Una decisión que le salvó la vida – parte 2

 2018-08-06

Nota del editor: Esta es la segunda parte de la historia de diagnóstico de Braca. Si aún no has leído la Parte 1, comienza aquí. Infórmate más sobre el Kiwi Takeover (el relevo kiwi) x Diabetes NZ de Beyond Type 1 aquí.


Después del período de estabilización de Braca, nos transfirieron de Phuket a Bangkok bajo el cuidado de los especialistas en diabetes en el Hospital de Bangkok.A pesar del lujoso alojamiento de cinco estrellas, nuestra situación presentaba algunos inconvenientes importantes. Por un lado, cuando hablamos de educación médica y tratamiento, la fluidez del lenguaje es imprescindible. Me senté en las sesiones en las que el médico en diabetes sonreía ampliamente y repetidamente señalaba páginas en un folleto traducido al inglés, sin poder realmente hablar sobre el material que contenía ni responder una sola pregunta.

La nutricionista me guió por listas de alimentos aprobados para la diabetes, ninguno de los cuales se ajustaba a nuestra dieta occidental. El médico estaba muy bien informado, pero su habilidad para transferirme conocimiento era muy pobre. Había viajado hasta Bangkok para recibir capacitación de los mejores expertos en su campo, pero había pasado una semana después del programa y todavía estaba desconcertada sobre la enfermedad.

Poco a poco, la energía de Braca volvió y adoptó la apariencia y la actitud de un niño sano de 4 años. Mantenerlo entretenido en el hospital era cada vez más retador. Los dos queríamos salir de las paredes desinfectadas del hospital, pero estaba lejos de estar segura de poder llevármelo y cuidarlo.

Como madre, es abrumador perder la confianza de poder cuidar las necesidades básicas de un hijo. Tenía que sentirme cómoda pinchándolo para sacarle sangre,metiéndole una aguja y microadministrando cada aspecto de su ingesta dietética.Tenía que inspeccionar constantemente su cuerpo en busca de signos de un nivel bajo. ¿Está sudando o está pálido? ¿Le tiemblan las manos? ¿Simplemente se tropezó o fue el resultado de un choque de azúcar?

Hacer que un niño de 4 años se autodiagnostique es una tarea imposible, por lo que tendría que convertirse en su monitor interno desde el exterior. “Puedes tomar agua, pero no, no puedes tomar un vaso de leche”, le decía.Régimen y restricción: bienvenidos a nuestro nuevo mundo.

Finalmente fuimos expulsados ​​del nido después de tres semanas de hospitalización y entrenamiento rudimentario adquirido predominantemente a través de un lenguaje a señas.Nos dieron el alta, pero no nos permitieron volar. Antes de que pudiéramos cortar el cordón umbilical a nuestro equipo de apoyo médico, teníamos que demostrar que podíamos mantener a Braca estable bajo nuestro propio cuidado.

Con emoción, empacamos nuestras maletas y nos dirigimos a un hotel cercano, listos para el próximo paso. En lugar de deslizarnos, nos estrellamos con fuerza. No habían pasado cinco horas bajo mi supervisión y ya íbamos corriendo a través del denso tráfico de regreso al hospital con una intoxicación alimentaria grave. Fue una lección dolorosa pero importante: cuidar a una persona con diabetes es difícil; cuidar a una persona con diabetes enferma es 10 veces más difícil.

Durante las semanas siguientes aprendimos a dar pequeños pasos, aprendimos a manejar cada problema tal como se nos presentaba, y aprendimos a no mirar demasiado lejos en el futuro. Nuestros pequeños pasos nos llevaban más y más a las atestadas calles de Bangkok, sintonizadas a un público ausente en la salvaje y azul lejanía a lo largo de canales fangosos, altos budas dorados y a través de enormes templos relucientes.

Salíamos cada mañana con nuestro mapa turístico, nuestro kit de insulina y el número directo del médico. Día tras día, cruzábamos los elementos de la lista de las mejores atracciones de Bangkok y anotábamos los niveles de azúcar en la sangre y calculábamos las dosis de insulina. Al final de dos semanas, estábamos llenos de energías pero ya sin ganas de seguir siendo turistas. Les habíamos demostrado a los médicos y a nosotros mismos que podíamos volar.

Esto nos llevó a nuestro siguiente dilema: ¿A dónde volar? Analizamos nuestras opciones: expatriación a América, repatriación a Nueva Zelanda o continuar con el apoyo del equipo en Tailandia. Cada uno tenía sus méritos y sus inconvenientes. Estuvimos en contacto con la Clínica Madison para la Diabetes Pediátrica en UCSF, un líder en investigación y tratamiento diabético para niños, y Braca fue aceptado en su programa; sin embargo, no se nos garantizó la cobertura del seguro médico. Podríamos repatriarnos a Nueva Zelanda y   el equipo diabético de Starship estaba listo para recibirnos; sin embargo, eso significaba dejar el yate en Tailandia por un tiempo indeterminado y nuestra casa de Auckland estaba bajo alquiler.Podíamos continuar bajo el cuidado del equipo diabético tailandés y vivir a bordo de nuestro bote, pero no estábamos preparados para transitar océanos con un niño recién diagnosticado, por lo que los viajes se limitarían a Tailandia un año más.

Finalmente, elegimos la repatriación. Un regreso a Nueva Zelanda nos daría otra oportunidad para un entrenamiento exhaustivo sobre la diabetes, esta vez en nuestro propio idioma.Vale la pena señalar que nuestro seguro estaba pagando la factura de nuestros gastos médicos y costos incidentales. En un golpe de suerte, fue el primer año en el que compramos un seguro médico como requisito para visitar el archipiélago de Chagos, un grupo de atolones en el medio del Océano Índico.Debido a esta escala planificada, habíamos pagado un seguro y, en consecuencia, nos absolvieron de pagar las facturas sustanciales en las que incurrimos por nuestra terrible experiencia.

Después de un mes con el seguro, llamamos a TopSail para que nos ayudara y se unieron para cargar con la considerable carga de nuestras facturas relacionadas con la diabetes. Su acción final fue asignar a una enfermera de vuelo para que nos acompañara a Nueva Zelanda. Si bien no lo dijeron, sus palabras no pronunciadas fueron: “Ahora son problema de Starship”.


En el próximo número de Diabetes Wellness: la tercera y última parte de la historia de Braca: la familia regresa a Nueva Zelanda bajo el cuidado del Hospital Starship,donde aprenden a cuidarlo adecuadamente.Nuevamente confiados en sus habilidades para la diabetes, deciden regresar a su amado yate y partir, con insulina en el refrigerador, hacia Sumatra, Cocos Keeling, Chagos y las Maldivas.