VIENDO CON CLARIDAD

8/1/16
ESCRITO POR: Samantha Willner

SamanthaWMe diagnosticaron con diabetes tipo 1 en 1991 cuando solamente tenía 1 año de edad. Ninguna historia familiar previa podría haber preparado a mis padres para tal diagnóstico y el destino quiso que me quedara sola en esa experiencia por una gran parte de mi vida; ninguno de mis tres hermanos, ningún familiar, ni amigo, o incluso conocido que hubiera desarrollado la diabetes tipo 1.

Al crecer en una pequeño pueblo, fui formada y definida por el hecho de que yo era “la chica con diabetes”.

Tuve la primera muestra de lo que eso significaba a los 6 años, cuando se me negó la inscripción en la escuela pública porque “requería demasiada atención médica”. Como yo era el primer caso de diabetes tipo 1 en el distrito escolar, las enfermeras y los maestros no tenían experiencia en el control del azúcar en la sangre o en dar inyecciones de insulina, y por lo tanto sintieron que era mejor colocarme en las clases de necesidades especiales. Mis padres estaban indignados e inmediatamente solicitaron a la junta escolar que lo reconsiderara. Aunque tuvieron éxito al final, hicieron grandes esfuerzos para educar al personal de la escuela que, pesar de que sus intenciones eran buenas, vacilaban entre tratarme como una bomba de tiempo o una niña enferma y frágil.

Como resultado de estas circunstancias, siempre he estado consciente de las formas en las que me diferenciaba de otros niños. En los cumpleaños, los niños llevaban un “regalo especial para Samantha”, por lo general era fruta, mientras todos los demás comían torta y cupcakes. A la hora del almuerzo, los compañeros de clase se peleaban a ver a quién le tocaba caminar conmigo a la enfermería para que pudiera revisar mi azúcar en la sangre (un protocolo que se desarrolló a partir del temor malinterpretado de que podía desmayarme en cualquier momento). A pesar de que yo era la única niña con diabetes tipo 1 en mi escuela primaria, de alguna manera comprendía a mis compañeros con alergias a los alimentos y cosas similares que también necesitaban bocadillos y viajes especiales a la enfermería.

No fue sino hasta en la escuela secundaria que me di cuenta que yo no era como todos los otros chicos y que mis problemas me ponían en una categoría que era solo mía, una que no era deseable, bonita ni aceptable. Esta comprensión no solo repercutió en un chico de mi clase de 6º grado, quien se negó a sentarse cerca de mi porque no quería “contagiarse con diabetes”, sino que también aumentó debido a mi angustia de preadolescente en general y a la presión de querer encajar. A los 11 años decidí que ya no quería ser “la chica con diabetes”.  No quería tratos especiales ni atención extra. Tampoco quería las inyecciones o las subidas de los niveles de azúcar en la sangre. Solo quería ser como todos los otros niños.  Así que decidí actuar en consecuencia.

Rápidamente eliminé la palabra “diabetes” de mi vocabulario. Mentí sobre las lecturas de azúcar en la sangre y me puse insulina a escondidas en los baños o, con más frecuencia, no me la ponía.  Además de preocuparme de las minucias típicas de la vida de adolescente, la ropa, los chicos, la popularidad, también tuve que planificar cómo iba a evadir a la enfermera de la escuela ese día o engañar a mi profesor para que pensara que yo no necesitaba medicarme por los dulces de la fiesta de Halloween. En mi mente, vivir abiertamente con diabetes tipo 1 no se parecía en nada a ser popular o aceptada. Por supuesto, mis padres y los médicos trataron de intervenir ya que mi prueba de hemoglobina A1c se elevó y fue evidente que yo no me estaba cuidando, pero no pudieron hacer mucho ya que me hice mayor y fui más hábil para mentir.

