UNA SENTENCIA DE MUERTE — CAMBIANDO LA PERSPECTIVA DE LA DIABETES TIPO 1 EN PAÍSES EN DESARROLLO

8/2/16
ESCRITO POR: Michelle Boise

Nota del editor: Beyond Type 1 patrocina con orgullo al Fondo de Marjorie (Marjorie’s Fund) y provee fondos para sus programas de extensión en algunas regiones con más necesidad en el mundo. Nuestra asociación es una parte central del portafolio de Beyond Type 1 para proporcionar a las personas que viven con diabetes tipo 1 todo lo que necesitan para controlar, vivir y prosperar con diabetes tipo 1 hoy en día, garantizando una cura para el mañana. Para obtener más información sobre el trabajo de Beyond Type 1, visita esta página.

El doctor Jason Baker, profesor asistente de medicina y endocrinólogo a cargo en Cornell Medical College en Nueva York, es un paciente con diabetes tipo 1 y el Fundador del Fondo de Marjorie, una organización no lucrativa que hace hincapié en la necesidad de atención médica y educación para las poblaciones más desatendidas con diabetes tipo 1, tanto para adolescentes como para adultos. Trabajando dentro de las posibilidades de los gobiernos locales en África subsahariana y partes de Asia, el grupo enseña habilidades que se pueden utilizar en las economías locales para que la persona con diabetes tipo 1 pueda “no sólo sobrevivir, sino también prosperar”.

Ya que los suministros vitales como la insulina y las tiras de prueba de glucosa son extremadamente caros y escasos, el Fondo de Marjorie proporciona clases que ayudan a los pacientes a entender lo que pasa con sus niveles de glucosa en la sangre con ciertos alimentos de la localidad con el fin de mejorar el control de su diabetes. Trabajando con los gobiernos locales, ellos continúan creando conciencia sobre las necesidades de la población con diabetes tipo 1 en algunas de las zonas más pobres del mundo. Una gran parte de su trabajo se enfoca en eliminar el estigma sobre la diabetes tipo 1, que con frecuencia se ve como si fuera una sentencia de muerte y por lo tanto hace que parezca como que no hay esperanza para la enfermedad por lo que la atención médica es innecesaria.

Siendo paciente adulta de diabetes tipo 1, Marjorie hacía conciencia y daba su apoyo para que las cosas fueran diferentes. Ella sufrió mucho y, finalmente, murió debido a complicaciones debido a la diabetes que se podrían haber evitado con mejores recursos y educación. Antes de morir, inspiró tanto a médicos como a pacientes para que continuaran luchando para mejorar las vidas y cuidados para la gente que vive con esta enfermedad. Su creación de conciencia y apoyo continúa por medio del fondo y sus programas; su mensaje no ha sido olvidado. Y aquí está el Dr. Baker, para ayudar a contarlo:

BT1: ¿Cuánto tiempo ha estado involucrado en la iniciativa mundial de la salud de personas que viven con diabetes?

JB: Empecé a involucrarme en el trabajo de salud global en la escuela de medicina. Mi primer proyecto no estaba relacionado con la diabetes. Yo tenía 25 años y acababa de hacer una rotación mundial en salud en Tbilisi de la República de Georgia, donde me puse muy enfermo ese verano. De vuelta en Atlanta, mientras hacía mi rotación quirúrgica, empecé a perder peso y, finalmente, paré en el hospital con diabetes tipo 1 (en mi tercer año de medicina). Creo que había contraído un virus gastrointestinal que me puso en la trayectoria de la diabetes tipo 1 y al final me llevó a ocuparme en la salud mundial.

En esencia, después de eso, la segunda experiencia mundial que tuve fue en Ghana y pasé el verano haciendo trabajos con radiología. Ya que tenía diabetes, estaba empezando a comprender lo que era tener diabetes tipo 1 en entornos con pocos recursos. Luego fui a hacer mi residencia (en NYU) y estaba muy ocupado; no tenía mucho tiempo para trabajar en la salud mundial. Sin embargo, siendo compañero en la red de salud de Einstein en endocrinología, fui a Uganda y fue en uno de esos primeros viajes que conocí Marjorie.

BT1: ¿Cómo es que la historia de Marjorie aborda a un grupo demográfico que ha sido descuidado?

