Una historia de amor con diabetes Tipo 1

6/22/18
ESCRITO POR: Samantha Wilner

Nunca olvidaré el momento en que Ryan midió mi nivel de glucosa en la sangre por primera vez. Fue temprano en nuestra relación; lo suficientemente temprano como para todavía sentir mariposas en el estómago cada vez que me llamaba o me enviaba un mensaje de texto; tan temprano que todavía revisaba mis dientes para ver si tenía restos de comida cada vez que salía de la habitación. De hecho, nuestra relación era lo suficientemente nueva como para que, si hubiera sido alguien más, aún no le habría compartido la noticia de que tengo diabetes Tipo 1.

La primera vez sucedió inesperadamente. Fue un triste domingo por la noche, y estábamos acurrucados en mi sofá viendo una película, aunque ninguno de los dos estaba realmente prestando atención. En cambio, estábamos monitoreando cada movimiento, respiración y palabra; emocionados de estar saliendo con alguien nuevo, pero aterrorizados por nuestro próximo mal chiste o por un estornudo a destiempo que podría estropearlo todo. Mientras arriesgaba un cambio de posición, Ryan deslizó su mano suavemente en la mía, acunándola cariñosamente mientras yo ajustaba las mantas. Por supuesto, los dos fingimos que el momento era benigno, aunque mi corazón acelerado estaba ansioso por delatarme.

Llena de adrenalina, me atreví a echar un vistazo en su dirección. Sus rasgos aún eran tan nuevos para mí que, con cada cita, notaba con interés una cualidad que aún no había descubierto. Por ejemplo, la forma en que sonreía del lado derecho de su boca, con su forma perfecta de arco de Cupido, o la forma en que sus ojos podían pasar del marrón oscuro al llamativo color verde amarillento en la luz del sol. Mientras lo estudiaba en secreto, no pude evitar preguntarme si tal vez, solo tal vez, nos estábamos enamorando.

Como si hubiera sido inspirado por la palabra con A, al ritmo constante en mi pecho se le unió el pulso ferviente en mis muñecas. Ajusté mi mano, preocupada de que Ryan pudiera sentir el golpeteo a través de nuestros dedos entrelazados, solo para darme cuenta de que mis palmas estaban ligeramente húmedas. En respuesta, Ryan se dio vuelta y fijó sus ojos siempre sonrientes en los míos. Mi cara estaba repentinamente caliente.

“Samantha, creo…” comenzó a decir. La habitación se sentía como si estuviera girando. ¿Estaba él a punto de decir lo que yo pensaba en mi mente?

Sin embargo, algo andaba mal. Su tono era serio, y su rostro lentamente se frunció, y lo que vino después no fue exactamente lo que esperaba.

“… creo que tu nivel de azúcar en la sangre podría estar bajo”.

Me llevó unos segundos conciliar sus palabras, y cuando se apagaron las bombillas, Ryan tomó la iniciativa. Sacó mi kit de prueba de las profundidades de mi bolso de gran tamaño, colocó una tira en el medidor, y en un movimiento rápido, exprimió una gota de sangre fresca de la punta de mi dedo anular. Fue como si hubiera practicado el procedimiento toda su vida. Lo cual, prácticamente, así había sido. Con solo 3 años, Ryan también fue diagnosticado con diabetes Tipo 1; un año antes de que yo naciera, dos años antes de mi propio diagnóstico, y casi 27 años antes de que finalmente nos encontráramos.

A pesar de que, de hecho, tenía hipoglucemia, y la habitación aún daba vueltas, y Ryan estaba preocupado por forzar tabletas de glucosa en mis manos sudorosas, me di cuenta de que sí, sin duda, nos estábamos enamorando; y siendo mi querido “diabenovio”, Ryan ha redefinido y ampliado el significado de ese amor todos los días desde que nos conocimos.

Hay algunos beneficios obvios que tienen las parejas con diabetes Tipo 1. Por ejemplo, si me quedo sin tiras reactivas cuando salimos a cenar, puedo tomar prestado el medidor de glucosa de Ryan. Cuando ambos tienen diabetes tipo 1 en una relación, no hay necesidad de preocuparse por los viales de insulina vacíos durante una escapada de fin de semana porque los suministros de respaldo siempre se duplican.

Sin embargo, otras ventajas son más sutiles. Por ejemplo, nunca tengo que disculparme por un cambio de humor hiperglucémico. (De acuerdo, tal vez no se puede decir que nunca, pero al menos tengo más empatía de la que tendría de otra manera). Tener otro perfeccionado radar buscando constantemente síntomas inusuales también me da una sensación de seguridad que no tenía desde que me mudé de la casa de mis padres. Ha habido numerosas ocasiones en que Ryan se ha despertado y ha entrado en acción después de que no escuché un alerta crítica de nivel de azúcar en la sangre bajo, y no importa cuántas horas falten antes del amanecer, él siempre se queda despierto conmigo hasta que mis niveles se estabilicen. Si bien, es posible que no podamos dormir mucho entre los dos con varias bombas de insulina y los MCG (medidores continuos de glucosa) siempre compitiendo por la atención, hay una maravillosa sensación de normalidad que proviene de compartir estas experiencias únicas de la diabetes Tipo 1 con tu pareja.