Para cuando entré a la preparatoria, mis niveles de azúcar en la sangre estaban constantemente en los 400 y 500. Estaba enojada todo el tiempo; enojada con la enfermera de la escuela por sus intentos de llevar un control sobre mí; enojada con mis amigos por el hecho de poder vivir una vida que no implicaba agujas o pinchazos en los dedos; enojada con mis padres por su incesante preocupación; enojada de que yo era la única con diabetes; enojada de que nadie en realidad entendía por lo que estaba pasando. Pero más que todo, estaba enojado con mi cuerpo y quería retribución desesperadamente.

A los 14 años, mi punto más bajo, intenté suicidarme inyectándome más de 200 unidades de insulina de acción rápida a la vez. Estaba tan desesperada por escapar de la sentencia de por vida de esta enfermedad y me sentía tan desesperada y sola que esta medida drástica parecía que era mi única opción.

Aunque no lo volví a intentar, estuve deprimida por el resto de la preparatoria y continué siendo negligente con mi salud. A los 18 años, después de un examen físico requerido para asistir a la universidad, me dijeron que tenía signos de insuficiencia renal en su fase inicial. En marcado contraste con la devastación que esta noticia provocó en mi familia, yo estaba indignada. Reconocer que tenía daño renal era reconocer que tenía diabetes tipo 1, y por lo tanto aceptar toda la responsabilidad, el estigma y la frustración que la acompañaba. Yo no estaba dispuesta a hacerlo. Así que continué negándome la insulina y negándome a revisar mi azúcar en la sangre, y vivía como si no tuviera una enfermedad crónica e incurable; hasta poco después de mi cumpleaños número 22.

Después de más de una década de vivir diariamente con niveles de azúcar en la sangre extremadamente altos, los finos vasos sanguíneos en mis ojos comenzaron a romperse y a sangrar desde adentro. En el lapso de unas pocas semanas, perdí completamente la vista en el ojo izquierdo. Estaba aterrada. La diabetes siempre había sido esa opresión invisible en mi vida y, por esa misma razón, yo tenía la capacidad de ignorarla. Sin embargo, las consecuencias de mi ocultamiento estaban ahora, literalmente, a la vista; no podía ver nada más que el impacto de mi negligencia. Después de vivir en la negación durante tantos años, de repente tuve que decidir entre enfrentarme a la realidad de una vida con diabetes tipo 1 o quedarme ciega.

Sabía que tenía que hacer algo, pero no sabía qué era.

No tenía un oftalmólogo ni siquiera un endocrinólogo de cabecera. Mis niveles de azúcar en la sangre siempre eran tan altos que bajarlos de repente a un rango saludable me hubiera dejado sintiéndome como en estado comatoso. Incluso entonces, el daño claramente ya estaba hecho. Me vi acorralada en una esquina sin herramientas, sin opciones y sin apoyo. Desesperada, hice algo completamente inusual, algo que había estado evitando obstinadamente desde los 11 años de edad: pedí ayuda.

Me comuniqué con mi oficina local de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés), que era la única organización de la que sabía en el momento que se dedicara exclusivamente a la diabetes tipo 1, y les expliqué lo que me estaba ocurriendo. Inmediatamente, me pusieron en contacto con decenas de personas que no sólo entendían por lo que estaba pasando, sino que querían ayudarme en el proceso. Me dieron recomendaciones de médicos, información sobre las nuevas opciones tecnológicas y de tratamiento, y más que nada, simpatía y apoyo abrumadores. Había pasado toda mi vida viviendo sola con esta enfermedad, sin darme cuenta, o tal vez sin estar dispuesta a aceptar, que había toda una comunidad de personas con diabetes tipo 1 por ahí que también sentían la ira, la tristeza y la injusticia que yo sentía, pero que estaban tratando de llevar una vida sana y normal a pesar de tener MD1.