JB: En Uganda, llegué a conocer a personas con diabetes tipo 1 más íntimamente. Este viaje fue una verdadera revelación. Me di cuenta rápidamente que, si yo hubiera nacido allí, yo ya estaría muerto. Conocí a Marjorie y realmente me conmovió su historia y la increíble educadora que era. Me rompió el corazón ver las complicaciones que había desarrollado. Después de eso, viajé a otros lugares que también me abrieron los ojos para que trabajara por la diabetes, pero me quedé en contacto con Marjorie y, esencialmente, la veía ir en declive. Empecé a recaudar fondos para que pagara las diálisis, y me di cuenta de que teníamos que hacer mucho más en términos de la diabetes. Pagar por la diálisis no es una medida de prevención para nada.

Yo quería llegar a una mayor escala con el fin de ayudar a evitar que lo que le pasó a ella no le pasara a otras personas. Realmente esa experiencia original con Marjorie (junto con mi experiencia personal) fue la que me hizo reconocer que se necesitaba hacer más. Así es como nació el Fondo de Marjorie.

Me llamó la atención el hecho de que la mayoría de la gente en la comunidad con diabetes tipo 1 se enfocaba en los niños. Me diagnosticaron siendo adulto y me sorprendió la cantidad de personas a las que les había diagnosticado la enfermedad siendo mayores de edad. Por supuesto que es importante enfocarse en los jóvenes, y estaban haciendo un buen trabajo ya que los niños estaban creciendo, pero no había un plan para cuando fueran adultos y salieran de los programas que los apoyaban cuando eran niños.

Preguntamos: “¿Qué ocurre con las personas con diabetes tipo 1 en estas áreas del mundo cuando crecen y cómo podemos darles la oportunidad de estar bien?” queremos enseñarles cómo usar los recursos que tienen ya sea si son adecuadas o inadecuadas. Y cómo enseñarle a los sistemas de salud a cuidar de mejor forma a las personas con diabetes tipo 1 y cómo habilitar a las personas con diabetes tipo 1 para cuidarse a sí mismas y ser sus propios médicos.

También trabajamos en promocionar y apoyar, y en cómo las ONG basadas en el extranjero, como el Fondo de Marjorie, pueden dar un paso atrás y dar ayuda en otras partes. Queremos hacer un cambio sostenible para que los gobiernos puedan asumir el control donde nosotros nos detengamos.

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BT1: Ha estado en Uganda, Ruanda, Etiopía, Ghana, India, República de Georgia, Qatar y Haití. ¿Qué ha encontrado en términos de necesidad? ¿Qué cree que sea importante transmitir a las naciones que tienen más recursos acerca de la diabetes tipo 1 a escala mundial?

JB: Creo que una de las cosas que hacen mucho más falta son los suministros para hacer pruebas de glucosa. La insulina obviamente es algo esencial, pero si uno no sabe cómo dosificarla adecuadamente es inútil e incluso puede ser mortal. Creo que el mayor problema y el más desatendido, ya sea en los EE. UU. o en otros lugares, es la capacidad de controlar el nivel de azúcar en la sangre. Tener acceso a las tiras de pruebas de glucosa y la insulina es casi imposible en algunos lugares. Incluso en los Estados Unidos, si nos fijamos en el coste de la insulina en muchas comunidades (en las comunidades de adultos mayores que están en Medicare, por ejemplo) que no pueden conseguir cobertura para un CGM (monitoreo continuo de glucosa, por sus siglas en inglés) ni tienen acceso a las tiras de pruebas de glucosa.

Los recursos tienden a ser asignados en su mayoría a los niños, pero la mayoría de personas con diabetes tipo 1 son adultos.

La diabetes tipo 1 y 2 son caras, sobre todo si tenemos complicaciones. Nos enfocamos en áreas fuera de los EE. UU. porque hay un problema que se agrava con esa gente por la falta de recursos y la pasión y la voluntad de utilizar esos recursos cuando los tienen. No se trata sólo de ayudar a esas personas en otros países, sino que hay un intercambio de ayuda.

Cada vez que vuelvo estoy aún más motivado para cuidarme a mí mismo, porque tengo un sentido de obligación por lo que tengo y quiero compartir esa motivación y obligación con mis pacientes aquí.

