Tratando la diabetes tipo 1 en Bangladesh: la Dra. Kaufman y Life for a Child
Nota del editor: hasta 2022 han existido grandes lagunas en los datos sobre la incidencia y el impacto de la diabetes tipo 1 en todo el mundo. Con el lanzamiento del T1DIndex por JDRF, ahora sabemos que casi 25.000 personas viven con diabetes tipo 1 en Bangladesh, pero más de 38.000 otras personas aún estarían vivas hoy si todos tuvieran acceso a un diagnóstico oportuno, suministros vitales para la diabetes y educación sobre su manejo. Una persona joven promedio que es diagnosticada a los 10 años perderá 47,2 años de salud. A nivel mundial, un total de 3,86 millones de personas estarían vivas hoy si todos tuvieran acceso equitativo a la atención médica y las herramientas para el manejo de la diabetes. Visita T1DIndex.org para más información.
Francine R. Kaufman, M.D., es presidenta del Comité Asesor de Ciencias del Consejo de Liderazgo. Recientemente fue a Dhaka, Bangladesh con Life for a Child para ayudar a tratar a la población local con diabetes tipo 1 que necesita suministros y educación. Una versión editada de sus experiencias aparece a continuación.
Saludos desde Dhaka
Viajando por la ciudad por aire y luego languideciendo eternamente en el tráfico para llegar al hotel, veo lo que ahora parece típico de un país en desarrollo: automóviles, motos, calesas y personas detenidos en un tráfico que no se mueve con bocinas que suenan como una sinfonía discordante; personas que viven en las calles; viejos edificios con nuevas estructuras junto a ellos sostenidos por grúas y barras de refuerzo que intentan alcanzar el cielo.
Ayer estuve todo el día en el hospital principal de diabetes atendiendo pacientes. Estaba con Graham Ogle, quien dirige Life for a Child y continúa mereciendo santidad por su trabajo global brindando atención, educación, suministros y vida a cerca de 21,000 niños en todo el mundo que probablemente morirían sin sus esfuerzos. Graham es muy humilde y concentrado; aparentemente conoce a todos y todo sobre el cuidado de niños con diabetes en Dhaka, así como en todos los lugares en los que Life for a Child colabora con proveedores locales de atención médica en más de 40 países.
El hospital de diabetes, llamado BIRDEM, está dirigido por la Dra. Bedowra Zabeen, una increíble mujer y endocrinóloga conocida en todo el mundo por su trabajo en todo Bangladesh. Siguen a más de 7,000 niños con diabetes (hay 9,000 en total en todo Bangladesh); cientos vienen cada día para recibir atención ambulatoria o para ser ingresados. El programa Life for a Child sigue a 3000 niños y adultos jóvenes (hasta los 26 años) y el programa Novo Nordisk ayuda con otros 3000 niños. Esto significa que pocos pueden permitirse comprar insulina y suministros por su cuenta, ya que el gobierno o los programas de seguros aún no cuentan con el apoyo suficiente en este país. De Life for a Child , solo pueden recibir insulina regular e insulina humana NPH y 1 o 2 tiras reactiva por día. Así es como lo hacía en mi consulta en diabetes pediátrica hace 25 o 35 años. Hay algunos que usan insulinas más nuevas e incluso algunos con bombas de insulina, por lo que si hay recursos, las familias pueden comprar un mejor cuidado para la diabetes que la que ofrecen estos programas gratuitos de caridad.
Trabajo por hacer
Los pacientes llegan como un torrente. Primero, una niña recién diagnosticada, tan demacrada y débil que apenas podía ponerse de pie. Luego, 4 niños que parecían tener entre cinco y seis años de edad, no recibían un tratamiento adecuado porque no tienen suficientes tiras reactivas de glucosa y, como resultado, no hay posibilidad de ajustar adecuadamente las dosis de insulina. La escuela era un problema para cada uno, ya sea porque no podían administrarse una inyección en el almuerzo o porque su madre tenía que llegar a administrarla, la mayoría de las veces sin antes hacerse un análisis de sangre. Una era muy hiperglucémica porque sus padres no podían negarle nada de lo que quería comer.
También había dos adorables gemelas de 17 años, diagnosticadas con un año de diferencia entre ellas, que acababan de graduarse del bachillerato y estaban esperando saber si podían continuar con su educación. A pesar de dormir hasta tarde, no administrarse inyecciones y quitarle la prioridad a la diabetes (la historia universal de la adolescencia y la edad adulta), sus A1c aún eran buenos, principalmente porque tenían demasiados niveles bajos de glucosa. Hubo muchos más casos de rutina: los niños que se administran solo dos inyecciones de insulina por día, se hacen muy pocos análisis de sangre, no tienen refrigeradores para almacenar su insulina (en su lugar usan ollas de barro) y se sienten estigmatizados y marginados.
