Tres semanas en coma. Memorias de mis padres
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Mi nombre es Daniela Rojas, vivo y nací en San José Costa Rica y hace 25 años fui diagnosticada con diabetes Tipo 1.
La diabetes tipo 1 llegó a nuestra vida de manera inesperada, confusa y atemorizante. En aquel entonces tenía 10 años y de la nada empecé a perder mucho peso. Cuando era niña siempre fui muy delgada pero de un día para otro la pérdida de peso era demasiado como para pasar desapercibida por lo que mi mamá decidió llevarme al hospital. Ahí fui revisada por un médico quien nos indicó que probablemente esto se debía a mi crecimiento e hizo énfasis en lo común que era este tipo de situaciones en niñas de mi edad.
No muy convencida, mi madre volvió a la casa y empezó a notar que yo tenía poca energía y de pronto empecé a vomitar y tener mucha resequedad en la piel. Una vez más, ella optó por llevarme al hospital, donde después de un chequeo general en el cual insistían en saber si en mi familia había “historial de diabetes” se tomó la decisión de hacerme exámenes de sangre donde tristemente se incluía todo menos glucosa en sangre pues en palabras del médico “eso es algo que se hereda.”
El médico indicó que la pérdida de peso muy probablemente se debía al vómito y que este a su vez podría ser ocasionado por un virus estomacal. Fui enviada a casa con indicaciones de tomar suero azucarado o ginger ale para asentar el estómago.
Mis padres poco convencidos con el diagnóstico tomaron la decisión de llevarme al día siguiente a un laboratorio privado y hacerme las pruebas completas. Para este momento, mi salud se había deteriorado de manera seria, permanecía todo el tiempo en cama, casi no comía, estaba sumamente fatigada y extremadamente delgada.
El cumpleaños de mi hermana
La mañana siguiente era el cumpleaños número 13 de mi hermana mayor, y como yo me sentía tan mal ella pasó a verme al cuarto de mis padres pues desde hacía varios días era ahí donde dormían pues ellos temían que algo me pasara mientras dormía. Mi hermana cuenta que cuando ella entró yo le dije que tenía mucho frío a lo que ella decidió ayudarme a ponerme un suéter y dice que en ese momento perdí el conocimiento, a lo que ella llamó a gritos a mis padres. Mi papá, me llevó junto a mi tío al hospital, mientras mi mamá se quedaba con mis tres hermanos.
Mi tío cuenta que en el carro yo había recobrado la consciencia, pero iba muy débil y que faltando unos 3 Kms para llegar al hospital una vez más me volví a desvanecer y después de esto no recuperé ya más la consciencia.
Mientras tanto a mi madre la llamaron del laboratorio indicándole que me llevara de emergencia al hospital pues mis niveles de azúcar eran extremadamente altos; en aquel entonces en Costa Rica no existía la telefonía móvil por lo que mi madre no pudo avisar las noticias.
Una vez en el hospital fui llevada a emergencias, mientras me revisaban mi tío fue a buscar a su hermano mayor quien en aquel entonces era jefe de cirugía del hospital de niños.
Mi papá mientras tanto estaba solo y a la espera y fue entonces cuando el médico de emergencias salió a informarle que “su niña había fallecido”.
Había pasado mucho tiempo sin respirar e iban a proceder a hacer una autopsia para ver qué había ocasionado el fallecimiento, pero casi como en las películas, en ese preciso momento entró mi tío y dio instrucción de realizarme que una “resucitación artificial” y que él se haría cargo y responsable de cualquier inconveniente. El procedimiento se llevó a cabo y si bien recuperé mis signos, posterior a esto pasé tres semanas en coma, una más en cuidados intensivos y una última en endocrinología donde me enseñaron a inyectarme.
Honestamente, de ese tiempo recuerdo poco, tengo memoria de mis padres muy alegres de verme despertar y acompañándome cada día hasta que llego la salida.
Mi vida con diabetes tipo 1 ha presentado como es común una serie de distintos retos a lo largo de los años, pero creo que de los mayores ha sido el hecho de haber vivido tan tiempo sin ser parte de una comunidad de DT1, en aquel entonces en Costa Rica esto no existía, no había internet y en el hospital el seguimiento era estrictamente con el médico, en mi familia, en mi escuela, en mi grupo de amigos no había nadie que viviera o tan siquiera conociera de esta condición, lo cual me hacía sentir sola, me hacía preguntarme si habrían otros chicos como yo en el mundo ya que a mi alrededor no aparecía ninguno.
Además, yo anhelaba que mis papás pudieran conocer otras familias que estuvieran pasando por lo mismo para que no se sintieran tan aislados y preocupados todo el tiempo, si bien ellos siempre me empoderaron y me hicieron saber que yo estaba en la misma posibilidad que mis tres hermanos de hacer y lograr lo que fuera, yo siempre sentí que poder compartir con otros les haría bien.
Estar solos en un proceso y un diagnóstico
Parte de estar tan “solos” en este proceso nos hacía más vulnerables a todos los mitos y mala información que tenía la gente al respecto de mi recién llegada condición, recuerdo que la gente sentía una gran pena por mi diagnóstico y tenían un muy mal pronóstico para mi futuro y al tener poca o nula información al respecto nos ponía a todos nerviosos; pero debo decir que aún hoy recuerdo las palabras de mis papás cuando me dijeron que si bien no sabíamos muy bien con qué estábamos lidiando, ellos iban a trabajar y acompañarme para que ninguna complicación llegara a mi vida, que ese era su nuevo propósito.
Después de esto ellos hicieron el esfuerzo de buscarme un endocrinólogo privado y de su mano todo empezó a cambiar para bien, me enseñó cosas que cambiaron por completo la manera en que se nos había presentado la DT1 en aquel entonces. El Dr Ramírez me hizo saber que ante todo yo era la dueña y mejor experta en mi cuerpo, que no lo que serviría para mí, funcionaria de la misma manera para todos, me hizo entender que prestando atención a mi cuerpo aprendería de mi condición y todo sería más sencillo, me dijo que no debía de temer de mi misma, sino más bien conocerme y conocer a mi DT1, no solo la condición en sí misma, pero la mía, la mía personal, la manera en que mi cuerpo y mi condición reaccionaban ante ciertos alimentos, situaciones etc ya que esto me daría la posibilidad de tomar mejores decisiones acerca del manejo diario de mi DT1 y a la vez me daría libertad y lo que para mí fue más importante fue que aprender de mi, me dio la posibilidad de librarme de todos esos mitos y juzgamientos que al inicio tanto me atemorizaban.
Para aquellos que están leyendo, de las cosas que me encantaría supieran o tuvieran presente, es que es “normal” tener miedo de un diagnóstico como el de la DT1 o DT2, pero que con educación y acompañamiento es posible vencerlo. Que aún si son las únicas personas en el mundo que conocen con esta condición no deben porque sentirse solos, tal como me sucedió a mí por tanto tiempo, hay toda una comunidad afuera que nos permite crecer y aprender cada día. Es posible no solo vivir sanos pero también muy felices, que podemos y tenemos el derecho de hacer lo que queramos y luchar por los sueños que tengamos, ya que ni la DT1 ni la DT2 son impedimentos para alcanzarlos.
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