Un capítulo inesperado: la vida con diabetes Tipo 1


 

En diciembre del año pasado empecé a sentirme mal. Después de que durante toda la vida me habían tenido que animar para que tomara agua, de pronto tomaba la mayor cantidad posible. Dormía mal, me despertaba bañada en sudor, sintiéndome tensa y exhausta, y sin proponérmelo, de alguna forma bajé 10 libras en una semana. Entonces, un día cuando estaba en el cine con Julia, me di cuenta de que no tenía suficiente energía para cruzar la pierna.

Justo después de año nuevo, me encontraba en la clínica del médico, donde escuché la palabra “diabetes” por primera vez. Aunque al principio la utilizaron en un diagnóstico erróneo de diabetes tipo 2, rápidamente fue corregido a mi diagnóstico real de diabetes tipo 1.

No sabía que los adultos podían padecer diabetes tipo 1 (aquí puedes leer las diferencias, porque son enfermedades muy distintas) y el impacto fue real e inmediato. Esto dio lugar a lo que en definitiva es el período más oscuro de mi vida y afortunadamente, después de cinco meses de llorar, gritar, ir a terapia, hacer ejercicio, hacer cambios, dar muchas caminatas con perros (arriba) y simplemente soltar algunas cosas, he llegado a aceptar que esta podría ser una invitación a uno de los capítulos más positivos y significativos de mi vida.

Este verano, mi compañía Design*Sponge cumplirá 12 años de existencia. Más que nunca, he llegado a apreciar que Design*Sponge es un verdadero hogar para mí. Ha sido el ancla que he necesitado desesperadamente en algunas de las épocas más difíciles de mi vida. Y en los últimos cinco meses es cuando más lo he sentido así.

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Izquierda: Lo que ahora llevo todos los días en mi bolsa: un dispositivo para medir la glucosa, tiras reactivas, una solución de control para las tiras reactivas, lancetas, agujas desechables, un diario para registrar cuánta insulina uso, dos tipos de insulina (una de acción prolongada que uso dos veces al día y una de acción rápida que me administro con la comida de 3 a 4 veces al día), una inyección de glucagón de emergencia, pastillas de glucosa para cuando se me baja el azúcar y versiones extra de casi todo. Se acabaron los días de llevar bolsas pequeñas.

Cuando me empecé a sentir enferma, logré acudir a una cita de último minuto con el médico y mencioné que quizá se trataba de la enfermedad de Lyme (una preocupación bastante real donde vivimos) y una enfermedad infecciosa, así que el médico me envió a que me sacaran 18 tubos de sangre para hacerme pruebas de todo. Regresó a la habitación y me pidió que bajara al laboratorio para que me hicieran una nueva prueba de sangre a fin de confirmar mi A1c.

La mayoría de las personas que no tienen diabetes tienen el A1c entre 4.0 a 5.5. La tabla que usan para mostrar los niveles de A1c en las clínicas médicas termina en 12. Mi resultado fue de 14.

Esa cifra probablemente me tendría que haber enviado al hospital para comprobar que no estaba a punto de entrar a un estado de cetoacidosis diabética, debido a que un nivel A1c de 14 significa que mi azúcar en la sangre estaba por encima de 400 todos los días.

Lo que vino después fue una serie de sucesos que no habrían ocurrido sin la red de amigos que he encontrado a través de Design*Sponge. La diseñadora Sara Jensen, cuyo hijo, Henry, un niño increíble, padece de diabetes tipo 1, se puso en contacto conmigo y me sugirió que les pidiera que me volvieran a hacer la prueba de diabetes tipo 1 y no de tipo 2. Así que encontré un endocrinólogo y dos días después, me confirmó que tenía diabetes tipo 1 y que tendría que aprender sobre un nuevo régimen de insulina de inmediato.

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Derecha: todos los libros y libros de cocina que he leído desde que fui diagnosticada en enero. Me abalancé sin pensarlo. Si te acaban de diagnosticar diabetes o conoces a alguien que esté en esa posición, por favor empieza con Think Like a Pancreas; es mi favorito.

Para no hacer larga la historia, te diré que el siguiente mes fue uno de los más difíciles de mi vida. Leí todos los libros que me sugirieron (arriba), algunos fueron más sombríos que otros, e inmediatamente asumí lo peor: mi tiempo de vida se vería acortado en al menos de 10 a 12 años, mis sueños de tener una familia se desmoronaron (¿cómo podía cuidar de alguien más cuando apenas puedo cuidar de mí?) y probablemente moriría y quedaría ciega o me amputarían una extremidad en el proceso. Pasé una mayor cantidad de noches de lo que quisiera admitir en un solo llanto en el sofá. Me consolaba viendo películas de Pixar y cubriendo las “heridas” de mi inyección diaria con curitas que parecían Minions (tuve un verdadero momento que me llevó “de vuelta a la niñez”).

Luego hice algo que ahora parece ser una reacción instintiva para mí: hablé sobre mi diagnóstico públicamente. Al principio, solo lo hice en mi página personal de Facebook. Y lo que sucedió me cambió la vida: personas se pusieron en contacto conmigo para brindar apoyo, referirme con otras personas de mi edad que padecían de diabetes tipo 1, invitarme a grupos privados de Facebook (lo que más me gusta en el mundo) dedicados a atletas con diabetes tipo 1, a padres con diabetes tipo 1 y a casi cualquier otra persona con diabetes tipo 1 que puedas imaginarte. Esas conversaciones, y tan solo ver cómo se desarrollaban estas personas, a pesar de la enfermedad, fueron los primeros momentos en los que me di cuenta de que mi vida como la conocía no había terminado: solo era el final de un capítulo importante y el inicio de uno nuevo.

