Una sola voz para servir mejor a nuestros estudiantes
Siempre se puede lograr más trabajando en equipo que solos.
Tenemos 530 estudiantes con diabetes Tipo 1 en nuestro distrito escolar. Sí, eso es mucho. Pero tenemos uno de los distritos más grandes de Texas. Hace un año, no se pudo precisar la cantidad de estudiantes con diabetes Tipo 1 inscritos. ¿Qué cambió? Bueno, nuestras familias cambiaron la forma en que nos dirigimos a nuestro distrito y nuestro trabajo de defensa a su vez cambió nuestro distrito.
En la primavera de 2016, los padres de los estudiantes con diabetes Tipo 1 en el Distrito Escolar Independiente de Cy Fair en Cypress, Texas, decidieron dejar de trabajar solos y comenzar a trabajar juntos. Nuestra esperanza era convertirnos en una sola voz, unificada en nombre de nuestros jóvenes. Me uní a otros dos padres de estudiantes con diabetes Tipo 1, Carolyn Boardman y Robin Hall, para formar Cy Fair One Connection, un grupo de apoyo y defensa de la escuela para estudiantes con diabetes Tipo 1. Amy Josefy, Courtney Livingston y Angela Vinson complementaron con un grupo diverso de padres con más de 250,000 horas para el cuidado de esta enfermedad.
Primero comenzamos a escribir. Recopilamos todas las historias que escuchamos y todos los problemas que regularmente enfrentaban nuestros estudiantes con diabetes Tipo 1 en nuestras escuelas. Luego identificamos, “las carencias en el cuidado y las áreas de interés”. Finalmente, clasificamos nuestros problemas por el número de casos, en los niveles de gravedad en los que ocurrieron y el grado de urgencia. Si bien nuestro enfoque no era científico, fue esclarecedor y revelador.
Tenemos una ley estatal en Texas excelente que exige que los directores asignen personal para ayudar con el cuidado de los estudiantes con diabetes durante el día escolar o mientras participan en actividades y sabíamos que nuestro distrito tenía buenas intenciones para el cuidado de nuestros estudiantes con diabetes Tipo 1. Los apoyaron con programas 504, enfermeras registradas y asistentes del cuidado de la diabetes sin licencia, pero a veces las buenas intenciones no son suficientes.
Nuestro distrito era tan grande con 116,000 estudiantes y 14,000 empleados que la información no estaba llegando a los miembros del personal que realmente cuidaban y manejaban a nuestros jóvenes. Además, tuvimos problemas en varios lugares: Servicios de Salud, Educación Especial, Bellas Artes, Servicios de Consejería y Atletismo.
No fue fácil para nuestro distrito escuchar que percibimos “carencias” en su cuidado durante las primeras reuniones. Pero después de contar con el apoyo y la atención del distrito, comenzamos con el Servicios de Salud para Estudiantes. Algunas soluciones fueron fáciles. Durante el trabajo con el distrito, se identificó una gran carencia en los cuidados durante las actividades extracurriculares. El distrito reaccionó rápidamente e iniciaron una capacitación adicional sobre la concientización de la diabetes para su personal de 400 profesores y entrenadores.
El cuidado de la diabetes en las escuelas involucra a la escuela, a los médicos y a los padres, es un círculo de atención para nuestros jóvenes y debemos ser conscientes y adaptables. La reciente aprobación de la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos) y el MCG (monitor continuo de glucosa) son fantásticos para nuestros jóvenes, por ejemplo, pero también plantea muchos problemas nuevos en las escuelas. Debido a nuestro trabajo de apoyo, nuestro distrito reaccionó rápidamente y reconoció que la aprobación de la FDA requeriría capacitación adicional para el personal en los sistemas MCG, el distrito contactó a su proveedor de capacitación en diabetes para actualizar su sección de tecnología.
Cuando comenzamos nuestro trabajo de activismo, los administradores de nuestro distrito no pudieron decirnos cuántos estudiantes con diabetes Tipo 1 tenían porque solo midieron la “diabetes” como una sola entidad y agruparon a los estudiantes con diabetes Tipo 1 y tipo 2 juntos. Ahora nuestro distrito identifica el tipo de diabetes en el archivo de un estudiante y sabemos que hay exactamente 530 estudiantes con diabetes Tipo 1 y son reconocidos como “dependientes de la insulina” por el personal de la escuela.
Por primera vez, nuestro distrito reconoció la diabetes Tipo 1 durante el Mes de Concientización sobre la Diabetes. Ahora les ofrecemos a las familias con diabetes Tipo 1 eventos educativos como los programas 504, las pruebas de ACT (prueba americana para la universidad) y SAT (prueba de razonamiento) y las actividades extracurriculares para aumentar la conciencia sobre las cuestiones relacionadas con la escuela y recientemente organizamos un seminario de “Preparación para el Kindergarten” junto con el distrito, donde, por primera vez, el personal presentó información directamente a los padres de los estudiantes con diabetes Tipo 1 para ayudarlos con la transición a la escuela pública.
Este es un proceso. Nuestros objetivos tomarán tiempo. La actualización de normas, planificación y capacitación es un trabajo a largo plazo. Nos mantenemos enfocados en cómo podemos facilitar este progreso. Sabemos que tenemos más para hacer; y sí, todavía tenemos problemas que surgen en ocasiones, pero ayudan a que nuestra comunidad de diabetes Tipo 1 tenga una voz ahora. Una sola voz. Si un padre necesita que hablemos por ellos, lo hacemos. Y la mejor parte es que cuando nuestro distrito escolar escucha un problema, intenta abordarlo rápidamente.
¿Recuerdas que hace un año no sabíamos cuántos estudiantes con diabetes Tipo 1 estaban inscritos en nuestras escuelas? Ahora creemos que nuestro distrito escolar puede brillar en su papel de cuidadores de estudiantes con diabetes Tipo 1 y esperamos que nuestros esfuerzos como defensores sirvan de ejemplo para otros grupos comunitarios que quizás no cuenten con los recursos o no sepan por dónde empezar.
Lee sobre lo qué es un programa 504 y cómo puedes crear uno para tu hijo con diabetes Tipo 1.
Ayúdalo a dar una presentación en la escuela sobre lo que es la diabetes Tipo 1.
