Type One Nation Summit, Viviendo sin Límites. Un Resumen de las Sesiones en Nuestro Idioma.
Del 1 al 4 de noviembre pudimos presenciar el Type One Nation Summit organizado por JDRF en su versión de otoño. Como comunidad de habla hispana tuvimos la fortuna de contar con sesiones en nuestro idioma. Aquí te dejamos un pequeño resumen de lo que pudimos ver en estas sesiones, ya que nos parece increíble que cada vez haya más espacios para la comunidad de habla hispana en el diálogo en torno a la diabetes.
Liderando en la Investigación de DT1 y las Políticas a Través de Abogacía
El 1ro de noviembre, tuvimos la oportunidad de escuchar la sesión “Liderando en la Investigación de DT1 y las Políticas a Través de Abogacía”, de la mano de Pedro Montenegro, Gerente de Relaciones Gubernamentales en JDRF. En donde nos compartió los puntos importantes en los cuales JDRF trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes.
De primera mano, pudimos conocer la importancia de la abogacía para JDRF, así como el empeño que imprimen en las investigaciones para pronta detección, retraso y cura de la diabetes tipo 1. Pedro nos compartió que JDRF cuenta con un grupo de profesionales, tanto científicos como en áreas gubernamentales, que trabajan tanto en el campo de la investigación, como en los procesos reguladores de terapias y dispositivos médicos para la diabetes tipo 1.
De igual modo, pudimos ver los avances que JDRF ha alcanzado después de muchos años de abogacía, como la creación de una guía de seguros médicos, en inglés y español, que puede ayudar a las personas con diabetes tipo 1 a conocer sobre el uso de su seguro médico y cobertura de insulina. JDRF, también trabaja constantemente en hacer accesible la insulina, así como facilitar la cobertura de dispositivos médicos como microinfusoras de insulina y medidores continuos de Glucosa.
Finalmente, Pedro nos comparte de la importancia de la abogacía en la comunidad, ya que JDRF ha creado una red nacional de líderes de abogacía, conformada por voluntarios, que son capacitados para conectarse con el congreso y ser partícipes de las legislaciones que benefician a personas con diabetes tipo 1.
Apoyo entre pares y redes sociales
El 3 de noviembre tuvimos la oportunidad de tener una sesión moderada por Mariana Gómez en compañía de Mila Ferrer y Estefanía Malassisi, en donde abordaron el tema del apoyo entre pares y redes sociales. Pudimos ver el impacto de las redes desde dos puntos de vista: de Estefanía, quien vive con ella desde los 2 años y de Mila, mamá de Jaime quien vive con diabetes tipo 1.
Mila nos compartió un poco sobre su experiencia al acercarse a redes sociales después del diagnóstico de su hijo. Se encontraba llena de preguntas y en su búsqueda de información en la red, pudo darse cuenta de que existía una barrera importante: no había muchos contenidos en lengua hispana. Fue así como creó Jaime mi dulce guerrero, un blog en donde, además de compartir sus experiencias como mamá de un pequeño con diabetes, buscaba ser de ayuda para la comunidad.
Estefanía nos comparte que, en el momento de ser diagnosticada con diabetes tipo 1, su mamá se encargó de aprender de lo que los médicos le enseñaban, así como de los libros existentes sobre el tema, pero también pudo acercarse a los blogs, ya que en ese momento las redes sociales no habían cobrado auge, pero los blogs estaban presentes. Después, al crecer y acercarse a la red, regresó a esos blogs que su mamá consultaba, uno de ellos Confesiones de un Jedi Azucarado.
Sentirse conectados es fundamental, Mila y Estefanía comparten esta idea. Mila al acercarse a estas redes pudo encontrar otras mamás que como ella tenían dudas y necesitaban apoyo entre pares. Estefanía nos trajo al tema la conectividad que logramos debido a la pandemia, en donde pudo ver, desde CUI.D.AR, asociación a la que pertenece, que esta conectividad hizo que pudieran hacer llegar sesiones educativas a otras partes del país que antes no podrían haber alcanzado.
Otro tema importante en esta sesión fue cómo poder identificar fuentes fidedignas. Mila nos comparte que mucho de lo que debemos considerar al seguir alguna página o blog es si ésta se dirige con respeto a los diferentes modos de manejar la diabetes y que también comparta información científicamente fundamentada, sin intentar ofrecer curas milagrosas. Por su parte, Estefanía nos recomienda el empoderamiento, hacer uso de ese empoderamiento para analizar la información siendo objetivos.
Mila nos recuerda del trabajo en comunidad, de la importancia de reunir esfuerzos, de trabajar en equipo y juntar nuestras voces de forma cohesiva. Estefanía nos recuerda la importancia de la abogacía, pero sobre todo una abogacía específica, como ejemplo nos habla de lo que ha hecho CUI.D.AR, al crear un área especializada que trabaja en entender qué pasa y qué se necesita para generar programas.
Mila nos recuerda de la utilidad de las redes para compartir información sobre temas importantes como la campaña de prevención de la cual está a cargo en Beyond Type 1, en donde se comparten los signos de alerta en la diabetes tipo 1.
Diabetes y bienestar emocional
Hablando de la importancia en la salud emocional, tuvimos una charla el 4 de noviembre, moderada por Eugenia Araiza y en compañía de los profesionales de la salud emocional, Daniela Rojas, René Buenfil y Nancy Martínez.
René nos compartió que es importante tener en cuenta la salud emocional ya que, al recibir acompañamiento, podemos desarrollar nuestras habilidades de inteligencia emocional, lo que dará como resultado un mejor manejo de nuestra diabetes. Daniela, en este punto nos comentó que el cuidado de la salud emocional nos permite lidiar con emociones y capacitarnos para adaptarnos en circunstancias específicas de la diabetes. Nancy, por su parte, nos comparte un punto muy importante del diagnóstico: el duelo, y de cómo un acompañamiento puede ayudarnos a gestionar de mejor modo este proceso.
Un tema importante en el cuidado de la salud emocional es el burnout de la diabetes o agotamiento, el cual, se resume en una desmotivación y descuido en los aspectos relacionados al cuidado de nuestra diabetes. Tanto René, Daniela y Nancy nos comparten que es importante identificar las señales de agotamiento, como desinterés por medirse la glucosa, contar carbohidratos o administrarse insulina. Una vez identificadas estas señales, nos recuerdan la importancia de acudir a un profesional de la salud emocional capacitado en diabetes tipo 1.
Otro asunto importante de la sesión fue el impacto de las redes sociales en la salud emocional. Daniela nos recuerda un punto importante, el de crear contenido de valor, humano, empático, recordando que ninguna diabetes puede ser perfecta y que muchas veces, estas “diabetes perfectas” pueden ser causantes de mucho estrés para el observador.
También, nos recuerda sobre normalizar la salud mental en todos los ámbitos de la diabetes, considerando que los profesionales de la salud se acerquen a sus pacientes, no sólo preguntando sobre las cifras de glucosa sino preocupándose por cómo se sienten.
Por último, nos recuerdan que no debemos de sentir vergüenza al requerir acompañamiento emocional, y que es importante acudir por atención psicológica si tenemos dificultades para afrontar situaciones involucradas con nuestra diabetes o no poder mantener una actitud positiva al respecto.
Los invitamos a ver las sesiones completas en el siguiente link, las cuales estarán disponibles hasta el 10 de diciembre.
