenir la pérdida de la vista. Tengo que recordarme esto también, porque no importa cuánto tiempo hayas vivido con diabetes y cuánto tiempo hayas pasado sin señales de complicaciones en los ojos.
Sí. De niño, te enfermas y te recuperas. Realmente no pasaba nada. Cuando era niña, tenía un pequeño susto o una pequeña estadía relacionada con la diabetes en el hospital, pero luego me iba a casa como si no fuera gran cosa. Pero llega un punto en el que esa recuperación no llega. Con el tiempo, comienzan las señales de las complicaciones. Cuando digo que vino todo a la vez, realmente sentí como si alguien hubiera accionado un interruptor de luz. Fue una cosa tras otra. Mis riñones empezaron a fallar, no podía caminar por el agotamiento. Empezó la diálisis. Luego mis ojos. Pensaba, “¿De dónde vino todo esto?” Es un efecto acumulativo.
Es cierto. Y al igual que tus ojos, las primeras etapas de la enfermedad renal no presentan síntomas. La única forma en que podemos detectar la enfermedad renal en una etapa temprana es analizando la proteína en una muestra de orina. ¡Y la dieta para alguien con enfermedad renal suena aún más tediosa que la nutrición para la diabetes tipo 1!
Sí, te preocupan cosas como el potasio y el fósforo. Cosas que la gente pasa por alto y en las que nunca piensan. Todas las cosas que disfruto son altas en potasio. Entonces te conviertes en nutricionista de la noche a la mañana. No puedes comer demasiadas bananas, ni demasiadas papas ni tomates. ¡Y todos estos son alimentos saludables!
Claro, es una dieta muy estricta. Realmente todo se reduce a años atrás, tu mensaje para quienes lo miran: adminístrate la insulina todos los días y mide tu nivel de glucosa (azúcar) en sangre.
Adminístrate la insulina todos los días. Solo normalízalo. ¿Te cepillas los dientes todos los días? Mide tu nivel de glucosa (azúcar) en sangre todos los días. Tengo muchas ganas de sacudir a la gente y decir: “Simplemente no sigas mi ejemplo”.
Simplemente haz lo que debes hacer para vivir un excelente estilo de vida largo, un estilo de vida saludable y maravilloso con tu familia. No tienes que pasar por nada de lo que yo pasé.
Decir eso requiere mucha valentía y fuerza. Agradezco ese mensaje. Realmente aprecio tu tiempo y que compartas tu historia de una manera tan honesta y abierta.
Gracias.
Gracias, Tiffani, por compartir tu historia.
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