Sin embargo, la parte más maravillosa de estar con Ryan no son las tiras reactivas adicionales; más bien, son las poderosas lecciones que he aprendido sobre lo que significa amar a alguien con una enfermedad crónica, incluyéndome a mi. Antes de Ryan, creía que mi diabetes tipo 1 era algo que un compañero debe aprender a pasar por alto como un defecto de carácter o un secreto vergonzoso. Sentí que sería afortunada de encontrar a alguien, cualquiera, lo suficientemente tolerante como para soportar la enorme carga de lidiar con la sangre y las agujas que venían con mi paquete menos que ideal. Aunque nunca admití conscientemente mantener estas creencias hasta ahora, ciertamente actué conforme a ellas.

Durante muchos años, salí con personas que, por decirlo suavemente, eran menos que ideales. Justifiqué sus engaños, sus mentiras o su inmadurez emocional con la creencia de que si eran lo suficientemente maduros como para aceptar mi diabetes Tipo 1, no tenía más remedio que aceptar su tratamiento mediocre a cambio. Sin embargo, incluso en mis relaciones más tumultuosas, la otra persona nunca tuvo toda la culpa de nuestra dinámica disfuncional. Desde el principio, les presenté una falsa sensación de quién era; minimizando la importancia de mi diabetes Tipo 1, haciendo invisibles las partes más difíciles, distrayéndolas con lo inteligente o divertida que podía ser con la esperanza de que, solo tal vez, se olvidaran de mi diabetes y accidentalmente me amaran.

En consecuencia, hay momentos de mi historial de citas de los que no estoy orgullosa. Aparecen a veces cuando Ryan está más atento, amoroso y tolerante, como si tratara de aclarar el punto: “¿Recuerdas cómo solían ser las cosas?”. Como un recuerdo de mi segundo año de universidad, cuando me encontré fortuitamente a solas con el chico que me gustaba de toda la vida. Aterrorizada por el descubrimiento de que mi enfermedad interrumpiría lo que vendría después, cortésmente me fui al baño, donde desabroché atónitamente mi bomba de insulina, arranqué el tubo del área de infusión, limpié el pegamento residual de mi vientre con un pañuelo de papel y jabón de manos y tiré la evidencia a mi bolso sin darle una segunda mirada.

Cuando yuxtapongo un recuerdo como este con los más nuevos, los mejores, me doy cuenta de todas las formas en que ocultar mi diabetes tipo 1 dejó sin brillos mis experiencias previas de citas y puso en jaque mis posibilidades de encontrar el amor verdadero. La emoción de un primer beso siempre fue moderada por el temor de que su siguiente movimiento expondría la bomba de insulina pegada a mi cintura. La emoción de quedarme a dormir siempre fue modulada por el pánico de que pudiera tener un nivel bajo de azúcar en la sangre mientras dormía. Apenas me daba tiempo de preocuparme por los chistes malos o la comida en mis dientes porque toda mi energía se consumía al proyectar una imagen falsa de mi cuerpo y mi identidad.

Y luego vino Ryan; un hombre que ama cuando uso mi Dexcom en un brazo y mi Omnipod en el otro, mete caramelos Starbursts y cajas de jugo en mi bolso cuando no estoy mirando (solo por si a caso), besa los moretones y las cicatrices en mi vientre de mi sitios de bombeo, y monitorea mi CGM mientras duermo, incluso si no han sonado las alarmas. Puede parecer razonable concluir que Ryan solo se preocupa por mí de esta manera porque él mismo tiene diabetes tipo 1, y por lo tanto entiende el valor y el significado de estas acciones en mi vida. Sin embargo, la verdad es que haría estos sacrificios y gestos incluso sin la experiencia de vivir con una enfermedad incurable.

Ryan tiene la naturaleza de ser cariñoso, comprensivo, paciente, dedicado, considerado, comprensivo y generoso con las personas que ama. Me doy cuenta ahora de que estas importantes cualidades son las que debería haber buscado en un compañero todo el tiempo. También son todas las características que cualquier persona con diabetes tipo 1 merece de cualquier persona con la que decida salir, diabetes tipo 1 o no, sin importar lo perdurable o efímera que sea la relación. Aunque a veces desearía haberme dejado cuidar y amar de esta manera esencial antes, tal vez esta costosa lección siempre fue pensada para que me la enseñara Ryan a mí, y a nadie más.

Samantha Wilner

Samantha fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en 1991 cuando solo tenía un año. Desde entonces, ha trabajado en el mundo de la diabetes tipo 1 en varias funciones, más recientemente como directora de desarrollo de JDRF International (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) y anteriormente presidiendo el Programa Outreach Mentoring de JDRF en Nueva York. Obtuvo una Licenciatura en Comunicaciones de la Universidad de Cornell y actualmente está trabajando en una Maestría en Salud Pública en la Universidad de Yale. Fuera de la escuela y el trabajo, Samantha es una ávida viajera del mundo y una apasionada escritora y narradora. Puedes seguir sus aventuras con la diabetes en su blog, www.HackDiabetes.tumblr.com, o en Twitter e Instagram @SamanthaWillner.