“La Diabetes no nos Limita” —Trabajando por la DT1 en Ecuador


 

Christian José Muñoz Araneda es un profesional de recursos humanos de 26 años que vive en Cuenca (Ecuador). Christian fue diagnosticado con diabetes tipo 1 hace 22 años y lleva ocho años colaborando con Casa de la Diabetes, una organización no gubernamental que ayuda a mejorar la vida de las personas con diabetes y a concienciar sobre la diabetes en Ecuador. Christian es corredor; en 2021, ayudó a organizar una carrera con Casa de la Diabetes en la que corrió más de 18 millas.

Christian compartió su perspectiva y sus ideas sobre la vida con DT1 en un hermoso poema que presentó al concurso artístico mundial de Life for a Child: “Mi vida con diabetes” My Life with Diabetes,, cuyo objetivo es retratar cómo viven las personas con diabetes en diferentes partes del mundo. Beyond Type 1 habló recientemente con Christian sobre su trabajo en el ámbito de la diabetes, su poema y sus experiencias con la DT1.

Beyond Type 1: Hola Christian, ¿puedes empezar contándonos qué te motivó a involucrarte y concienciar a la comunidad de diabetes en Ecuador?

Christian: Voy a ser honesto, no fue hasta los 17 o 18 años que comencé a involucrarme en las actividades de la Casa de la Diabetes. Antes era bastante tímido. Ahora quizás me he soltado un poco y he participado más activamente en sus actividades. Por ejemplo, Casa de la Diabetes organiza campamentos anuales para niños y jóvenes con diabetes de tipo 1 con el fin de crear espacios de aprendizaje y entretenimiento. Estos campamentos son muy divertidos.

También organizamos carreras desde el año pasado, incluida una maratón aquí en Cuenca. Diría que empecé a involucrarme con Casa de la Diabetes cuando estaba ganando un poco más de confianza y entendiendo más sobre la enfermedad. Al mismo tiempo, desarrollé una madurez personal frente a la propia diabetes.

 Christian escribió el siguiente poema cuando tenía 18 años y participó con él en el concurso de arte de Life for a Child.


MI VIDA CON DIABETES

Es mi realidad: la paciencia y perseverancia; 

El entender el pasado, transitar el presente y descifrar el futuro; 

El ser resiliente ante la adversidad y comprender; 

El cargar una mochila por la vida, quizá más pesada o no, quizá, una mochila diferente. 

 

Es mi realidad, mía y de nadie más; 

Tal vez menos común, o quizá más común que cualquiera; 

Tal vez menos disfrutable, o quizá más satisfactoria que todas las demás; 

No es ni mejor, ni peor, es igual de necesaria; 

Realidad “real”, viva, del aquí y del ahora, y con ilusión. 

 

Es mi realidad, nadie me la quita; 

Realidad con derechos y obligaciones: estado con responsabilidades únicas, pero territorio con libertad y algarabía, al fin. 

Realidad digna como la tuya y respetable como todas; 

Es mucho más de lo visible y va más allá de lo científico; 

Es emoción, es sentir y es pensar. 

 

Es mi realidad la diabetes; 

Es mi estilo, mi forma y mi sentido de pertenencia; 

Es mi historia, mi esfuerzo y mi finalidad; 

Es mi anécdota, mi sangre, mi fortaleza y mensaje. 

Es mi motor. Es mi motivación. 

 

Es mi realidad y la de todas las personas con diabetes en el mundo: Es mía, es tuya, es de una madre, es de un amigo, de un hermano, es nuestra, es de todos… 

A la diabetes no se la niega ni se la evade, se la invita a pasar a la sala de nuestra vida para convertirse en una gran e inseparable amistad. 

No está permitido perder la esperanza, no está permitido debilitar una ilusión, no está permitido frustrar un sueño, no está permitido caer sin levantarse luego. 


¿Qué significa para ti poder dar voz a tu diabetes?

Significa mucho. Hablar de la diabetes para mí es hablar de algo muy íntimo, muy personal… Muy poca gente entiende toda esta situación del día a día, que implica resiliencia, perseverancia y disciplina.

Lo que creó este poema es precisamente lo que tratamos de hacer en Casa de la Diabetes con nuestros eventos, y en especial con las carreras. Llevar un mensaje en el que se diga: “Soy consciente de que tengo diabetes. Soy consciente de que debo afrontarla, debo llevarla y debo ser disciplinado. Puedo hacerlo todo. No tengo límites”. Más que decirnos “oye, no hagas eso”, la diabetes nos dice cómo hacerlo; más bien nos da el camino.

Creo que es lo que todos tenemos en común, lo que todos sentimos, y es gratificante saber que hay sentimientos que son míos, pero que también pertenecen a muchas otras personas. Imagínate, gente que ni siquiera conozco es capaz de leer el poema y sentir lo mismo, lo cual es realmente gratificante.

¿Qué te gustaría que la gente que lea tu poema aprenda de él?

Se trata de afrontar la diabetes no desde un lado negativo, sino desde un lugar de esperanza. Creo que hay muchos conceptos relacionados con la diabetes que son erróneos y hay muchas actitudes y comportamientos de quienes no tienen diabetes que son incorrectos o están fuera de lugar. Por ejemplo, yo tengo diabetes desde que era un niño, y cuando mi padre o mi madre le decían a alguien “mi hijo tiene diabetes”, la persona respondía con algo como “oh, pobrecito” o “oh, qué pena”. Este tipo de pensamientos son los que tenemos que intentar cambiar.

¿Qué opinas del trabajo que el concurso de arte de Life for a Child está haciendo para cambiar la percepción pública de la diabetes?

La misión de Vida por un Niño y de estos concursos es también hacer visibles todas estas ideas, todos estos sentimientos de lo que vivimos a diario. Y subrayo, no desde una perspectiva negativa de victimización, sino desde un lugar de positividad y esperanza; que “es posible”.

Con estos mensajes hay que intentar aportar esa positividad y esa esperanza para que todo el mundo sepa que todos podemos tener una vida extremadamente normal con la diabetes, y estos espacios, estos concursos son muy útiles.

¿Tienes algún mensaje final para las personas que viven con diabetes?

El mensaje que me gustaría dejar es el de siempre: la diabetes no nos limita. Nos condiciona un poco, pero no nos limita. Nos dice cómo hacer las cosas, pero no nos dice “no lo hagas”. El conocimiento es la gasolina del motor para llevar todo esto. Sin conocimiento no hay nada. Hay mucha ignorancia a todos los niveles. La ignorancia afecta y complica a las personas en lugar de ayudarlas con su diabetes. Todo este tipo de cosas hay que analizarlas en su contexto. Siempre hay que avanzar. Ese es el único camino. Eso es lo que puedo decirles.


Haz clic aquí para donar a Life for a Child para que puedan seguir apoyando a jóvenes como Christian que viven con diabetes en todo el mundo.

 

ESCRITO POR Eugenia Araiza, PUBLICADO 01/20/22, UPDATED 04/04/22

Eugenia es Nutrióloga y Educadora en Diabetes. Ella vive con diabetes tipo 1 desde 1995. En 2019, comenzó Healthy Diabetes, un proyecto que incluye recursos educativos para apoyar y empoderar a las personas que viven con diabetes. Es autora del libro “Soy diferente y me gusta” que aborda el tema de la aceptación cuando se vive con Diabetes.