Con el apoyo de esta nueva comunidad y un equipo de médicos frescos, empecé el proceso de llevar un control de mis niveles de azúcar en la sangre y de tratar mis complicaciones. Al mismo tiempo, empecé a asistir a grupos de apoyo para jóvenes con tipo 1, lo cual fue  extraordinariamente sanador y me ayudó a superar la vergüenza y el pesar que estaba sintiendo. Para mi sorpresa, uno de los empleados de la JDRF que moderaba estos grupos se conmovió con mi historia y me preguntó si estaría dispuesto a hablar en la Gala anual. Yo estuve de acuerdo, y unos meses más tarde, todavía parcialmente ciega de un ojo, me paré frente a 600 personas y compartí el impacto que la diabetes tipo 1 había tenido en mi vida. Después de que terminé mi discurso, alguien del público donó $ 50.000 para la investigación de la diabetes tipo 1 en mi honor, y he recibido una cantidad gigantesca de ánimo a través de cartas y correos electrónicos a partir del evento.

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Durante los próximos dos años, trabajé duro para volver a aprender a vivir de forma saludable con MD1. Empecé la terapia de CGM (monitoreo continuo de glucosa, por sus siglas en inglés), cambié mi dieta, y cambié de bomba. También me sometí a dos operaciones de cirugía ocular para restaurar mi visión. Había hecho tantos amigos nuevos con diabetes tipo 1 por medio de los grupos de apoyo a los que estaba asistiendo y había oído tales historias inspiradoras de otros miembros de la comunidad que decidí que quería empezar a usar mi tiempo para ser voluntaria como mentora para las personas y familias que acababan de ser diagnosticados. Con el tiempo, dejé mi trabajo en la industria editorial y empecé a trabajar a tiempo completo como recaudadora de fondos para la JDRF.

Desarrollar complicaciones de la diabetes fue la prueba más aterradora que he tenido. Sin embargo, al final, haberlas sobrevivido cambió el curso de mi vida.

Me revelaron una fuerza milagrosa dentro de mí que no sabía que tenía; una fuerza que seguramente me va a sostener a través de cualquier otra inesperada dificultad que la vida podría lanzarme. Por otra parte, me expusieron a la fuerza de la comunidad de la diabetes tipo 1, una comunidad que me recibió con los brazos abiertos y donde no pensaban que era una mala persona o “mala en el manejo de mi diabetes” por no cuidarme. Siempre estaré en deuda con estas personas por ayudarme a sanar, tanto física como emocionalmente.

Mi carrera y mi vida ahora las dedico a fomentar esta comunidad. Todos los días trabajo para conectar a otras personas que luchan con la diabetes tipo 1 con personas y familias que están en la misma situación, ¡al igual que nosotros! Para que puedan escuchar y compartir experiencias y sabiduría, y así puedan darse cuenta de la verdad como a mi me hubiera gustado darme cuenta mucho antes en mi vida con la diabetes tipo 1, la verdad que habría marcado toda la diferencia: que no estás solo.

* Me gustaría dedicarle esta historia a mi increíble mamá, Marci. Yo no estaría aquí hoy, feliz y saludable, si no fuera por su ayuda constante y su amor incondicional.


Para saber más sobre Samantha Willner, lee “Un relato de diabetes tipo 1 en Turquía” (¡es muy gracioso!) o el tierno artículo “A los padres con hijos que viven con diabetes tipo 1

Samantha Willner

Samantha fue diagnosticada con diabetes tipo 1 cuando tenía 1 año de edad. Después de graduarse de la universidad de Cornell con un título en comunicaciones, trabajó en McGraw-Hill Medical en la ciudad de Nueva York hasta que su pasión por fortalecer la comunidad de personas con diabetes tipo 1 la llevó hasta su actual puesto en JDRF. Su misión personal y profesional es conectarse con otras personas que padecen MD1 con la información y apoyo necesario para que puedan vivir una vida feliz y saludable hasta el día en que se encuentre la cura. Puedes seguirla en Twitter @SamanthaWillner o en su blog, www.HackDiabetes.tumblr.com.