Type One Together: ayudando a niños que viven con diabetes
Un diagnóstico temprano, muchos años de vida con diabetes ya recorridos y cumplir un sueño: ayudar a otros niños que, como Raquel, también viven con diabetes tipo 1. Te invitamos a conocer Type One Together y cómo puedes colaborar tú también.
BT1: Hola Raquel, ¿podrías hablarnos de tu relación con la diabetes?
Raquel: Muy bien, me diagnosticaron cuando tenía cinco años. En realidad, me diagnosticaron en mi quinto cumpleaños, justo cuando lo cumplí. Mi madre tuvo que rogar a las enfermeras que me dejaran ir a mi propia fiesta de cumpleaños, fue todo un acontecimiento. Así que fui directamente del hospital a mi fiesta de cumpleaños y, definitivamente, recuerdo haber recibido mi primera inyección en público y todo eso. Ahora tengo 25 años, soy originaria de Texas y ahora he llegado a California, a Los Ángeles. Ha sido todo un viaje con mi relación con la diabetes. Al principio no quería tener nada que ver con ella. No quería ninguna comunidad. No entendía por qué necesitaba tener amigos con tipo 1. Iba a un campamento de verano una vez al año durante una semana en Texas y allí conocía a otros. Pero eso era todo. Yo era como, no quiero tener nada que ver con eso. Y realmente no me involucré hasta que estuve en la universidad. Y encontré la Red Universitaria de Diabetes, que ahora es Diabetes Link.
Y terminé siendo presidente allí porque tan pronto como encontré un amigo con diabetes tipo 1, todo mi mundo se abrió. Y yo estaba como, ¡wow!, es tan increíble tener gente a tu alrededor que realmente te entiende y te comprende. Y a partir de ahí, encontré la comunidad online y me metí de lleno. Cuando empecé a cuidar a las familias con tipo 1, me di cuenta de lo hermoso que es ayudar a otros que viven con diabetes y también estar rodeado de personas que te entienden.
¿Qué te inspiró para crear y trabajar con los “Diabuddies”?
Sí, los Diabuddies están hechos a mano por mi prima Megan. Ella es absolutamente increíble. Y Type One Together originalmente comenzó como un servicio de niñera, pero luego de la pandemia las cosas estaban cambiando. Ella hace estos increíbles animales de ganchillo y sólo tenía una pequeña tienda de Etsy, lo hacía por diversión. Se nos ocurrió la idea de hacer una versión de tipo 1 para que los niños no se sintieran tan solos. Tenían algo que se parecía a ellos y también algo que podían personalizar para ser exactamente lo que querían usando los dispositivos que tenían. Ha crecido hasta convertirse en el mundo de la diabetes. Así que sí, ella merece todo el crédito allí. Ella hace a mano cada uno de ellos. Lleva bastante tiempo, pero nos encanta hacerlo y no hay nada mejor que ver a un niño ver su diabetes y ser tan feliz.
¿Cómo dirías que los Diabuddies han ayudado a normalizar la diabetes?
Sí, creo que es simplemente tener algo que el niño puede elegir, elegir los colores, elegir el animal que quiere, elegir los dispositivos que se vean como ellos y sentirse especiales. Se trata de normalizarlo y hacer que las cosas sean más inclusivas para estos niños.
¿Cuál es tu “Diabuddie” favorito?
Diría que mi favorito tiene que ser el original que hacemos, el unicornio. Y empezamos con eso porque si eres miembro de la comunidad de Diabetes Online, sabrás que cuando logras un unicornio, es una especie de palabra para decir que tengo 100 mg/dl de glucosa en sangre. Y es una cosa divertida de la comunidad. Así que, por supuesto, teníamos que empezar con un unicornio. Y todavía tengo el original que se hizo. Y la gente hace todo tipo de combinaciones de colores y es tan divertido de ver, pero mi unicornio original siempre será mi favorito.
¿Qué reacción has visto en las familias o en los niños cuando ven tus diabbudies en un evento presencial?
Sí, es increíble. Te juro que los ojos de los niños se vuelven hacia mi mesa con todos los diabbudies y se atropellan, siempre hay tantos niños. A veces me siento casi mal por los padres porque los niños son como, “quiero este y este y este”. Y los padres están como, ¿en qué me he metido? Pero no, es algo hermoso. Están tan sorprendidos de ver algo que tiene estos dispositivos. Iré a hacer de niñera para familias en Los Ángeles todavía, porque me encanta ayudar a las familias y aunque probablemente no tenga tiempo para ello, no puedo decir que no. Ha habido tantas veces en las que he ido allí y estos niños tienen un Diabuddie y muchas veces los tenían antes de que yo conociera personalmente a su familia.
Me muestran los Diabuddies, duermen con los Diabuddies y es uno de los sentimientos más hermosos. Estas reacciones no tienen precio.
Los Diabuddies podrían ser un gran regalo en estas fechas, tanto para niños como adultos, ¿en dónde podemos encontrarlos?
Sí, puedes conseguir tu Diabuddie en typeonetogether.com, también puedes encontrar todo en nuestro Instagram. Te advertiré que hay un poco de retraso en este momento para los pedidos de Navidad porque recibimos muchos. Y sólo recuerden, están hechos a mano cada uno por Megan. Y por lo tanto toman un poco de tiempo, pero valen la pena.
¿Cómo surgió la idea de las niñeras para los niños que viven con diabetes tipo 1?