El control y el cuidado aquí en los EE. UU. son pobres a pesar de que tenemos tantos recursos aquí y creo que una de las razones es debido al síndrome de burnout por la diabetes (desgaste por la diabetes). ¿Cómo mantenemos vigorizada y motivada a la gente? Y espero hacer que más gente estadounidense se involucre y hacerles ver lo que está sucediendo a nivel mundial. Podemos ayudar a otras personas, pero entonces también, sin querer, nos ayudamos a nosotros mismos.

BT1:  ¿Cuál es la situación en algunas de estas áreas de escasos recursos?

JB: Puedes entrar a algunas de estas chozas oscuras y húmedas con gallinas y vacas deambulando por allí. Y ves a estas personas con diabetes tipo 1 sonriendo mientras sacan sus tiras de prueba de glucosa y su insulina de un agujero en el suelo, tratando de mantener sus suministros frescos en un día caluroso de verano. Están haciendo todo lo posible para cuidarse ellos mismos y algunos tienen mucho éxito al hacerlo.

Creo que es muy conmovedor, y me da el impulso para motivar. Con un diagnóstico hay depresión y ansiedad, lo que es aún más difícil de tratar, y es difícil referirlos a un consejero que los entienda.

Muchos pacientes que son diagnosticados sienten como si ya estuvieran muertos. Sus familias se sienten de esa manera también. Ellos piensan que no vale la pena invertir en esto. No es lo que les sucede a todos, pero les sucede a muchos.

BT1:  La misión del Fondo de Marjorie es “empoderar a los adolescentes y adultos que viven con diabetes tipo 1 en los entornos con pocos recursos no sólo para sobrevivir, sino para controlar con eficacia su diabetes y prosperen”. Lo hacen por medio de la educación, los recursos y la investigación. En cuanto a la educación, ¿qué es lo que más se le enfatiza a las poblaciones menos favorecidas en términos del control de la diabetes?

JB: Que utilicen los recursos que tienen lo mejor que les sea posible. Tratamos de crear situaciones que pueden funcionar de forma realista con los recursos que tienen. Parte del programa de educación que hemos desarrollado les da muchas de tiras de prueba de glucosa para comprobar los niveles de azúcar en las sangre con ciertos alimentos, para que sepan lo que un alimento puede provocar en lugar de otro. Cuando no tienen tantas tiras, pueden adivinar y con suerte pueden saberlo. Realmente hacemos hincapié en el área de la nutrición; los estudiantes cocinan ellos mismo y llevan un diario de diabetes para que puedan anotar cómo los alimentos impactan su azúcar en la sangre. Estas persona tienen que hacer pruebas y cometer errores.

También hacemos hincapié que monitoreen de la mejor forma en que puedan y promovemos los alimentos bajos en carbohidratos, (lo cual es difícil en una sociedad que se alimenta de muchos almidones). También promovemos ser positivos y que “salgan del armario” con su diabetes tipo 1, porque hay más vergüenza y estigma que rodea esta enfermedad en las naciones más pobres.

Hace poco me encontré a un hermano y su hermana en Ruanda a quienes llevaron a un brujo para darles tratamiento y deshacerse de su diabetes tipo 1. En la India, conocí a un hombre que había vivido con la enfermedad durante cinco años y no le decía a su esposa porque estaba preocupado de que le iba a pedir el divorcio. Allí, a uno se le considera una persona con la que no se puede contraer matrimonio por tener diabetes tipo 1. Con el tiempo se atrevió y le dijo. Ella no se divorció de él. Sólo hay una gran cantidad de desinformación y queremos ayudar a que la gente se siente tan valiente y empoderada como le sea posible por medio de la educación

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BT1:  Usted menciona las intervenciones de estilo de vida. ¿Qué se les está sugiriendo en estas regiones de escasos recursos?

JB: Que se mantengan hidratados.

BT1: ¿Cómo le afecta la deshidratación a alguien con diabetes tipo 1?

JB: Muchos son crónicamente hiperglucémicos porque están deshidratados. Les podría dar cetoacidosis diabética (CAD) más fácilmente y llegar a enfermarse gravemente a causa de esto. Mantenerse hidratado ayuda a controlar los niveles de azúcar en la sangre.

BT1:  En términos de recursos, ¿cuán accesible es la insulina en estas poblaciones?

