Un Jerry the Bear para todos los niños del Hospital de Niños de Texas

8/1/18
ESCRITO POR: Rafael Treviño

Vivir. La definición de la palabra es bastante subjetiva. Pero para alguien con diabetes Tipo 1, aprender lo que significa esa palabra más allá de la enfermedad es uno de los aspectos más cruciales de nuestras vidas. Mi experiencia comenzó mucho más tarde que la de otros, en 2015, pero los retos que enfrenté al tratar de aceptar el nuevo estilo de vida son demasiado comunes. Los constantes pinchazos en los dedos, las constantes tentaciones de comer comidas con alto contenido de carbohidratos y los frecuentes niveles bajos de azúcar en la sangre, ya que sufría de hipoglucemia asintomática. Tropezar durante los primeros meses hizo mella en mi cuerpo y en mi familia. Reflexionando sobre esos meses, ni siquiera podía imaginarme a lo que las familias con niños que nacen con la enfermedad se enfrentan, básicamente, tener que manejarla por ellos.

Entonces todo cambió. Durante una conversación con mi endocrinólogo en el Hospital de Niños de Texas, el Dr. Daniel DeSalvo, aprendí acerca de este juguete llamado “Jerry the Bear” que se creó con el único propósito de enseñar a los niños más pequeños una forma divertida de controlar la diabetes. Y en junio de 2017, formulé el plan para lo que imaginé sería mi contribución al esfuerzo mundial para combatir el mal manejo de la diabetes.

Continuar participando en los Boy Scouts es una forma en que me demostré que la diabetes no me controlaría. Dirigí una expedición de 50 millas en canoa y caminatas a través del Parque Nacional Big Bend solo 30 días después de mi diagnóstico. Sin embargo, al llegar al final de mi experiencia de exploración, me encontré en una posición única para beneficiar a una comunidad de personas con diabetes mucho mayor. Tan pronto como descubrí que existía una herramienta para ayudar a los niños más pequeños a manejar la diabetes Tipo 1, y sabiendo que las personas con diabetes en situaciones de bajos ingresos como yo tenemos acceso limitado a cierta tecnología que revolucionaría nuestro manejo de la enfermedad, también descubrí mi llamado para dar algo a cambio. Tanto mi hospital como mis líderes adultos generosos en mi tropa habían hecho tanto para ayudarme en todo lo que podían en mis experiencias, que no podía pensar en una mejor manera de agradecerles que en usar mi Eagle Scout Project (proyecto águila de los Scouts) para su beneficio.

Con la esperanza de abordar tres retos diferentes en la comunidad de diabetes Tipo 1 dividí mi proyecto en tres fases separadas que se completaron en el lapso de algunos meses. Primero vino la comida. Sabiendo que las personas con diabetes definitivamente existen en la población extremadamente empobrecida de nuestra ciudad, me di cuenta de que las opciones ofrecidas en nuestros bancos locales de alimentos no eran del todo favorables para un manejo adecuado. Un artículo del New York Times publicado en 2016 afirma que más de un tercio de la población atendida por Feeding America tiene diabetes, y además que “la comida barata que prefieren las personas que extienden sus dólares suele ser baja en fibra y rica en carbohidratos”. A través de algunas investigaciones encontré un programa en el Houston Food Bank llamado Core Connections Network, dedicado a educar a sus clientes sobre cómo manejar varias enfermedades crónicas (incluida la diabetes) cuando incluso encontrar alimentos para ellos o para sus hijos presenta un reto. Mi objetivo fue recolectar alimentos específicamente beneficiosos para las personas con diabetes en el programa, así que durante dos días creé volantes para mi misión y los engrapé manualmente en más de 700 bolsas de papel marrón. En el lapso de dos semanas, distribuí y, con la ayuda de varios camaradas de los Scouts, recolecté cientos de libras de alimentos bajos en carbohidratos que mi madre y yo entregamos directamente al banco de alimentos.

Engrapar bolsas por horas parece difícil, pero intentar completar las fases 2 y 3 simultáneamente resultó ser aún más difícil. No solo quería inspirar a las personas con diabetes a manejar mejor la enfermedad, sino que también quería atacar la raíz del problema: los malos hábitos se desarrollaban dentro del mismo manejo. Para la primera idea, solicité la ayuda de mi asesor de proyectos, el Sr. Paul Caldwell. Siendo extremadamente bueno con la carpintería, pudo guiarme a través del proceso de creación de un gran letrero de madera para el área de endocrinología.

