UN CAMPAMENTO DE DYF CAMBIÓ LA VIDA DE MI HIJA CON DIABETES TIPO 1

3/8/18
ESCRITO POR: SUE PARKIN

 

Un campamento le dio la fortaleza a mi hija  con diabetes tipo 1 para tomar su primera decisión sobre el cuidado de su diabetes a los 6 años.

¿Sabías que hay campamentos diseñados especialmente para las personas con diabetes tipo 1 y sus familias? Estos campamentos que duran todo el fin de semana, son para que los niños salgan al aire libre y se diviertan, mientras los adultos que los cuidan tienen tiempo para platicar y educarse sobre la diabetes, con la comodidad de saber que los niños están con consejeros de campamentos y que además, son personas con diabetes tipo 1 y  están capacitados para el cuidado de personas con diabetes. Bueno, no sabíamos que existían estos campamentos, es decir, hasta que nos mudamos del Reino Unido al Área de la Bahía (San Francisco, CA) hace unos años.

En una de nuestras primeras reuniones en la Universidad de California, San Francisco nos contaron sobre los campamentos familiares que ofrece DYF (Familiares de adolescentes con diabetes, por sus siglas en inglés). Siendo nuevas en el área, decidimos intentarlo, era una buena manera de hacer contactos y conocer otras personas. Busqué directamente el sitio web de DYF para inscribirme. Ofrecen precios accesibles e incluso lugares gratuitos para garantizar que todas las personas con diabetes tipo 1 y sus familias puedan pagarlo e ir al campamento. Entonces, en una fría tarde de viernes de octubre, nos dirigimos a Camp Jones Gulch, un campamento de la YMCA (Asociación Cristiana de Jóvenes, por sus siglas en inglés) en el condado de San Mateo.

Mi hija fue diagnosticada a la corta edad de 15 meses. Comenzamos con inyecciones de insulina como todas las personas lo hacen (¿todas las personas lo hacen?) y así continuamos por muchos años. Cada vez que comenzábamos a hablar sobre cambiar el método a la bomba de insulina, sentía una gran ola de ansiedad y pánico y, finalmente decidía que “nosotras” no estábamos listas y que así estábamos bien, siguiendo en el método que estábamos.

Con frecuencia me preguntaba por qué me sentía tan asustada por el método de la bomba de insulina y todo lo que puedo decir es que no podía pensar en la idea de verla con eso. Imaginar algo (permanentemente) atado a mi hija, me hacía querer llorar. Sería algo visible para todo el mundo y las personas la verían y sentirían pena por mi niña, como si ella estuviera enferma y con dolor o incluso pensarían algo peor, que ella iba a morir. Obviamente tuve algunos problemas que marcaron el día de su diagnóstico y que influenciaron completamente en la manera en que me sentía por su enfermedad. Llegué a la conclusión de que debería ser una decisión que mi hija tomara cuando fuera mayor y que además estuviera más involucrada en el manejo de su enfermedad. Entonces el método de la bomba de insulina se colocó al final de la lista de tareas pendientes.

Y luego fuimos al campamento …

En el campamento, los niños (con diabetes tipo 1 y sus hermanos) se agrupan por edades, todos se divierten al aire libre durante el día hasta que regresan por la noche a dorar s’mores alrededor de la fogata. Durante este tiempo, los consejeros del campamento los cuidan muy bien y trabajan sutilmente con los niños en cualquier área que hayas anotado en la encuesta que requería algún cuidado.

Escuché muchas veces que el campamento realmente tiene un impacto positivo en todos los niños que viven con diabetes tipo 1, porque por una vez en su vida, no son “los únicos con esa enfermedad”. Están rodeados de niños como ellos, midiéndose los niveles de glucosa en la sangre, limpiándose los dedos, contando carbohidratos antes de las comidas, etc.; y de repente parece que esto no es tan malo, de hecho, es bastante bueno. Los ves compartiendo sus historias, mostrando accesorios o técnicas para cambiar el sitio de infusión o midiendo su glucosa en la sangre utilizando diferentes medidores, pero sobre todo los ves siendo niños y divirtiéndose.

Durante la experiencia del campamento, mi hija observó que muchos de los otros niños, jóvenes y consejeros utilizaban bombas de insulina y no solo el mismo tipo de bomba, sino una amplia variedad de formas y tamaños, los diferentes lugares donde los usaban y características divertidas que hablaban sobre como los dispositivos eran resistentes al agua o tenían un bolus de onda cuadrada (lo que sea que eso sea). Ella se interesó y me preguntó si tendría su propia bomba de insulina pronto.