JB: No lo es. Básicamente, la mayoría de la insulina en estas poblaciones son donaciones. Si está disponible, tiene precios altos y es de calidad incierta. En Ruanda, tienen un sistema nacional de salud, y se puede conseguir, pero normalmente tienen que viajar grandes distancias, porque sólo hay en algunos hospitales. Es una combinación de no tenerla, y es muy cara, o sí está disponible, pero se consigue demasiado lejos.

Por lo general, la insulina que tienen es la NPH más barata y regular (Mix Tard). A veces la gente no quiere la NPH porque no quieren tener bajos niveles de azúcar en la sangre. Si se toma la NPH, digamos dos veces al día, y esta alcanza un pico máximo y no has comido, te dará una hipoglucemia letal.

Vemos una gran cantidad de muertes por hipoglucemia, más por la falta de acceso a las tiras de pruebas de glucosa, y también por la mayor utilización de insulinas que alcanzan un pico máximo como la NPH.

BT1: En términos de investigación, ¿por qué es importante llevar una base de datos epidemiológica?

JB: Tenemos que entender a las poblaciones que estamos tratando de ayudar con el fin de diseñar intervenciones y tener un argumento informado para presentarle a sus gobiernos y así ellos puedan ayudarles. Cuando uno intenta acercarse a los gobiernos locales, quieren datos, y por desgracia, los datos no están allí para conseguir que se preocupen lo suficiente. Es nuestra obligación llevar un registro de lo que estamos haciendo, para poder ayudar de mejor manera.

También es otra pieza del gran rompecabezas. Hay pocos datos sobre si las personas fueron expuestas a un virus o toxina y no se le ha dado ningún vistazo de ninguna forma ordenada. Como máximo, eso podría ayudarnos a todos a entender cuándo y por qué ocurre la diabetes tipo 1. Somos una organización pequeña, por lo que no tenemos la capacidad para participar en una amplia investigación como esa, pero puede abrir la puerta para esos tipos de estudios que se lleven a cabo.

BT1: A Marjorie se le diagnosticó a los 3 años con diabetes tipo 1 y aunque murió por complicaciones por la DM1 a los 29 años, se le considera una de las “afortunadas” en las naciones en desarrollo. ¿Cómo es eso posible?

JB: Ella es la afortunada porque ella habría muerto poco después de que se le diagnosticó si no hubiera tenido la suerte de haberse puesto en contacto con uno de los líderes de la diabetes tipo 1 en Uganda que tenía acceso a las tiras de prueba de glucosa y la insulina. Al final, lo que se le estaba administrando no fue suficiente para ayudarla y prevenir la insuficiencia renal. Ella se mantuvo viva por este medio. Sin embargo, como tantos otros, tuvo complicaciones inevitables. Cuando ella cumplió los 20 años, toda su familia estaba trabajando para ayudarla y los costos eran astronómicos.

BT1:  Mencionaste que Marjorie, antes de su prematura muerte a los 29, viajó por Uganda para hablar con los profesionales de salud y pacientes acerca de cómo administrar mejor la diabetes tipo 1, con la esperanza de cambiar el sistema de salud allí, a pesar de los recursos limitados. ¿Qué era lo que ella proponía?

JB: Ella hablaba con algunas personas con diabetes tipo 1, pero sobre todo hablaba con los profesionales de salud, doctores y enfermeras. Nos conocimos en una conferencia educativa en la que estaba ella hablando. Las enfermeras y los médicos estaban en las primeras filas de la diabetes tipo 1, (y la diabetes en general) y ella era una cara para el problema. Marjorie fue presentada como “Esta es su paciente; hágale sus preguntas”. Ella compartió lo que era vivir con diabetes tipo 1, tanto física como psicológicamente. No es la norma compartir tus complicaciones de salud en Uganda. Su intercambio de puntos de vista cambió la forma en que la gente mira la diabetes tipo 1 y ayudó a los cuidadores a controlar mejor a sus pacientes.


 

Michelle Boise

Con un Máster en Bellas Artes con especialización en escritura de la Universidad de San Francisco, Michelle cree en el poder de las palabras y busca la calidad humana detrás de cada historia. Ella es una gurú en escritura, edición y contenido, y ha trabajado en plataformas de revistas literarias y de comercio electrónico. Antes de unirse al equipo de Beyond Type 1, desarrollaba artículos para hacer conciencia sobre salud en Fitbit.