Inscrita en el tablero de 6′ x 8′ que actualmente cuelga en la clínica de endocrinología de Hospital de Niños de Texas, se encuentra una cita famosa de Walt Disney: “Los tiempos y las condiciones cambian tan rápido que debemos mantener nuestro objetivo enfocado constantemente en el futuro”. Además de mostrarse con orgullo en la clínica, se está utilizando como el centro de un Muro de Inspiración, donde los logros de los pacientes en el hospital podrán encuadrarse alrededor del tablero. Mi esperanza es que a medida que el muro comience a llenarse, las personas con diabetes reciente tengan una mayor motivación y crean en la idea de que la diabetes es algo con lo que uno puede aprender a vivir y no ser dominado por ella.

Pero la parte más gratificante vino de ayudar a resolver el último problema. Si bien era demasiado grande de edad para beneficiarme de un juguete como Jerry the Bear, sabía que definitivamente había muchos niños que se beneficiarían si pudieran permitirse comprar el juguete. Con el objetivo de enfocarme en este tema, desarrollé y envié una carta a cientos de amigos y familias de la escuela, de los Scouts y más, solicitando donaciones. La recaudación se usarían para comprar juguetes de Jerry the Bear para Hospital de Niños de Texas para distribuir a las familias necesitadas que son pacientes de la clínica. Con un objetivo de 30 osos, creí que estaba esperando algo por lo que necesitaría trabajar mucho. De lo que no me había dado cuenta, fue que el arduo trabajo que realicé generaría más de cincuenta respuestas, recaudaría más de $5,000 y daría como resultado una donación de más de 100 osos al Hospital de Niños de Texas.

El hecho de tener tantas respuestas me dio un gran impulso de confianza y determinación para avanzar, especialmente durante las etapas más complicadas de la finalización del tablero. Hoy, el tablero todavía cuelga triunfalmente en la entrada del ala de endocrinología del Hospital de Niños de Texas, y los juguetes de Jerry the Bear se siguen distribuyendo a las familias que más los necesitan, algo en lo que me gustaría seguir apoyando al hospital durante años venideros.

Ciertamente no puedo tomar todo el crédito por todo lo que mi proyecto logró. El Dr. DeSalvo y el Sr. Caldwell definitivamente le dieron un gran empuje al proyecto, al igual que mis colegas Scouts en la Tropa 55 adscrita a St. John the Divine (la tercera tropa más grande del mundo) y las numerosas personas que hicieron donaciones monetarias que empujaron el proyecto hasta su finalización Guardando lo mejor para el final, la colaboradora más importante fue mi madre. Ella es la que me ha empujado más que nadie, no solo en mi manejo de la diabetes o en la finalización de este proyecto, sino también en los logros de mi vida.

En el camino he tenido varias figuras públicas con diabetes Tipo 1 que admiro mucho, como el cantante Nick Jonas, y el jugador de fútbol Jay Cutler. Todas estas personas me inspiraron a vivir verdaderamente mi vida al máximo. Con esta determinación recién descubierta, me convertí en el primer líder hispano en los 80 años de historia de la Tropa 55. Me convertí en Eagle Scout, que solo el 2 % de todos los scouts alcanzarán en algún momento. Asistí a la Introducción de las Minoría a la Ingeniería y la Ciencia (MITES, por sus siglas en inglés) en el Massachusetts Institute of Technology (Instituto de Tecnología de Massachusetts), un programa nacional con una tasa de aceptación del 3 %. Y finalmente, sacar la admisión a la Universidad de Harvard para dar el paseo completo.

Mi mensaje principal es que la diabetes no obstaculizará tus esfuerzos con la determinación adecuada. Pero más allá de esta visión, albergo la ambición de poder con el tiempo ser parte de encontrar la cura.

 

Rafael Treviño

Mi nombre es Rafael Treviño. Tengo 18 años y soy de la orgullosa ciudad de Houston, Texas. Me diagnosticaron por primera vez con diabetes Tipo 1 en marzo de 2015. Académicamente, estaré estudiando en la Universidad de Harvard como parte de la Clase de 2022. Mis intereses incluyen tocar la viola y el fútbol, ​​junto con aprender español, chino mandarín y coreano. Instagram @pv_over_n. Snapchat @rafa_viola