Le dije: “Si te gustaría una, entonces, sí, por supuesto que puedes”.

Le pregunté si le gustaría hablar con algunos niños para preguntarles sobre sus bombas de insulina, por qué eligieron esa y lo que les gustaba de su dispositivo.

Así que allí estaba sentada, una niña de 6 años, preguntándole a una joven de 15 años sobre su bomba de insulina Omnipod y luego a un consejero del campamento sobre su T-slim y la convencieron. Ella quería ser parte del grupo que utilizaba bombas de insulina. Me gustaría tener una bomba de insulina, por favor, mami, una de esas que pueda decorar con sharpies y aún así pueda ir a nadar. Esa será la Omnipod, entonces. Así que la bomba de insulina se colocó como prioridad en nuestra lista de tareas pendientes.

¡Así como los ojos de mi hija se abrieron al uso de las bombas de insulina y nuevas maneras de manejar la diabetes, también pasó con los míos! Nunca olvidaré el momento en el que estaba sentada en el comedor de Jones Gulch esa primera noche y experimentar el círculo amistoso de conocer y saludar nuevas personas. Todos los adultos se presentaron de una manera muy informal y amistosa, con una breve introducción a su problema con la diabetes tipo 1 y, si fuera el caso, a los problemas que enfrentaban en ese momento. No importaba que fuera un nuevo diagnóstico y tal vez sentirse abrumado o que ya hubiera vivido varios años con la enfermedad para luego llega a los años de su adolescencia. Cualquiera que fuera la situación en la que estuvieras, muchas personas te observaban con ojos de “lo entiendo totalmente” y me ofrecían su apoyo y sus consejos .Wow.

Todas las barreras desaparecieron, esas que a menudo sentimos como adultos que nos impiden acercarnos unos a otros para hablar sobre problemas delicados sin conocernos realmente. Todos se fueron sabiendo el nombre de varias personas que los entendían incondicionalmente. ¡Gran rompehielos!

Después de varios años de ser las “únicas”, de repente nos rodeamos de esta enorme comunidad de personas que habían elegido reunirse para aprender y apoyarse mutuamente. El resto del fin de semana continuó de la misma manera, asistieron muchos oradores invitados, todos brindando información valiosa sobre las últimas investigaciones, dispositivos médicos, consejos y trucos para que todo sea asimilado y hablado en un entorno sin niños, pero al mismo tiempo, sabiendo que estaban cerca divirtiéndose en las mejores manos posibles.

Era un tiempo y un espacio muy necesarios para permitirte hablar sobre el tema que normalmente nadie quiere hablar contigo, o lo intentan, pero cambian de tema rápidamente; en el campamento eso no sucede.  Personalmente, encontré todo el fin de semana extremadamente curativo y me ayudó a superar algunos de los temores que se habían acumulado en mi mente.

¡Así que todos salimos de nuestra primera experiencia de campamento sintiéndonos recargados, reeducados, reconectados y listos para comenzar nuestro recorrido con las bombas!

¡Después de ese primer fin de semana en el campamento, mi hijo de 10 años que no tiene diabetes tipo 1 dijo, que de hecho, deseaba tener diabetes! ¿Por qué?, le pregunté. Porque estos niños son geniales. ¡Así de simple!

¡Gracias, DYF! Nos vemos este fin de semana en Bearskin Meadows para el próximo campamento familiar.


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SUE PARKIN

El esposo y la hija de Sue tienen diabetes tipo 1, por lo que la diabetes es una parte integral de su vida diaria. Su hija fue diagnosticada cuando tenía solo 15 meses de edad. La amplitud y profundidad de la experiencia de Sue con respecto a la diabetes tuvo un enorme crecimiento cuando la familia se embarcó en una aventura de 5 años que los llevó a experimentar el manejo de la diabetes en el Reino Unido, Japón y EE. UU. Ha sido una curva de aprendizaje constante y un desafío comprender, no solo cómo funcionaba el sistema de salud local, sino que también cómo se maneja la diabetes desde una perspectiva cultural. Cuando Sue no trabaja en Beyond Type 1, le gusta estar activa con sus niños, practicar reflexología (con amigos con los pies dispuestos a recibir un masaje) y correr al aire libre para disfrutar del impresionante paisaje de San Francisco.