Cuando me uní a College Diabetes Network me involucré en la comunidad, en realidad fui pasante en JDRF en Austin, Texas y a partir de eso comenzaron a conectarme con todas estas familias que necesitan niñeras. Yo era una estudiante universitaria y tenía tiempo extra, necesitaba dinero extra y empecé a trabajar con este tipo de familias. Estuve muy ocupada por todas las solicitudes, porque nadie consigue niñeras con diabetes. Así que, cuando yo estaba demasiado ocupada empecé a poner en contacto a todos mis amigos de la Red Universitaria de Diabetes con estas familias. Y me hice conocida como la niñera tipo 1 de Austin. Recibo mensajes de texto al azar de la gente diciéndome que consiguieron mi nombre con alguien más. Es muy triste que estas familias no tengan a nadie que cuide de sus hijos. No tienen noches para ellos, para ir a eventos, incluso para una simple cena. Significa mucho para ellos poder salir y no tener que preocuparse de la diabetes y de controlar el medidor continuo de glucosa cada 5 minutos.
Si quiero ser niñera, ¿cuál es el procedimiento?
Vas a nuestra página web o Instagram, el enlace está ahí. Puedes inscribirte y llenar toda la información allí. También puedes poner que hablas otros idiomas, eso es super útil. Y te pondremos en contacto con cualquier familia que solicite una niñera en tu zona. Les enviaremos una lista de todas las personas de su zona solamente, por lo que tu información nunca se publicará en línea. Pero todo lo que compartimos es tu nombre y tu correo electrónico y luego cualquier otra nota que quieras incluir, ya sea que seas una enfermera, tal vez no tengas diabetes tú misma, pero entiendes cómo manejarla o quieres incluir cualquier otra cosa, puedes ponerlo en esa sección de notas. Eso es básicamente todo. Diré que todo lo que hacemos es conectar a la familia con la niñera. Así que no entrenamos a las niñeras, no investigamos a las familias. Todo lo que hacemos es hacer esa conexión por correo electrónico y todo lo demás depende de usted para determinar con qué se siente cómodo. Así es como funciona todo.
¿Es gratuito el servicio?
Pasamos mucho tiempo buscando canguros y emparejando familias. Diré que acabamos de llegar a 650 cuidadores en todo el país con DT1. Y estoy muy emocionada de poder decir eso. Así que es un servicio gratuito en este momento. Acabamos de lanzar una nueva comunidad para padres llamada nuestro grupo de Super Padres, está en una aplicación llamada Honey Health. Y si te unes a ella y eres miembro, recibes una lista actualizada cada mes. Así que si quieres saber cada vez que se añade una nueva niñera en tu zona, es una manera, pero siempre va a ser un servicio gratuito. Así que si vas a nuestro sitio web, puedes hacer clic en el enlace a nuestro grupo de padres de Facebook y allí puedes llenar un formulario que nos permite saber que deseas una conexión y te conectaremos de forma gratuita.
Cuéntanos sobre el coaching para personas con diabetes tipo 1. ¿Qué ofrecen los diferentes “niveles”?
Sí, tenemos una educadora en diabetes certificada y trabajadora social en el equipo. Su nombre es Anna Sabino y ella está aquí realmente para proporcionar apoyo adicional a las familias, ya sea para responder a las preguntas sobre cosas específicas o simplemente para desahogarse. A veces los padres sólo necesitan a alguien con quien hablar. Y todos sabemos que nuestros médicos están muy ocupados y no siempre tienen tiempo para prestarnos toda la atención. Así que teniendo ese apoyo extra, puedes hacer llamadas uno a uno con Anna
Todo lo que es un servicio de pago a través de nosotros ofrecemos patrocinios y quiero asegurarme de decir que ustedes trabajan en una sesión individual. Otro gran curso de coaching que hicimos una vez y que estamos a punto de repetir es nuestro curso para abuelos. Es para que los abuelos de los niños con DT1 aprendan a cuidarlos, porque quieren estar ahí para sus nietos y muchas veces no saben cómo hacerlo. Esto permite a nuestro equipo, dirigido por Anna y yo, trabajar con los abuelos y explicarles cómo es el azúcar en la sangre, cuáles son las diferentes bombas y cómo se controlan todas las cosas sobre las que pueden tener preguntas.
Así que eso es probablemente nuestra mayor oferta en este momento. Y luego, como he dicho, tenemos nuestra membresía Super Padres ahora. Y en ella, no es un entrenamiento directo uno a uno, pero tienes una llamada mensual con Anna para responder tus preguntas. Tienes un chat de la comunidad para hacer preguntas a los demás. Tenemos contenido de vídeo diario todos los días. Así que esos son los diferentes niveles que tenemos en este momento.
Un mensaje para nuestra comunidad
Sí, yo diría que siempre me gusta recordarle a la gente que estamos haciendo todo este trabajo para tener buenos niveles de glucosa en sangre. Así que deberíamos disfrutar de nuestra vida, ¿verdad? Creo que a veces nos quedamos atrapados en el “tengo que preocuparme por mis niveles de azúcar en sangre todo el tiempo” y se convierte en algo muy estresante. Y entonces me di cuenta, ¿para qué estamos haciendo todo esto? Tenemos que vivir un poco, especialmente cuando entramos en la temporada de vacaciones. En este momento, es como, realmente disfrutar de la vida que estás trabajando tan duro y no hay razón para castigarte por cualquier alta o baja. Nos pasan a todos y por supuesto, queremos cuidarnos. Es muy importante.
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