UNA LÍNEA DE TIEMPO DE DIAGNÓSTICO: POR QUÉ CONCIENTIZAR SOBRE LA DT1

10/19/17
ESCRITO POR: CAROLYN BOARDMAN

 

Nota del editor: Carolyn Boardman es una capitana de la campaña de recaudación de fondos POWER UP de Beyond Type 1. ¡Puedes donar hoy a su página Texas Moms on a Mission (mamás de Texas en una misión)!


Marzo de 2012: me rompí el ligamento cruzado anterior y me sometí a cirugía de reconstrucción del ligamento un mes después. La rehabilitación fue difícil, pero no tan difícil como lo que se dirigía hacia mí más adelante en el año.

Durante una de mis citas de seguimiento, mi cirujano de rodilla me notificó que no estaría disponible durante una semana, ya que estaría viajando. Explicó que su hijo con diabetes tipo 1 iba a un campamento de fútbol. Debido a que normalmente ignoraba todo lo que tenía que ver con la diabetes tipo 1, murmuré algo así como: “Ah, lo siento”. En retrospectiva, mi respuesta fue increíblemente insensible y sin empatía.

Verano de 2012: en los próximos meses, comenzamos a notar diferentes problemas. Mi hijo, Matthew, siempre ha sido un poco delgado y ha luchado para ganar peso. De repente comenzó a verse realmente delgado. Luchaba con una faringitis estreptocócica y simplemente no desaparecía, a pesar de haber sido tratado con antibióticos. Tenía llagas en la boca que no cicatrizaban; pensamos que era por los frenillos dentales que ya había estado usando por varios meses. Tenía brotes atípicos de ira, que los amigos asumieron que se debía a su edad. Hormonas. Él tenía 11 años. Realmente había una respuesta para todo … o eso creía yo.

Octubre de 2012: Matthew comenzó a verse realmente demacrado. Tenía hambre todo el tiempo. Él estaba constantemente cansado. Él quería irse a la cama a las 8 p. m. Lo atribuí a que acaba de comenzar en la escuela secundaria. Además, no le gustaba leer, por lo que claramente quería irse a dormir temprano porque podía evitar leer en la cama. Sabía las respuestas … o eso creía.

Noviembre de 2012: Mi suegra fue la primera en decir “diabetes”. Recuerdo burlarme de la sugerencia. ¿Cómo podría Matthew tener diabetes? Él siempre había tenido una dieta muy bien balanceada, comía sus vegetales y comíamos alimentos orgánicos y no transgénicos siempre que era posible. Lo había amamantado y yo misma había hecho su comida para bebés haciendo puré de frutas y verduras orgánicas. Tomaba agua, no refrescos de soda. Él era delgado. No había forma de que mi niño delgado y saludable pudiera tener diabetes.

Por supuesto, yo era como la mayoría del mundo mal informado en aquel entonces. Después de la cena, comencé a buscar información sobre sus síntomas. Pérdida de peso, fatiga, tomar más agua de lo normal. La diabetes tipo 1 seguía apareciendo en las búsquedas. Mientras leía más sobre lo que diabetes tipo 1 significaría para él, mi corazón estaba empezando a romperse. Realmente esperaba estar equivocada. Por supuesto, estando todavía muy mal informada sobre la diabetes tipo 1, no lo apresuré a la sala de emergencias como debería haberlo hecho. Esperé hasta la mañana para llamar a nuestro pediatra.

13 de noviembre de 2012: el día D de mi hijo llegó justo antes del Día Mundial de la Diabetes. Primero, la enfermera le pidió orinar en una tira reactiva. Regresó y la enfermera anunció que las cetonas estaban muy altas. Luego ella revisó su nivel de azúcar en la sangre. Era de 562 mg/dL (31.19 mmol/L).

Matthew tenía cetoacidosis diabética. Fue ingresado con urgencia en el Texas Children’s Hospital (Hospital de Niños de Texas), donde observé a mi hijo en una batalla con su cuerpo mientras los médicos explicaban que sus niveles de azúcar en la sangre tendrían que reducirse muy lentamente. Explicaron que daño cerebral podría ocurrir por la cetoacidosis diabética. Estaba horrorizada de haber permitido que mi hijo se pusiera tan enfermo. La culpa que sentía era terrible. Afortunadamente, los increíbles doctores de Texas Children’s nos dijeron de inmediato que la diabetes tipo 1 no se puede prevenir.

Hoy: Matthew nació en el Reino Unido, donde los nuevos padres reciben un libro rojo con información valiosa sobre todo, desde cómo manejar a un bebé hasta identificar la meningitis. Luego nos mudamos a los EE. UU., donde tu pediatra te entrega folletos apropiados para la edad sobre lo que los padres deben saber.

Pero en ningún momento me habían informado sobre la diabetes tipo 1. No estaba en mi radar. En mi opinión, esta es una gran falla y debe abordarse. ¿Por qué los pediatras no nos advierten de los signos y síntomas? ¿Por qué no está en el libro rojo? ¿Por qué no lo vemos en comerciales de televisión o en revistas?

Le tomó segundos para que un pinchazo en el dedo confirmara la lectura de un nivel alto de azúcar en la sangre. Literalmente segundos. Además, el costo de una tira reactiva es quizás de un dólar. Una hospitalización por cetoacidosis diabética cuesta miles de dólares. Pero el costo es irrelevante cuando se pierde una vida. Es desgarrador y exasperante porque es completamente prevenible.

Como madre que casi perdió a su hijo por un diagnóstico tardío de diabetes tipo 1, mi misión ha sido hacer lo que pueda personalmente para concientizar. La campaña contra la cetoacidosis diabética de Beyond Type 1 es el primer paso para tratar de marcar la diferencia. Junto con Amy Josefy, fui una de las madres defensoras que llevó esta campaña a Texas. Todavía tenemos mucho trabajo por hacer. Necesitamos que los pediatras se unan y se aseguren de que las familias reciban educación en esta área.

Si un libro rojo o un folleto para padres sobre la diabetes hubiera estado disponible para mí, probablemente habría conectado los puntos mucho más rápido. Si un pinchazo en el dedo se vuelve tan común como controlar la presión arterial, el peso, la altura y la temperatura durante el triaje, tal vez los nuevos diagnósticos de diabetes tipo 1 puedan detectarse mucho antes. Se podrían salvar vidas. Trabajemos para crear un cambio.


Conoce más sobre la Campaña para Concientizar sobre cetoacidosis diabética de Beyond Type 1 y cómo puedes participar.

 

 

CAROLYN BOARDMAN

Carolyn es una madre con diabetes tipo 1, esposa de Shaun y madre del niño con diabetes tipo 1 Matthew y Kimberley. Ella vive más allá por medio de la abogacía, la concientización y la educación de otras personas. Carolyn tiene un amor feroz por todos los que tienen diabetes tipo 1. ¡Hasta que tengamos una cura!