Sin esperarlo la vida nos cambió por completo


 2022-07-20

En el año 2018 pasábamos una situación difícil desde el punto de vista económico y laboral,  pero lo que no sabíamos es que también desde la salud. Felicitas estaba pasando por un cuadro de faringitis, pero como mamá empecé a darme cuenta que ella no estaba bien… y una noche comenzó con una sed inagotable y a orinar con demasiada frecuencia, incluso había dejado los pañales pero tuvimos que ponerle por las noches porque era demasiado lo que orinaba, desbordaba el pañal. Hasta que una noche en donde debía estar durmiendo, se tomó 2 litros de agua, y eso activó mis alarmas y la llevé al hospital. Lo primero que nos pidieron fue un laboratorio completo, nos llamaron al consultorio y el diagnóstico era diabetes tipo 1. En el momento que me dicen mamá tu hija tiene diabetes, respondí ¡No!, me contesta: sí, una glucemia normal oscila entre 70- 110 y Felicitas tiene 701, eso significa que tiene diabetes y en ese momento sentía que me moría, no podía respirar y dijo que de urgencia debía quedar internada en terapia intensiva para “rescatarla”.

Fueron 6 largos días de internación, donde sentía que caminaba en el infierno y que no tenía escapatoria que no había solución, solo comenzar una vida de nuevo porque a pesar de todo lo malo existía la maravillosa insulina para que nuestra hija siga viviendo plena y feliz. A la semana del alta comenzó con vómitos y estuvo internada una noche. Luego de ese episodio estuvo 15 días sin insulina y con valores completamente normales, entonces nos ilusionamos pensando que su diagnóstico había sido un error…visitamos prácticamente todos los diabetólogos infantiles de nuestra ciudad, hasta que sus valores volvieron a subir y caímos otra vez en la realidad, ahí me resigné, que fue lo mejor… porque ante cada ilusión y posterior decepción me sentía más triste y destruida, eso no me permitía recuperarme y focalizar mi atención en su tratamiento.

El primer año fue muy duro, me sentía muy deprimida y eso no estaba ayudando a mi hija, sumado que quedé embarazada de mi segundo hijo en pleno duelo, digo duelo porque si bien gracias al cielo nuestra hija pudo salvarse nuestra vida no era la misma, era el duelo de la salud de mi hija, de mi niña sin pinchazos, ni controles, ni horarios… duelo de dormir tranquilos sin preocupaciones… y a ese duelo había que transitarlo y vivirlo, no quedaba opción…

Feli lloraba mucho con cada pinchazo, era muy difícil inyectarla, realizarle capilares…con el tiempo entendí que ponerme tan mal yo, dificultaba su aceptación del tratamiento… entonces comencé a esforzarme para que ella no notara mi angustia y firme a la hora de cumplir su tratamiento.

La diabetes no llegó sola…más adelante se sumó la celiaquía

Al año del diagnóstico se despertó la celiaquía. Otro golpe duro. No podíamos creer que todo esto le estuviera pasando a nuestra nena… tocó otra vez seguir modificando nuestros hábitos de alimentación… de vida… porque a partir de ese momento debíamos tener estrictos cuidados para evitar la contaminación de su comida y cuidar su salud. Ella se adaptó muy bien a su alimentación libre de gluten y como familia nos esforzamos al máximo para conseguir todo adaptado a sus necesidades, ella es una niña muy feliz a pesar de todo lo que nos tocó atravesar.

Bomba de insulina

Ante su resistencia a los pinchazos nos recomendaron la bomba de insulina. Al comienzo tuve mucho miedo, analicé detalladamente pro y contras según mi perspectiva, y claramente los beneficios eran mayores, y a dos años de su debut y luego de luchar 5 meses con nuestra obra social logramos continuar el camino de la diabetes tipo 1 acompañada de la bomba de insulina que nos ayudó notablemente a mejorar su tratamiento. En Argentina tenemos una ley que nos ampara por lo tanto sus insumos están cubiertos por la obra social. Al principio teníamos miedo que le molestara, o que no pueda realizar actividad como el resto de los niños pero la realidad es que la infusora es parte de ella y por suerte se acostumbró a ella.

@dibeteam.cba

Diabeteam es nuestro mini proyecto familiar que consiste en portabombas de insulina, bolsitos personalizados con frases motivadoras para nuestros pequeños y pequeñas que viven con diabetes tipo 1.

También tenemos nuestra cuenta @mama.de.mi.dulce.felicitas donde contamos un poco nuestra vida luego de que apareciera la diabetes y la celiaquía en nuestra vida, para ayudar a las familias que lo necesiten, porque siempre  es bueno conectar con familias que viven realidades como la nuestra creando lazos en una comunidad que es muy solidaria, y ayudar a quienes necesiten unas palabras de aliento.

Como todos tenemos días buenos y malos, a veces lloro como mamá porque si bien sigo adelante, duele ver que mi hija llora o tiene miedo a los pinchazos, de todas maneras siempre intentamos pararnos desde el lado positivo, agradecer que existe la pócima mágica llamada insulina que le da vida a nuestra hija día a día, que puede correr, jugar, y ¡ser feliz! Un día crecerá, no nos necesitará como ahora y extrañaremos estos momentos… como mamá decidí informarme, y busco empoderar a mi hija para que maneje su tratamiento lo mejor posible y que lleve la diabetes como bandera, que pueda ayudar a quién lo necesite porque los casos de debut de diabetes tipo 1 siguen apareciendo y con la poca o mucha experiencia que tengamos siempre podemos ayudar al otro.

ESCRITO POR Luciana Algarbe, PUBLICADO 07/20/22, UPDATED 07/20/22

Luciana Algarbe es la mamá de Felicitas que desde los 3 años vive con diabetes tipo 1. Viven en Córdoba, Argentina, y dice que "nuestra relación con la diabetes comenzó muy difícil, pero hoy, después de 4 años, podemos decir que seguimos aprendiendo día a día".