Vacunación vs Covid-19 en México, la misión de Zulma
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Al inicio de la pandemia comenzó a circular la información sobre el riesgo mayor de complicaciones ocasionadas por el COVID-19 en personas que viven con diabetes, se proporcionaron recomendaciones y se hizo énfasis sobre el cuidado aún mayor que se debería tener para evitar el contagio de COVID-19. La mayoría de los papás de los niños con diabetes comenzaron a tomar acciones incluso antes de que se instalara oficialmente la cuarentena. Los niños con diabetes dejaron de asistir a la escuela, no salieron a la calle y esperaron como tantos otros niños pero con el miedo adicional de vivir con diabetes.
Zulma González fue quien al inicio de la pandemia llevó la voz a la Secretaría de Salud preguntando sobre el riesgo que implica vivir con diabetes y contagiarse con COVID-19. Las vacunas llegaron al mundo y poco a poco se fueron vacunando comenzando por grupos de riesgo y adultos mayores y México no fue la excepción sin embargo, pasó el tiempo y la población de pequeños con diabetes no habían sido vacunados a pesar de la autorización de una vacuna en específico para mayores de 12 años. Nuevamente Zulma dio voz a los niños que viven con diabetes al sacar un amparo y poderse vacunar por ser población de riesgo. Beyond Type 1 conoció su historia, la entrevistamos y ahora te compartimos lo que Zulma y sus papás nos dicen sobre su diagnóstico, el COVID-19 y la vacunación en los niños que viven con diabetes tipo 1 en México.
BT1. Zulma, vives con diabetes tipo 1, platícanos un poco sobre ti, sobre tu diagnóstico, ¿cuándo fue, recuerdas cómo te sentiste?
El 5 de enero de 2019 fallece mi abuela materna, algo que nadie lo esperaba y menos mi hermano y yo, pues por ser los primeros nietos, recibimos lo mejor de su amor y ello era recíproco; poco después de un mes, el 29 de febrero de ese año debuté con diabetes tipo 1 y mientras la endocrinóloga nos explicaba a mi familia y a mí, lo que estaba sucediendo en mi cuerpo y que eso sería para toda la vida, yo solo pensaba en por qué si ya había perdido a mi abuela y tenía dolor en el corazón, ahora perdía mi salud para siempre, la mayor de las preguntas era ¿por qué a mí?
Los primeros meses para toda la familia fueron muy estresantes, teníamos que entender, aprender y vivir con DT1. Mi papá leía y leía artículos de internet sobre este padecimiento; mi mamá trataba de hacer que probara otros alimentos, que me gustaran y que no me subieran mucho mi glucosa y siempre con su cara triste tanto por la reciente pérdida de mi abue como también por mi nueva condición de vida. Mi hermano se convirtió en un segundo papá que todo el tiempo me vigilaba instruyéndome que no comiera a cada rato porque subiría mi glucosa y yo siempre con más ganas de comer.
Zulma mamá y Alejandro, ustedes como papás ¿cómo se sintieron?
Nuestra primera interrogante fue sobre ¿qué habíamos hecho mal?, posterior a ello, la angustia y el desconocimiento de esta condición de vida, llenaba nuestros pensamientos y siempre preguntándonos sobre ¿qué podríamos hacer para revertir la situación? Nos costó aceptar que esta forma de vida debía ser para siempre.
¿Cómo es vivir con diabetes en México? ¿Qué cosas buenas existen, y qué no lo son tanto?
Lo más feo es hacerle entender a la sociedad que esta condición de vida no se da por haber hecho algo mal, desafortunadamente la sociedad no distingue entre la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2 y de ahí se genera un estigma no muy grato.
Lo más complejo, por ser un problema mayúsculo, es el suministro de insulina e insumos por instancias gubernamentales, ya que es de conocimiento generalizado que en el caso de la insulina, no siempre hay en existencia en las clínicas oficiales o peor aún, no es de la calidad que se requiere. Ello nos obliga a conseguirla directamente en farmacias, lo que implica un gasto considerable.
Lo mejor, es el apoyo incondicional y empatía de agrupaciones de familias que viven la misma condición, de grupos cuyo único interés es el bien de las familias sobreponiéndolo sobre cualquier otro interés en la obtención de otros beneficios que pudieran ser iguales a los de cualquiera asociación sin importar su giro.
Cuando llegó la pandemia, todos quienes vivimos con diabetes y claro, nuestros papás tuvimos mucho estrés, incertidumbre ¿Cómo lo vivieron?