Además venían los casos realmente difíciles: un niño con resistencia a la insulina grave (probablemente un defecto genético debido a demasiados matrimonios consanguíneos en este país) que se administra de 200 a 300 unidades de insulina por día, una niña con dermatomiositis (una enfermedad autoinmune grave de la piel y músculos) administrándose 500 unidades o más al día y quimioterapia, y sufriendo los efectos incapacitantes en las articulaciones de esta enfermedad poco común que con mucha frecuencia se complica con la diabetes. El hecho de que sus manos estuvieran rígidas y lisiadas hacía que fuera mucho más sorprendente que ella fuera una artista.
Hubo una gran cantidad de niños en pubertad e incluso niños prepúberes con diabetes tipo 2: es difícil encontrar a alguien que no tenga sobrepeso u obesidad en la ciudad de Dhaka, y los niños parecen ser los más afectados. Bangladesh tiene una de las tasas más altas de diabetes: del 8 al 10 % de la población se ve afectada y se espera que aumente rápidamente al 13 %, y esto es principalmente de diabetes Tipo 2. Hay tasas más altas de complicaciones renales, pero el aspecto más difícil de tener diabetes en Bangladesh es el estigma, la falta de educación sobre su causa (se culpa a los niños y sus madres) y la posibilidad de que cualquiera, especialmente un niño, pueda tener éxito con esta enfermedad.
Por qué estamos aquí
Nuestro taller de diabetes tipo 1 en Dhaka fue patrocinado por Life for a Child, la Asociación de Diabetes de Bangladesh e ISPAD (la Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica y Adolescente por sus siglas en inglés), y fue organizado por la Dra. Zabeen. Cuarenta y cinco médicos y enfermeras, dietistas y psicólogos de 11 ciudades y áreas de todo Bangladesh asistieron a nuestras conferencias y presentaciones. Algunos de los participantes volaron a Dhaka desde el norte, tomaron trenes durante horas y luego lucharon contra el tráfico de la ciudad de Dhaka para llegar al Dhaka Club. Fue un desfile de saris centelleantes y de colores brillantes ya que la mayoría de los asistentes eran mujeres; muchos de los hombres tenían el pelo y la barba rojos teñidos con henna.
Nuestras conferencias se entremezclaron con las conferencias impartidas por la Dra. Zabeen, el Dr. Azad (que comenzó el campo de la pediatría en Bangladesh) y algunos otros médicos que relataron la experiencia de Bangladesh con la diabetes infantil, el embarazo y diabetes, el Ramadán y la diabetes, y la nutrición y la diabetes. Hablaron de las dificultades para manejar esta difícil enfermedad en un área de nuestro mundo con pobreza inimaginable, acceso muy limitado a pruebas de laboratorio, suministros y medicamentos (todo sin forma de pagarlos a menos que sea un programa de caridad, como Life for a Child), y en una cultura profundamente arraigada tanto en prejuicios como en malentendidos sobre la diabetes. Las escuelas no hacen otorgamientos para los niños en absoluto, se culpa a las madres y a los niños mismos, y a menudo se les niegan las oportunidades básicas.
Una mujer joven de 26 años que fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a los 7 años vino a hablar con los asistentes al seminario. Como resultado de tener diabetes, fue devaluada, por lo que su padre la casó a los 14 años. Como es habitual en las aldeas, se fue a vivir con la familia de su esposo. Desde que llegó hace 12 años, su suegra no le ha permitido comer a menos que su esposo esté en casa, y él trabaja todo el día. Entonces ella ayuna todo el día, tiene hipoglucemia frecuente y grave, y a menudo no se administra insulina en absoluto. De alguna manera, en medio de todo esto, tuvo una bebé hace 5 años, y la pequeña niña de 5 años estaba saltando y corriendo, y era adorable.
Después de nuestras conferencias cada día, nos tomamos selfies con los asistentes, e incluso bailamos después de mi conferencia sobre actividad física. El vaivén de los saris era fascinante y la alegría y la risa totalmente contagiosas. En medio de todo, sus preguntas y comentarios revelaron lo comprometidos que están todos para avanzar en el cuidado de la diabetes para niños en Bangladesh a pesar de todos los obstáculos. Fue una lucha ir al aeropuerto, pero de alguna manera me senté en el asiento trasero y me resigné al tráfico que paraba y seguía, el desvío de los automóviles de un carril a otro y la constante cacofonía de bocinas. Parecía encajar con mis sentimientos simultáneos de desesperación y esperanza, con una gran creencia en la Dra. Zabeen y sus equipos de increíbles proveedores de atención médica y sus pacientes dispuestos a compartir sus historias.
