Un Segundo Páncreas Cuestionable


 

 

 

Nuestro hijo de dos años fue diagnosticado con diabetes Tipo 1 en agosto de 2018. Simplemente así, fuimos arrojados a un extraño mundo nuevo de inyecciones de insulina, batallas de cajas de jugo y extraños mirándome con horror cuando le decía a mi esposo que había inyectado a nuestro hijo nuevamente. En un abrir y cerrar de ojos, nuestras vidas habían cambiado de tranquilos días de verano llenos de picnics y tiza en las aceras a inyecciones, pinchazos en los dedos y proporciones de carbohidratos. Noches de insomnio. Miedo. Cambio.

Poco más de un año después, también me diagnosticaron. No lo anticipé, pero el año transcurrido desde entonces me ha enseñado mucho sobre la razón por la cual los diagnósticos, con frecuencia, pueden ser muy traumáticos y sobre el valor de las experiencias compartidas.

Un segundo páncreas cuestionable

Cuando le diagnosticaron diabetes a nuestro niño pequeño, tuvimos que ajustarnos a muchas cosas, pero era inevitable. Los días se convirtieron en semanas y las semanas en meses. Pronto había pasado un año y estábamos bien en gran parte. Agotados hasta los huesos, pero bien.

Unos meses más tarde, nos invitaron a participar en un estudio de TrialNet para evaluar el riesgo de diabetes Tipo 1 en miembros de la familia inmediata. Dijimos que sí. “Por el bien de la ciencia”, pensamos. Firmamos formularios de consentimiento, nos tomaron muestras de sangre y la vida continuó.

Unas semanas después, era una fría mañana de octubre cuando llegó la llamada telefónica. “Hola, te llamo desde TrialNet. Tenemos tus resultados y los de tu esposo. ¡Los de tu esposo estaban bien!”

… ¿Mi esposo estaba bien? ¿Qué significaba eso?

“Los tuyos fueron ligeramente diferentes. Estábamos buscando cinco anticuerpos que sirven como marcadores de la diabetes Tipo 1. Tienes dos de esos anticuerpos”.

Vaya. No lo vi venir. “¿Tener dos… es malo?”

“Tener dos no es genial”. Hablamos sobre las pruebas de tolerancia oral a la glucosa (OGTT, por sus siglas en inglés) y los factores de riesgo, y pasé el resto del día intentando convencerme de que tener dos de cinco anticuerpos no era malo. Si alguien me dijera que dos manzanas de una bolsa de cinco están mohosas, me sentiría desanimada, pero no devastada. Todavía puedes hacer un pastel con tres manzanas. No será un pastel grande, pero será un pastel.

Luego, unas tres horas después, recibí otra llamada. “¡Hola! Resulta que aún no habíamos recibido todos tus resultados. Pensamos que sí, pero no fue así. De hecho, tienes los cinco anticuerpos. Así que, eh, lo siento”.

“…¿Cinco? ¿Te refieres a que los tengo todos?”

“Sí, me refiero a que los tienes todos”.

“Oh.” Después de todo, no habrá pastel.

Dijeron que apresurarían mis resultados porque esperaban que fuera elegible para un ensayo de medicamentos para aquellos con anticuerpos como yo, pero no era el destino. Una semana después del día después de la OGTT, llegó la última llamada explicando que en realidad no tenía prediabetes como pensaban. Solo tenía diabetes. Lo que significaba que no caminaría lentamente en dirección a la diabetes. Ya había llegado. Mi páncreas todavía estaba funcionando, pero se dirigía hacia la jubilación de manera imprudente.

Me senté en el sofá en silencio. Pasé el último año recordándome a mí misma en silencio que todo el estrés (administrarle a mi hijo dosis durante la noche, contar carbohidratos, mantener sus suministros al día) era solo temporal. La preocupación sería para siempre, lo sabía, pero un día nuestro hijo crecería y podría tomar las riendas un poco. ¿Pero ahora? Ahora no había “un día”. Así sería mi vida para siempre.

En esos primeros momentos, solo podía pensar en la pérdida. La pérdida de tiempo. De energía. De la vida que me había imaginado. Tener que decírselo a mis padres. A mi esposo. Lo devastados que estarían. Pensé en todo el dinero que no teníamos y que habíamos gastado en la diabetes hasta ahora y cuánto más tendríamos que gastar. Entonces pensé en mi hijo.