Al principio pensé que serían como unas “vacaciones” y me la pasé super bien, pero al ver cómo se iban alargando los tiempos, primero 15 días, luego más y más semanas. No nos quedó de otra que empezar a idear actividades que fueran consumiendo el tiempo, empezamos a armar rompecabezas de cientos de piezas, nos tardábamos días y armamos competencias entre la familia, obvio yo siempre ganaba, también armamos juegos mecánicos de mesa y empezamos a grabar videos para difundir la importancia de quedarse en casa.
En abril del 2020 con motivo del día de niño, participé en un concurso para hacerle preguntas al Dr. Hugo López-Gatell respecto del COVID, de entre más de 300 concursantes fui una de las seleccionadas, mi pregunta fue sobre la DT1 y el COVID, recibí muchas felicitaciones por ello.
Después de algunos meses, ya no fue tan agradable el encierro que hasta ahora tenemos, no nos visitan ni visitamos a nadie, no puedo ver a mi otra abuela, tíos y primos, no se puede ir ni a la escuela ni al cine, no es agradable traer todo el tiempo el cubrebocas y pensar que cualquier persona te puede contagiar.
Por su parte mis papás cuando se enteraron de la situación por lo que atravesaba Europa, lo primero que hicieron fue el asegurar mis insumos necesarios, aunque a decir verdad, no calcularon correctamente, pues nunca pensamos que la pandemia fuera durar tanto tiempo por lo que tuvimos algunos problemas, no graves, para conseguir insulina y sensores.
Zulma, tú nos representaste al hablar con las autoridades y preguntar lo que a todos nos rondaba la cabeza: al vivir con diabetes tipo 1 somos personas vulnerables. ¿Cuál fue la respuesta de las autoridades y cómo te sentiste con ella?
Cuando el Dr. Gatell respondió mi pregunta por un lado me dio gusto el darme cuenta que él entendía lo que significa vivir una condición como la diabetes tipo 1, sin embargo, también me preocupó bastante, el escuchar que si yo enfermaba de COVID, podría ser grave, eso alimentó aún más el miedo a este virus.
A más de un año de aquella participación, hoy me doy cuenta que en verdad el Gobierno Mexicano había considerado a las personas con diabetes tipo 1 y a otras con otros padecimientos, de una manera especial y que por tanto debían ser de los primeros en recibir una vacuna cuando existiera, sin embargo por una razón que no termino de entender ese “lugar especial” no se respetó y aún seguimos sin ser considerados. Tristeza y desilusión es lo que siento de ello.
¿Tu o tu familia se han contagiado de Covid? ¿Cuáles son las medidas que han tomado? ¿Sientes que estas medidas te están “quitando” tiempo y de disfrutar de tu vida como niña/adolescente?
En mi núcleo familiar de 4 personas ninguno nos hemos contagiado, sin embargo, unos primos y tíos aun estando vacunados, se contagiaron recientemente con esta nueva cepa llamada Delta, afortunadamente su contagio no fue de gravedad.
Mis papás por la condición que vivo, fueron de las primeras personas en nuestra ciudad que empezaron a utilizar careta, ellos las hicieron en casa con unas hojas de acetato, nos platicaron a mi hermano y a mí, que en la calle la gente los veía mal, hasta la fecha nadie sale de la casa sin portar cubrebocas y en mi caso, careta también, siempre portamos gel desinfectante y todo se desinfecta en la cochera de la casa antes de que se ingrese a la casa. Las medidas son extremas y me molesta mucho ver gente que no las considere, es cansado todo ello, pero si no lo aplicamos, la pandemia nunca va a desaparecer.
Llegan las vacunas y para muchos de nosotros fue un respiro sin embargo con el tiempo vimos que nuestra categoría de riesgo no iba a apresurar la aplicación de la misma, ¿cómo te sentiste al respecto?
Mis papás me explicaron cómo está estructurado el Programa Nacional de Vacunación contra el COVID y efectivamente nosotros caemos en un grupo conformado por personas que puedan tener alguno de los 10 diferentes tipos de padecimientos, entre ellos la diabetes tipo 1 y según ese Plan debimos haber sido vacunados después de los médicos y de los adultos de más de 60 años, sin embargo no fue así, ya que en ciudades como donde vivo ya han vacunado hasta a los de 18 años como mi hermano y los que vivimos con diabetes tipo 1, nunca hemos sido programados. Eso me genera confusión pues para que primero nos colocan hasta arriba en la lista para vacunarse y al final no nos consideran. Me da coraje, no lo entiendo si tanto el Dr. Gatell como en documentos se dice que nosotros corremos más riesgo de enfermar por COVID que otras personas.