Desde enero, he tenido 12 rondas de análisis de sangre, me han hecho tres resonancias magnéticas, he visitado a 8 médicos y especialistas occidentales tradicionales (también tengo un problema de tiroides, lo que a menudo va de la mano con la diabetes), a un naturópata, un acupunturista y un terapeuta. Conozco más acerca de mi cuerpo de lo que he conocido en toda mi vida, y esto es lo que he aprendido:

  • El cuerpo humano es increíble. Sí, puede desmoronarse y decepcionarte, pero también alberga a mentes increíbles que sueñan con cosas como la insulina y las pastillas de glucosa que pueden salvarle la vida a alguien y te ayudan en el funcionamiento de las partes de tu cuerpo que ya no trabajan igual.
  • El peso no lo es todo; la salud sí lo es. Crecí en una batalla intermitente contra un trastorno alimenticio durante casi 10 años y ahora que mi enfoque está en la salud, y no en el peso, me siento mucho más conectada con mi cuerpo. Es como encontrarme con un viejo amigo con el que no he hablado en mucho tiempo (y tenemos que ponernos al día en muchas cosas). Tener que contar, registrar y equilibrar cada alimento o bebida que ingiero definitivamente es un detonante para mí, pero estoy llegando a conocer qué alimentos hacen que mi cuerpo esté saludable.
  • Está bien sentirse triste y dejar ir algunas cosas. Desde enero hasta principios de marzo, básicamente fui la peor versión de mí misma. Me dejé vencer ante el temor, la ansiedad, el enojo y cada una de las emociones que existen bajo el sol. Contestaba mal. Ignoraba correos electrónicos. Abandonaba proyectos. Lloraba todo el tiempo. No pensaba en otra cosa más que en mis niveles de azúcar en la sangre y en aquello a lo que le tenía miedo. Pero ¿sabes qué? No hay problema. Porque me permití realmente llegar ahí, y ahora me siento lista para dejar ir ese momento y trabajar en adoptar una perspectiva más positiva.
  • Aprendí a pedir ayuda. Ya sea al dejar que mi esposa me animara cuando sentía que ya no podía más o simplemente al pedirle a mi equipo que asumiera parte de mi trabajo mientras me enfocaba en la salud, me sentí tan animada por las personas que me rodeaban, quienes me decían que estaba bien tomar el espacio/tiempo/apoyo que necesitara.
  • No existe una zona de salud perfecta. Soy la clásica persona que padece de diabetes tipo 1, y cuando fui diagnosticada, decidí que sería la “mejor” persona con diabetes tipo 1 de la historia. Obtendría “cifras perfectas” en tres meses, haría la dieta más estricta y haría ejercicio todos los días. Hice todo eso. Pero ¿sabes qué? Eso no es realista. Van a haber días en los que no voy a poder “vencer” a la diabetes y van a haber días en los que me daré un gusto y no me enfocaré solo en comer alimentos que sé que puedo controlar bien. La vida necesita de pequeños momentos como esos para mantener la cordura y ahora mismo, el único camino a la felicidad que puedo ver es uno en el que abrazo los altibajos y no trato de convertirlos en un camino perfecto y derecho.
  • La tecnología es increíble (y aterradora): básicamente llevo conmigo algunos dispositivos pequeños todo el tiempo (para controlar mis niveles de azúcar en la sangre) y la próxima semana empezaré a usar un dispositivo que irá sujeto (y estará parcialmente incrustado) a mi brazo todo el tiempo. A la larga, podría terminar usando una bomba de insulina si eso es lo que mejor funciona, pero aprender sobre las cosas increíbles (y ligeramente aterradoras) que la tecnología puede hacer para mantenerte a salvo y con vida es bastante impresionante. Aún lucho con la idea de que todos estos dispositivos me hacen sentir como un robot y no un ser humano, pero creo que llegaré a ese punto con el tiempo y me sentiré más cómoda.
  • Lo último y lo más importante es que LA VIDA CAMBIA. Creemos que lo tenemos todo resuelto y luego la vida nos recuerda “¿Así que crees que sabes quién eres? ¿Qué haces? ¿Qué es lo que todo esto significa? Te enseñaré…”

Creerías que después de trabajar en línea en el mercado con más altibajos de la historia (¿acaso el Internet se queda quieto por un segundo?) yo entendería y aceptaría todo esto, pero no ha sido así. Siempre habrá una parte de mí que quiere detenerse y quedarse quieta durante un año, digamos. Quiero que el Internet, los blogs, la vida, la salud y todo permanezca igual para que me pueda adaptar, acostumbrarme y encontrar pasión y motivación. Sin embargo, eso nunca sucederá. Y si una enfermedad que literalmente gira en torno a altibajos no me lo enseña, no sé qué más lo hará.


¡Visita el blog Design*Sponge de Grace! Lee El cambio de imagen de la diabetes por Kyrra Richards.

 

 

ESCRITO POR Grace Bonney, PUBLICADO 06/14/16, UPDATED 11/05/18

Grace Bonney es la fundadora de Design*Sponge, un sitio web diario dedicado a la comunidad creativa, el cual actualmente llega a más de 1,5 millones de lectores al día. Ella ha colaborado como editora colaboradora en publicaciones como House & Garden y Domino, y presenta un programa de radio semanal, After the Jump. Después de 12 años en Brooklyn, Grace ahora vive en Hudson Valley en Nueva York con su esposa y sus tres mascotas. En octubre de este año publicará su segundo libro, “In the Company of Women”, sobre mujeres inspiradoras que operan sus propios negocios. Puedes contactarla en Twitter, Facebook e Instagram como @designsponge.