Mi hijo siempre ha tenido muchas preguntas sobre la diabetes Tipo 1. Cómo las hojas, ya sabes, de los árboles, afectan la diabetes. Cómo dicen muu las vacas con diabetes. Cuándo conocería a alguien más que la tenga. Tenía tres años y nunca había conocido a otra persona cuyo páncreas fuera tan inútil como el suyo. “Tal vez algún día tenga un amigo que también tenga miametes (diabetes), mamá”.

“Eso espero”, le dije. Debo admitirlo, esto no era exactamente lo que tenía en mente cuando dije eso, pero aquí estamos.

Lecciones aprendidas

Esta noticia tuvo muchos aspectos difíciles, pero también hubo muchas cosas positivas. Nuestro hijo nunca más estaría solo en esta experiencia. La detectamos antes de que se produjera un daño real. ¿Y uno de los mayores aspectos positivos de todos? Tenía tiempo.

Aprendí que debido a que esto se detectó lo suficientemente temprano, no era necesario comenzar con insulina de inmediato. Tuve tiempo para llorar antes de tener que empezar a afrontar las realidades de esta enfermedad. Con el diagnóstico de nuestro hijo, el tratamiento comenzó en el momento en que se mencionó la diabetes Tipo 1. Nos había dejado anonadados, y ahora entendía por qué. La primera vez, tuvimos que llorar y aprender y sobrellevarlo, todo al mismo tiempo. No hubo tiempo solo para asimilarlo o adaptarnos. Todo sucedió a la vez. Pero esta vez no fue así.

Ha pasado casi un año desde mi diagnóstico y, como mi azúcar en la sangre se ha ido deteriorando lentamente, he tenido que empezar el tratamiento. Todavía no me estoy administrando insulina, pero pronto lo haré. No obstante, he tenido este tiempo para procesar lo que está sucediendo. Esto se ha sentido muy diferente a nuestra primera vez en el ring con la diabetes Tipo 1. Ahora me siento preparada. No estoy muy emocionada, obviamente, pero lo entiendo mejor. Estoy lista.

Estoy tratando de no desperdiciar los días que tengo sin inyecciones o una bomba preocupándome por lo que vendrá. Me estoy comiendo las galletas, estoy tomando mis medicamentos y estoy decidida a aprovechar esto al máximo.

El día que me diagnosticaron, recogí a mi esposo del trabajo con un picnic en nuestro baúl y le conté la noticia. Nos dirigimos directamente a un parque cercano a nosotros, y pasamos la tarde trepando en fardos de paja, corriendo por los campos y jugando al escondite mientras el sol se ponía detrás de nosotros. Ahora, cuando pienso en ese día, eso es todo lo que realmente recuerdo. Fue un nuevo comienzo.

En estos días, a nuestro hijo le encanta decir “Mamá, ¿eres tú que está sonando o soy yo?” Le encanta decirles a sus amigos que su mamá también tiene diabetes. Se enorgullece de ponerme mi Dexcom y comprobar que no me dolió. Siempre duele, porque pasa demasiado tiempo presionando el botón, pero yo nunca se lo digo. Él me ha enseñado mucho sobre cómo manejar esta enfermedad. Si él puede hacerlo, con su determinación interminable y su risa que es magia pura, entonces yo también puedo.

Lo que más alegra mi corazón, sin embargo, es que esta es una travesía que ahora podemos emprender juntos, abordando los niveles altos y bajos a medida que avanzamos. “Estoy feliz de tener un amigo con quien hacer esto ahora, mamá”. Yo también, amiguito. Yo también.

ESCRITO POR Collie Crisman, PUBLICADO 08/10/20, UPDATED 08/10/20

Collie es originaria de Inglaterra, pero ahora vive en los Estados Unidos con su esposo, sus dos hijos y su golden retriever mal portado (pero adorable). Ella es la madre de un niño de 4 años con diabetes Tipo 1 y recientemente le diagnosticaron diabetes Tipo 1 a ella a la edad de 29. Le gusta navegar por Zillow de manera compulsiva para ver granjas que nunca podrá pagar, es panadera y una ávida jardinera (aunque en su mayoría fallida). Collie escribe sobre la vida con dos páncreas inútiles en su blog, "The DiaBeat", que puedes encontrar en thediabeatblog.com.