Sabemos que hiciste una apelación para poder recibir la vacuna en México (la que está autorizada para mayores de 12 años) ¿cómo te fue?
Les cuento cómo surgió eso. En junio mi papá me comparte una información sobre que en México se había autorizado la vacuna para mayores de 12 años, me dio mucho gusto; al ir pasando los días, se aproximaba mi cumpleaños número 12 en el mes de agosto, por lo que mis papás me preguntaron que “¿qué quería de regalo de cumpleaños?”, mi respuesta fue que me registraran en la página del gobierno para que tan pronto cumpliera los 12, pudieran vacunarme.
En ese tiempo y antes de cumplirlos, empezaron a salir noticias de que el gobierno no estaba vacunando a niños entre 12 y 18 años, a pesar que la vacuna ya había sido autorizada, por tanto mi mamá que es abogada comentó que la única forma de obtenerlo sería a través de un “amparo”, algo así como una orden de un juez. Una vez que se tomó la decisión de hacerlo, mi papá que es biólogo, se puso a buscar todos los documentos técnicos de la Organización Mundial de la Salud y de revistas científicas donde se mencionaba que era muy recomendable vacunar a los niños con diabetes tipo 1.
Tres días después de cumplir mis 12, mis papás ingresaron el amparo; al conocer un documento que la Secretaría de Salud de Veracruz (estado donde vivo) se negaba a vacunarme, platicamos la idea de hacer un video donde yo le pedía al gobierno que me vacunara por las razones que les he comentado. Por varias redes sociales lo compartimos a amigos, asociaciones y medios de comunicación. NUNCA NOS IMAGINAMOS que se haría viral, tan solo en Twitter el video ha sido visto por más de un millón de personas, más aparte Youtube, WhatsApp, televisión, periódicos, radio, etc etc.
El día jueves 9 de septiembre me hicieron una valoración para que se me aplique la vacuna, que espero sea la próxima semana, eso me da mucho gusto, pero el gusto es mayor al saber que mi video ha servido para que otros cientos de niños o tal vez miles también sean vacunados. Que alegría.
BT1. Existe ya un movimiento organizado por la Federación Mexicana de Diabetes, A.C. y Con Diabetes Si se Puede ¿qué sienten que falta para que realmente se haga conciencia sobre la necesidad de protección a los más vulnerables como lo son los chicos con diabetes tipo 1?
En ese y otros movimientos hemos participado con varias asociaciones, aunque en algunos de ellos no estemos muy de acuerdo, pues consideramos que las asociaciones por sus propios intereses, no están dispuestas a explorar vías más contundentes y todo ello queda como un movimiento entre nosotros mismos. Al gobierno todo el tiempo le llegan solicitudes de todo tipo. Entonces, ¿por qué razón deberían voltear hacia nosotros con diabetes tipo 1? Desconocemos cuántas personas con diabetes han logrado ser vacunadas tan solo por vivir con esa condición y esa pregunta debería ser la respuesta para saber qué tan efectivo ha sido el movimiento.
¿Qué sugerencia nos darían a los papás y a los pequeños que viven con diabetes sobre la vacuna y sobre los cuidados de la diabetes?
Aquí en México para niños mayores de 12 años solo está autorizada la vacuna de Pfizer, la cual es avalada por la Organización Mundial de la Salud y por la COFEPRIS, para ello la farmacéutica hizo diversos estudios que demostraron la seguridad en su aplicación y su importancia para evitar contagios graves de COVID.
En varios países incluido México existen personas que se rehusan a ser vacunados argumentando cosas que no tienen un respaldo científico y eso lo han difundido en mucha gente que les cree. Lo que nosotros podemos decirles es que se vacunen pues la probabilidad de enfermarse gravemente de COVID es muy alta por nuestra condición y los posibles efectos secundarios de la vacuna son muy pero muy bajos, Por cierto el día de hoy ha salido la noticia que esa farmacéutica está por conseguir los permisos para también poder vacunar a niños entre 5 y 11 años de edad.
Recuerden que la única forma de combatir al virus es usando cubrebocas y vacunándonos, así que no lo duden.
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